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Nachstehend finden Sie den Info-Brief 11 von MUT e. V. aus April 2003. Der Brief wurde in einer besonderen Text-Datei zusammengefasst, das Layout dieser Datei entspricht natürlich nicht dem Layout des Originals. Es fehlen z. B. die Bilder. Den Text haben wir hier als Fließtext erfasst - keine Spalten, wie im Original. Das Original können Sie sich als PDF-Datei anschauen. Der Info-Brief 11 als PDF-Datei. Zum Inhaltsverzeichnis Info-Brief 11 April 2003 MUT e.V. Frauen und Männer im Kampf gegen Brustkrebs M ü n s t e r
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. Václav Havel
Ich hoffe mit meinem ganzen Wesen, Ich bin nur soweit berechtigt, Verfasser: Unbekannt Aktuelle Termine und Veranstaltungen Vorträge 1. Hj. 2003 Märchenabend im Dezember 2002 Informationen zum Unterleibskrebs der Frau Die Selbsthilfe: „Frauen – Leben mit Brustkrebs“ - Termine Rubrik: Was es sonst noch gibt Vereinsinformationen Krebsregister könnte viele Leben retten Frauen und Männer – Drei Geschichten aus dem Leben Liebe Vereinsmitglieder, „Gemeinsam sind wir stark“. Das Motto des letzten Jahres soll uns auch im Jahr 2003 wieder zu neuen Aufgaben motivieren. Ich möchte es gerne ergänzen um den Ausspruch: „Wer Hoffnung hat, ist stark!“ In dieser Ausgabe des Info-Briefes werden Sie verschiedene Aussagen und Gedanken zum Thema „Hoffnung“ finden, die zum Nachdenken anregen sollen. MUT e.V. besteht nun fünf Jahre! Am 18. März 1998 wurde die 1. Satzung unseres Vereins erstellt, die am 15. April 1998 berichtigt und ergänzt wurde. Die Eintragung des Vereins erfolgte am 23. Juni 1998 in das Vereinsregister beim Amtsgericht Münster. Es waren 11 Gründungsmitglieder, die diesen mutigen Schritt wagten. Die Zahl der Mitglieder ist zwischenzeitlich auf 131 gestiegen. In den fünf Jahren seit der Gründung ist sehr viel geschehen, und es haben sich neue Wege zum Ziel ergeben. MUT hat sich zu einer anerkannten Brustkrebsinitiative entwickelt, die ihren Stellenwert nicht nur in Münster und im Münsterland hat. Es gibt gute Kontakte zu anderen Vereinen, Initiativen und Gruppen, die der jetzige Vorstand weiter pflegt. Nach dem Grundsatz: „Wer nicht handelt, wird behandelt“, setzen wir uns für eine qualitätsgesicherte Diagnostik und Therapie ein. Die „mündige und informierte Patientin“ sollte nicht nur Wunschdenken bleiben. Um unsere Projekte umsetzen zu können, sind wir auf Ihre Unterstützung durch praktische und finanzielle Hilfe angewiesen. Bitte helfen Sie uns bei der Realisierung. Ich wünsche Ihnen viel Spaß beim Lesen dieses Briefes. Wir haben interessante und aktuelle Beiträge für Sie zusammen gestellt. Genießen Sie die schöne Frühlingszeit, die wieder neue Kräfte frei setzt. Ich wünsche Ihnen ein fröhliches Osterfest. Ihre MUT TUT GUT! Aktuelle Termine und Veranstaltungen Mittwoch, 30. April 2003 Mittwoch, 28. Mai 2003 Mittwoch, 25. Juni 200 Alle Vorträge im Veranstaltungssaal der Sparkasse Münsterland-Ost, Hötteweg 10, Münster-Innenstadt, Beginn 19 Uhr, Eintritt frei Entspannung und Bewegung im Wasser für Brustkrebsbetroffene ...und dann gibt es noch unseren 10. April 2003 19.00 Uhr zu dem wir Sie nochmals recht herzlich einladen! V O R A N K Ü N D I G U N G E N Besuch der Landesgartenschau in Gronau - Losser Liebe Mitglieder, unser gemeinsamer Besuch der Landesgartenschau in Oelde (2001) hatte großen Anklang gefunden, so dass wir für Juli diesen Jahres eine Fahrt zur Landesgartenschau nach Gronau – Losser planen. Von April bis Oktober ist die grenzüber -greifende Landesgarten-schau geöffnet. Gronau gehört zum Münsterland, Losser liegt in der niederländischen Region „Noordoost Twente“. Dazwischen liegen Rosen, Themengärten, die Dinkelauen und viele Attraktionen wie z. B. das Rock- und Popmuseum. Das Flüsschen Dinkel schlängelt sich durch beide Länder und bildet oft die natürliche Grenze des Gartenschaugeländes. Das Gelände bietet sich an für Spaziergänge und Radwanderungen. Unsere Planung sieht eine gemeinsame Bahn- oder Autofahrt zur LAGA vor. Die Fahrkosten wird MUT e.V. übernehmen, der Eintrittspreis (Gruppenpreis pro Person 8,00 €) wird von jedem Teilnehmenden selbst gezahlt. Als Termin haben wir den 19. Juli 2003 vorgesehen. Nähere Einzelheiten und Informationen zum LAGA-Programm sind ab Mai 2003 im Vereinsbüro zu erfragen. Für die Planung benötigen wir eine verbindliche Anmeldung bis zum 01. Juli 2003 unter der Tel.-Nr. 02501/70705. Über eine rege Teilnahme würden wir uns freuen. Habt Ihr Lust auf eine fröhliche Sommerfahrt? An einem Samstagnachmittag im August möchten wir eine fröhliche Pättkestour von Münster nach Senden zum Bauernhofcafé Grothues-Potthoff machen. Dort können wir uns im Hofcafé bei leckerem Kaffee und Kuchen erholen und stärken. Lohnenswert ist mit Sicherheit auch ein Besuch der alten Tenne, die jetzt zu einem großzügigen Hofladen ausgebaut ist. Denn hier gibt es Köstlichkeiten und Gaumenfreuden aus eigener Produktion und viele originelle Geschenke. Wir freuen uns auf Euch und laden ganz herzlich ein. Als Termin haben wir den 23. August 2003 vorgesehen. Weitere Einzelheiten werden wir im nächsten Info-Brief mitteilen oder sie sind im Vereinsbüro ab Mitte Juli zu erfragen. Anmeldungen bitte im Vereinsbüro unter Tel. 02501 – 70705, mittwochs und donnerstags in der Zeit von 16.00 – 18.00 Uhr. An einem stimmungsvollen Dezemberabend wollten wir uns ins Land der Fantasie entführen lassen. Mit diesem ganz besonderen Märchenabend bei Kerzenschein wollten wir das Jahr abschließen. Märchen sind für Menschen jeden Alters wertvoll. Sie drücken Hoffnung aus und zeigen, dass jeder selbst seines Glückes Schmied ist. Wir verdanken unser Glück nicht nur einem gütigen Schicksal, sondern auch unseren eigenen Fähigkeiten. Und Märchen vermitteln uns die Fähigkeit, auf unser Herz zu hören. Sie zeigen die schweren Seiten des Lebens, aber auch die Hoffnung auf ein gutes Ende. Diese Zuversicht aktiviert seelische Kräfte und kann helfen, bei schwerer Krankheit einen Weg aus der Krise zu finden. Seit vor neun Jahren bei mir Brustkrebs entdeckt wurde, ist es mir besonders wichtig, im Alltag das Frohe und Mutmachende zu sehen. Denn Humor und Lebensfreude bereichern uns und die Menschen in unserem Leben. Unsere Märchenerzählerin, die übrigens alle Märchen frei vortrug, beeindruckte uns schon mit dem ersten Märchen. Eine Köchin hatte von ihrem Herrn den Auftrag bekommen, für einen Gast einen guten Braten zuzubereiten. Nun war der leckere Braten fertig, aber der Gast ließ auf sich warten. Bei der Erzählung konnten wir direkt spüren, wie schwer es der Köchin fiel, dem köstlichen Duft des Bratens zu widerstehen. Es wäre doch ein Jammer, wenn diese Köstlichkeit nun viel zu lange im Ofenrohr stehen würde. Sie hielt es nicht mehr aus und nahm sich nur ein kleines Stück in dem Bewusstsein, dass dieses durch die längere Bratzeit ungenießbar würde. Aber die Zeit verging und wir waren abwechselnd amüsiert und erschrocken über ihre Schwäche und ihren großen Appetit. Das konnte kein gutes Ende nehmen. Und wirklich, als der Gast endlich eintraf, bekam sie einen fürchterlichen Schrecken, denn von dem Braten war nichts mehr da. Schnell nahm sie all ihren Mut zusammen und erzählte ihrem Herrn eine ganz fantastische Geschichte über den Verbleib des Bratens. Und damit beeindruckte sie ihn so, dass er sie sogar lobte und sich für ihr beherztes Handeln bedankte. Dieses fröhliche Märchen macht auch nachdenklich. Wie geht es uns mit Vorschriften und Wünschen? Märchen zeigen uns neue Möglichkeiten, unsere Fantasie bekommt Flügel. Trauen wir uns, neue Überlegungen zuzulassen und Wünsche zu überdenken. Beim nächsten Märchen hat mich beeindruckt, wie viel Zeit, Mut und Energie ein Vater aufbringt, um seiner Tochter einen Wunsch zu erfüllen. Er überwindet alle Schwierigkeiten, weil ihm das Glück seiner Tochter so wichtig ist und er ihr diese Freude machen möchte. Das lässt mich über meinen Lebensweg und eigene Erfahrungen nachdenken. Und dann das Märchen von Herrn Storch und Frau Kranich. Das wird mir sicher lange im Gedächtnis bleiben, es ist einfach zu schön. Herr Storch beschließt nach reiflicher Überlegung, Frau Kranich aus dem Nachbarort zu fragen, ob sie seine Frau werden möchte. Er macht sich auf den langen Weg, bekommt von Frau Kranich aber eine Absage, weil sie sich eigentlich noch zu jung fühlt und noch gar nicht ans Heiraten gedacht hat. Er hat sich schon längst wieder enttäuscht auf den Heimweg gemacht, als sich Frau Kranich die Sache noch einmal überlegt und zu der Einsicht kommt , dass dieses Angebot doch wohl vorteilhaft für sie sei. Daraufhin macht sie sich auf den langen Weg zu ihm, erhält aber jetzt von Herrn Storch eine Absage, weil er einerseits noch verletzt ist und andererseits nicht mehr mit ihrer Einwilligung gerechnet hat. Also macht sich Frau Kranich enttäuscht auf den Heimweg. Nach einiger Zeit hat Herr Storch ausgiebig nachgedacht und ist zu dem Ergebnis gekommen, dass er ihrer Bitte doch wohl entsprechen könnte, zumal das ja auch ursprünglich sein Wunsch gewesen war. Jetzt macht er sich wiederum auf den Weg ... und bekommt eine Absage ... und so geht es hin und her ... weiter und weiter ... Ich glaube, Sie haben die beiden auch schon laufen sehen, heißt es am Ende der Geschichte. Es ist schon erstaunlich. Beide machen sich auf und wandern, was man ja auch mit „wandeln“ bezeichnen kann. Und mit jedem Wandel bewegt sich auch innerlich etwas. Nach einer Zeit des „Wirken-lassens“ kommen dann neue Möglichkeiten und Sichtweisen zutage. Das Denken hat sich verwandelt. Ja, so sind wir Menschen und so geht es uns manchmal mit unseren Wünschen und den Vorstellungen anderer. Märchen sind ganz besondere Ratgeber. Sie bringen in unserer Seele etwas zum Klingen. Am Ende des Abends waren alle Zuhörer begeistert und wünschten sich einen neuen Märchenabend im nächsten Jahr. Antonia Waning Mitglieder der Enquete-Kommission „Frauengerechte Gesundheitspolitik“ tagten in Münster Ein positives Urteil gab die Delegation der Enquete-Kommission bei einer Visite am 9. Januar 2003 in Münster ab: „In Sachen Frauen und Gesundheit“ ist Münster bereits seit Jahren sehr innovativ am Ball und geht mit gutem Beispiel voran.“ Unter Vorsitz von MdL Marianne Hürten (Bündnis 90/Die Grünen) informierte sich die Delegation im Gesundheitshaus an der Gasselstiege über die Angebote zum Thema „Frauengesundheit“. Die Angebote dieser Einrichtung werden zu 70 Prozent von Frauen genutzt. Münsters Gesundheitsdezernentin Dr. Agnes Klein erklärte, dass dieses Netzwerk mit einer Kooperation von kommunalen Stellen und freien Trägern in der Praxis gut funktioniere. Das Interesse an einer „frauengerechten Gesundheitsversorgung“ ist durch den Jahresgesundheitsbericht 2000 geweckt worden. Hier achtete man auf die Differenzierung der Geschlechter, da Mann und Frau sich aus medizinischer Sicht nicht über einen Kamm scheren lassen. Dabei wurde dann festgestellt dass es kaum geschlechterspezifische Daten und Statistiken gibt. Seit Dezember 2002 kümmert sich deshalb diese Kommission speziell um gesundheitliche Belange von Frauen. Im Sommer 2004 wird sie einen Bericht mit landesweiter Bestandsaufnahme und den ermittelten Defiziten vorlegen und gleichzeitig konkrete Handlungsempfehlungen an den Landtag, an die Forschung und die öffentlichen und kommunalen Stellen richten. Bei der Tagung wurde das Thema unter ganz unterschiedlichen Gesichtspunkten diskutiert. Festgestellt wurde eine Menge deckungsgleicher Interessen von Kommune und Kommission. Referentinnen gaben den Besuchern Einblick in zahlreiche frauenspezifische Angebote in Münster. Für MUT e.V. berichtete Gisela Schneider über die Arbeit des Vereins und die Anliegen betroffener Frauen. Marianne Hürten war zuversichtlich, dass die Delegation gute Ideen für die Arbeit auf Landesebene mit nach Düsseldorf nehmen könne. Gelobt wurde von ihr besonders das starke lokale Engagement in den Bereichen Brustkrebs, Medikamentierung sowie die besondere Berücksichtigung der Belange von Migrantinnen und behinderten Frauen. Antonia Waning Krebserkrankungen im Alter Die „Gesellschaft zur Förderung Immunologischer Krebstherapien e.V.“ in Münster und die „Gesellschaft zur Förderung Deutsch-Russischer Zusammenarbeit e.V.“ in Münster lud am 08. Februar 2003 anlässlich der Vergabe einer Forschungsunterstützung an das Institute of Bioregulation and Gerontology in St. Petersburg zu einem Symposium über Krebserkrankungen im Alter in die Aula des Schlosses der Universität Münster ein. Zusammen mit der Künstlerorganisation „Art Dialog“, einer Gesellschaft zur Förderung der europäischen Integration durch Kunst, wurde der Tag gestaltet. Es gab interessante Vorträge über „Immunologische Aspekte bei Alterskrebserkrankungen“ und „Psychoonkologie bei Krebspatienten im Alter“. Die „Demographische Entwicklung“ und die „Zukunftsentwicklung/Perspektiven in der Versorgung von Krebspatienten“ sprachen für sich. Der Künstler Jörg Frank aus Köln referierte sehr eindrucksvoll über das „Schöpferische Tun mit Krebspatienten“. Er schilderte seine Erfahrungen im Umgang mit den erkrankten Menschen während der Maltherapie und zeigte Bilder, die von den Patienten geschaffen wurden. Er brachte es auf den folgenden Nenner: „Sie üben sich in Respektlosigkeit, sie arbeiten an ihrem Zukunftsbild, sie überprüfen ihre Kreativität und sie kultivieren ihre Imagination“. Mitte Juli 2003 werden die Bilder und die Werke des Künstlers selbst in einer Ausstellung in der Fachklinik Hornheide in Münster-Handorf gezeigt. Gisela Schneider EIN Jörg Frank, Köln Informationen zum Unterleibskrebs der Frau Das Krebsregister des Münsterlandes (www.krebsregister.uni-muenster.de) hat im Januar diesen Jahres seine aktuellen
Daten für die Krebshäufigkeiten im Regierungsbezirk Münster bezogen auf das Jahr 1999 vorgelegt. Während bei Männern Lungenkrebs (19,2 %) sowie Prostata- (17,9 %) und Darmkrebs Unterleibskrebs kommt dagegen eher selten vor. Grundsätzlich können bösartige Neubildungen in jedem Gewebe und jedem Organsystem im Unterleib auftreten. Nach der Statistik des Krebsregisters sind am häufigsten der Gebärmutterkörper mit 4,7 % betroffen. Am zweithäufigsten ist Eierstockskrebs (4,3 %). Gebärmutterhalskrebs ist inzwischen mit 2,5 % relativ selten geworden. Seit Anfang der siebziger Jahre wird von den gesetzlichen Krankenkassen jährlich eine Früherkennungsuntersuchung angeboten. Eine Verpflichtung zu diesen Untersuchungen gibt es natürlich nicht und sollte es nicht geben. Es wäre allerdings wünschenswert, daß ein schriftliches Erinnerungssystem bestünde, mit dem nachweislich die Rate der an Früherkennungsuntersuchungen teilnehmenden Frauen erhöht werden kann. Man schätzt, daß augenblicklich nur ein Drittel bis die Hälfte aller berechtigten Frauen die angebotenen Untersuchungen wahrnehmen. Mit Ausnahme des Eierstockskrebses gilt, daß bösartige Neubildungen im Bereich des Unterleibs relativ gut erkannt und behandelt werden können. Allerdings gibt es kaum Frühsymptome oder Warnzeichen, die die Betroffenen frühzeitig zum Arzt führen. Wenn Krebs im Gebärmutterkörper entsteht, ist fast immer die Schleimhaut der Gebärmutter betroffen, welche die zyklischen hormonellen Veränderungen und die Monatsblutung verursacht. Da Gebärmutterkörperkrebs meist (aber nicht immer) nach den Wechseljahren auftritt, sollte eine neu auftretende Blutung zum Arztbesuch Anlaß geben. Der Arzt wird in der Regel eine Ausschabung veranlassen. In circa zwei Drittel der Fälle liegt der Blutung keine schwerwiegende Ursache zu Grunde. Wird dennoch Krebs in der Gebärmutter festgestellt und die Gebärmutter entfernt, sind die Heilungsaussichten sehr gut. Seit den späten siebziger Jahren ist bekannt, daß Gebärmutterkörperkrebs durch Hormone ausgelöst werden kann, aber nur, wenn über Jahre hinweg ausschließlich Östrogene und nicht zusätzlich Gelbkörperhormone (Gestagene) eingenommen werden. Die „Pille“ stellt deshalb keinen Risikofaktor für die Entstehung dieser Krebsart dar. Frauen, die in der Vergangenheit wegen Brustkrebs behandelt wurden und das Medikament Tamoxifen einnehmen müssen, sollten halbjährlich bei ihrer Frauenärztin oder ihrem Frauenarzt eine Unterleibsuntersuchung durchführen lassen, da etwas häufiger Gebärmutterkörperkrebs auftreten kann. Allerdings ist das Risiko nicht sehr hoch und wird mehr als aufgewogen durch den günstigen Einfluß des Tamoxifens auf die Heilungsaussichten des Brustkrebses. Ein besonderes Problem für die Früherkennungsuntersuchung stellt der Eierstockskrebs dar. Da der Eierstock im Bauchraum gelegen ist, können sich relativ große Tumor bilden, ohne daß Beschwerden auftreten. Wenn die Erkrankung dann festgestellt wird, hat das Krebsgewebe meist die Kapsel des Eierstocks durchbrochen und sich im Bauchraum ausgebreitet. Auch dann besteht zwar noch die Chance, die Erkrankung durch Operation und Chemotherapie zu heilen. Jedoch sind die Voraussetzungen ungünstiger als bei Krebserkrankungen, die noch auf das Ursprungsorgan beschränkt sind. Leider haben Studien gezeigt, daß weder eine systematische Durchführung von Ultraschalluntersuchungen durch die Scheide oder die Bestimmung des sogenannten „Tumormarkers“ Ca125 aus dem Venenblut eine Frühdiagnose des Eierstockkrebses ermöglichen. Es werden lediglich vermehrt gutartige Tumoren und Zysten des Eierstocks festgestellt. Ca125 ist nicht selten erhöht, auch wenn keine Krebserkrankung vorliegt, und die Bezeichnung „Tumormarker“ ist eigentlich nicht gerechtfertigt und irreführend. Besonders bemerkenswert ist, daß Gebärmutterhalskrebs mit 2,5 % aller Krebserkrankungen der Frau in unserer Region relativ selten geworden ist. Dies ist zweifellos ein Erfolg der Vorsorgeuntersuchungen durch den Frauenarzt. Die Entstehung dieser Krebsart ist sehr gut erforscht, und es ist seit langem bekannt, daß Gebärmutterhalskrebs über Vorstufen (sogenannte „Dysplasien“) entsteht. Durch die gynäkologische Untersuchung, vor allem durch den Zellabstrich vom Muttermund, können diese Veränderungen frühzeitig erkannt werden. Diese Vorstufen des Gebärmutterhalskrebses treten circa einhundert Mal häufiger auf als die Krebserkrankung selbst und bilden sich zu einem hohen Prozentsatz zurück. Allerdings wird der Frauenarzt einen großen Teil dieser Veränderungen operativ entfernen, entweder durch die sogenannte „Konisation“ oder durch schonendere Laserverfahren, letzteres vor allem bei jungen Frauen mit Kinderwunsch. Dadurch ist tatsächlich eine Verhinderung der Entstehung des Gebärmutterhalskrebses möglich und hat diese Erkrankung relativ selten gemacht. Denn weltweit und vor allem in ärmeren Ländern ist der Gebärmutterhals mit Abstand die häufigste Krebslokalisation im Unterleib. In den letzten fünfzehn Jahren hat man immer mehr über die Entstehung dieser Krebsvorstufen herausgefunden. Es hat sich gezeigt, daß die Erbinformation von sogenannten „humanen Papillomaviren“ (HPV) in der Haut des Gebärmutterhalses vorhanden sein muß, bevor sich solche Zellveränderungen bilden können. Daß es sich dabei um Viren handelt, die auch noch durch Geschlechtsverkehr übertragen werden, hat verständlicherweise zu vielen Mißverständnissen sowohl bei Patientinnen als auch Ärzten geführt. Inzwischen weiß man, daß bei 20 bis 50 % aller Frauen diese Virus-DNS sogenannter „high risk Typen“ in der Scheide nachweisbar ist. Zweifellos müssen noch andere bisher weitgehend unbekannte Faktoren dazukommen, damit sich eine Krebsvorstufe oder gar Gebärmutterhalskrebs bilden kann. Ein HPV-„high risk“-Nachweis ist jedenfalls keine Krankheit und schon gar keine Geschlechtskrankheit. Der Zusammenhang mit HPV eröffnet natürlich die Möglichkeit einer vorbeugenden oder sogar therapeutischen Impfung . Hierzu gibt es erste vielversprechende Forschungsergebnisse. Für die Zukunft wären folgende Entwicklungen wünschenswert Für MUT: Bericht von der 8. internationalen Konferenz Seit 25 Jahren führt Herr Professor Senn aus Sankt Gallen einen Kongreß über die Therapiemöglichkeiten bei neu diagnostizierter Brustkrebserkrankung durch. Der erste Kongreß hatte damals 79 Teilnehmer. In diesem Jahr hörte man Schätzungen zwischen 2500 und 3000 Teilnehmern. Im Laufe der Jahre ist das sogenannte Konsensustreffen in Sankt Gallen zu einer festen Institution geworden. Der Reiz der Veranstaltung liegt unter anderem darin, daß am letzten Kongreßtag eine international zusammengesetzte Gruppe von Ärzten den Versuch macht, neue Behandlungsempfehlungen herauszugeben basierend auf dem aktuellen Stand des Wissens. In diesem Jahr hatte dieses Fachkollegium 25 Mitglieder, und wie immer reichte die Zeit von drei Stunden nicht aus, um alle anstehenden Themen durchzusprechen. Für den Sommer dieses Jahres ist ein offizieller Bericht in einer medizinischen Fachzeitschrift angekündigt. Ein an Ärztinnen und Ärzte gerichteter Kongreßbericht mit den aktuellsten Therapieempfehlungen findet sich ebenso wie zum letzten St. Gallener 2001 unter www.lellenet.de. In den 25 Jahren, in denen dieses Treffen stattfindet, hat sich die Therapie bei Brustkrebserkrankungen entscheidend gewandelt. Inzwischen wird bei fast allen Patientinnen eine sogenannte „adjuvante“ Therapie“ durchgeführt. Das heißt , es wird mit einer Chemotherapie und/oder Hormontherapie auch dann und gerade behandelt, wenn keine Fernmetastasen nachweisbar sind. Man erhofft sich, daß eventuell bereits im Körper vorhandene Krebszellen abgetötet werden und es erst gar nicht zu einer Metastasenbildung kommt. Durch klinische Studien an vielen tausend Patientinnen wurde bewiesen, daß eine adjuvante Behandlung hochwirksam ist. Die Therapieoptionen werden immer vielseitiger, wobei die umfangreichen Auswahlkriterien, die der Arzt oder die Ärztin anwendet, einem steten Wandel unterworfen sind. Das Konsensustreffen in Sankt Gallen stellt eine gute Möglichkeit dar, das eigene Wissen zu überprüfen und aufzufrischen. Nachfolgend seien einige aktuelle Entwicklungen angesprochen. Allgemein läßt sich feststellen, daß die chirurgische Behandlung bei Brustkrebserkrankungen immer mehr in den Hintergrund tritt. Auch wenn eine Entfernung einer betroffenen Brust nicht immer vermeidbar ist, geht doch die Tendenz immer mehr zu eingeschränkten Operationsverfahren. So ist es zum Beispiel möglich, mit Hilfe der sogenannten „Sentinel-Lymphknotenbiopsie“ einem Teil der Patientinnen die Entfernung der Lymphknoten in der Achselhöhle zu ersparen. Bei dieser Methode wird eine schwach radioaktive Substanz in den Tumorbereich in der Brust eingespritzt und mit Hilfe einer Sonde der erste im Lymphabflußgebiet gelegene Lymphknoten identifiziert und entfernt. Ist dieser frei von Tumor, ist es fast ausgeschlossen, daß weitere Achsellymphknoten betroffen sind und es kann auf eine ausgedehntere Operation der Achselhöhle verzichtet werden. Eine weitere Entwicklungsrichtung ist die lokale Bestrahlung während der Operation. Hierbei wird nach Entfernung des Tumors bei noch schlafender Patientin und noch nicht verschlossener Wunde eine Bestrahlung des Tumorbettes durchgeführt, denn man weiß, daß die allermeisten lokalen Rezidive (also das Wiederauftreten der Krebsgeschwulst in der gleichen Brust) im Bereich dieses Tumorbettes auftreten. All dies ist noch im Stadium der klinischen Prüfung. Aber es ist vorstellbar, daß eines Tages keine Nachbestrahlung nach Brustkrebsoperation notwendig ist, weil diese bereits während der Operation erfolgt ist. Interessante Entwicklungen zeichnen sich auch bei der Prognoseeinschätzung ab. Hier wird es möglich sein, anhand einer genetischen Untersuchung des entfernten Tumorgewebes exakter als heute vorherzusagen, bei welcher Patientin ein hohes Risiko für das Wiederauftreten der Erkrankung besteht. Solche Patientinnen könnten dann durch eine „adjuvante“ Therapie behandelt werden, während Patientinnen mit ohnehin sehr guten Heilungsaussichten die Nebenwirkungen der Therapie erspart werden könnte. Schwerpunkt der Brustkrebsbehandlung stellt die medikamentöse Behandlung dar. Dies war auch wieder der Schwerpunkt des Kongresses und der Therapieempfehlungen. Nachfolgend seien einige konkrete Themen angesprochen. Anastrozol (= Arimidex®) als Alternative zu Tamoxifen Erstmals wurde die Empfehlung ausgesprochen, bei einzelnen Patientinnen mit hormonrezeptorpositivem Tumor alternativ zu Tamoxifen das Medikament Anastrozol einzusetzen, allerdings nur wenn Gründe bestehen, Tamoxifen nicht einzunehmen. Solche Gründe könnte ein Thrombose- oder Embolierisiko sein. Offenbar hat Anastrozol weniger Nebenwirkungen bei gleicher oder eventuell etwas besserer Wirksamkeit in der „adjuvanten Situation“. Auch bei Patientinnen, die Tamoxifen nicht vertragen, kommt eine Umstellung auf Anastrozol in Betracht. Anastrozol kann allerdings nur bei Patientinnen nach den Wechseljahren gegeben werden. Andere mit Anastrozol verwandte Medikamente (Letrozol = Femara®, Exemestan = Aromasin®) kommen dagegen nicht als Alternative zu Tamoxifen in Betracht. Ausdrücklich wurde durch das Fachkollegium in Sankt Gallen nochmals festgestellt, daß Raloxifen (= Evista®) nicht eingesetzt werden sollte. Trastuzumab (= Herceptin®) nicht als „adjuvante“ Behandlung einsetzen Eines der vielversprechendsten Medikamente bei der Brustkrebsbehandlung ist der Antikörper Trastuzumab, der gezielt auf bestimmte Zelleigenschaft einer Krebszelle einwirkt und die Zelle zerstört. Voraussetzung ist natürlich, daß das Antigen für den Trastuzumab-Antikörper auf der Krebszelle vorhanden ist, was bei circa einem Drittel aller Brustkrebstumore der Fall ist. Trastuzumab wird erfolgreich bei der Behandlung von Metastasen eingesetzt. Es liegt nahe, auch adjuvant bzw. vorbeugend eine solche Therapie einzusetzen, also unmittelbar nach Diagnosestellung einer Brustkrebserkrankung. Hiervon wurde in Sankt Gallen jedoch ausdrücklich abgeraten, da bisher noch keinerlei Daten vorliegen, die die Gabe von Trastuzumab in dieser Situation rechtfertigen würden (siehe unten zum Thema klinische Studien). Hochdosistherapie mit autologer Stammzelltransfusion Ganz kurz wurde in Sankt Gallen die sogenannte Hochdosistherapie gestreift. Hierbei wird eine so hoch dosierte Chemotherapie durchgeführt, daß dem Körper anschließend die vorher entnommenen Knochenmarkszellen zugeführt werden müssen, damit wieder eine Bildung von weißen Blutkörperchen möglich ist. Inzwischen besteht kein Zweifel daran, daß die Hochdosistherapie die in sie gesetzten Erwartungen bei der adjuvanten Brustkrebsbehandlung nicht erfüllt hat und deshalb nicht mehr durchgeführt werden sollte. Reihenfolge Chemotherapie / Hormontherapie Bisher war unklar, ob eine adjuvante Gabe von Tamoxifen parallel oder besser nach Abschluß einer adjuvanten Chemotherapie erfolgen sollte. Aktuelle Studienergebnisse zeigen einen Vorteil, wenn die Tamoxifenbehandlung erst nach Abschluß der Chemotherapie begonnen wird. Einführung neuer Substanzgruppen in die adjuvante Chemotherapie Das Konsensus-Kollegium konnte sich nicht auf konkrete Empfehlungen einigen, welche Chemotherapeutika bzw. welche Kombinationen in welchen Situationen eingesetzt werden sollten. In der Regel sind dies bisher die Medikamente Cyclophosphamid, Methotrexat, 5-Fluorouracil (das sogenannte „CMF-Schema“) oder Epirubicin und Cyclophosphamid („EC-Schema“) bzw. eine Kombination aus beiden Schemata. Pünktlich zur St. Gallener Tagung wurden aktuelle Studienergebnisse aus den USA veröffentlicht, die einen möglichen Nutzen durch die zusätzliche Gabe von Paclitaxel (= Taxol®) nahelegen. Es liegt sicherlich im Ermessen der Ärzte, ob sie dieses Medikament in Ausnahmefällen einsetzen wollen oder nicht. Teilnahme an klinischen Behandlungsstudien ist wichtig Wie jedes Jahr hat sich in Sankt Gallen gezeigt, daß mehr neue Fragen aufgeworfen werden als Antworten gegeben werden können. Aron Goldhirsch, einer der Mitveranstalter, zitierte den berühmten amerikanischen Journalisten Edward R. Murrow (1908-1965) mit den Worten: „Anyone who isn´t confused doesn´t really understand the situation” („Jeder, der nicht verwirrt ist, versteht die Situation nicht.“). Neue Erkenntnisse werden ausschließlich dadurch gewonnen, daß sich Patientinnen im Rahmen von klinischen Behandlungsstudien behandeln lassen. Nur auf diese Weise kann zum Beipiel beantwortet werden, ob Trastuzumab auch als adjuvante Therapie nützlich ist (Zur Zeit wird die sogenannte „HERA-Studie“ durchgeführt.). In einer Studie werden dann zwei oder mehrere Behandlungsoptionen miteinander verglichen, wobei natürlich keiner Patientin die nach bisherigem Kenntnisstand optimale Therapie vorenthalten werden darf. Eine Ethikkommission entscheidet, ob ein Studienkonzept im Einzelnen zu verantworten ist. Die nächste Sankt Gallener Konsensuskonferenz wird im Februar 2005 stattfinden. Bei jeder dieser Konferenzen konnte man bisher sehen, daß kleine Behandlungsfortschritte gemacht werden, die hoffentlich eines Tages zu dem angestrebten Ziel führen, diese Erkrankung vollständig auszurotten. Das achtsame Gespräch in Begleitung erkrankter Menschen „Ein Freund ist ein Mensch, der dich an die Melodie deines Lebens erinnert, wenn du in Gefahr bist, sie zu vergessen.“ ( Rolf Zerfaß ) Können Sie sich an ein Gespräch erinnern, dass Sie besonders tief berührt hat? Eine Begegnung, die vielleicht entscheidende Weichen für Ihre Zukunft gestellt hat? Oftmals erinnern wir uns noch nach Jahren an solch tiefgehende Augenblicke, die wir mit allen Sinnen erinnern können. Genauso brennen sich nicht gelungene, die Integrität der Person verletzende Gespräche in die Erinnerungsfähigkeit unseres Leibes ein und lassen uns heute noch frösteln, wenn sie wieder ins Bewusstsein auftauchen. Besonders in Zeiten von Krise und Krankheit wirkt die Haut dünner und die Empfindsamkeit für unpassende Worte und Gesten ist erhöht. Jeder Mensch mit seiner unverwechselbaren Biographie und Lebensgeschichte weist Wunden und Narben auf, die im „Fieber der Seele, der Krise“ schmerzen und in schwierigen Gesprächssituationen reagieren können. Manchmal ist es ein Augen-Blick. eine Bemerkung, eine Handbewegung, die eine mögliche frühere unheilvolle Situation wiederbeleben. Der Psychoonkologe Lawrence LeShan sagt:„Jeder Mensch hat eine unverwechselbare, einzigartige Lebensmelodie“. Gerade der an Krebs erkrankte Mensch benötigt in der Verarbeitung der Erkrankung eine Begleitung und Gesprächsführung in Mit-Gefühl und Weisheit, Gelassenheit und „Mit“-sorglichkeit anstatt Für – sorglichkeit. Ziel der Gesprächsführung ist die Annahme der Persönlichkeit in den unterschiedlichen Phasen der Krankheitsverarbeitung, d.h., ich bleibe vor dem „Geheimnis der Person“ stehen. G. Linemayer und Bilek entwickelten auf der Grundlage des „Lebensmelodie-Konzeptes“ von LeShan das Autonomie-Konzept als Coping-Strategie-Modell zur Daseinsbewältigung bei Krebserkrankung. Die Autonomie-Stärkung ist in meinen Augen ein wichtiges handlungsleitendes Ziel in der Begleitung und Gesprächsführung mit erkrankten Menschen. Sie hat eine Erhöhung der Betroffenenkompetenz als Fernziel im Blick. Im Rahmen der Pflegewissenschaft ist mir die von dem Medizinsoziologen Anselm Strauß (1964) und dem Stressforscher Lazarus (1994) die Bedeutung der Gefühlsarbeit in personenbezogenen Arbeitsfeldern wichtig geworden. Gefühlsarbeit ist die Tätigkeit des Verstandes, die es ermöglicht, die Bedeutung zu verstehen, die eine Situation für den anderen hat. Genannt seien hier z.B. die Informationsarbeit, die Identitätsarbeit, Korrekturarbeit, Trauerarbeit, Trostarbeit, Biographische Arbeit. Es gibt drei große Aufgaben der Gefühlsarbeit: die Verarbeitung der Situation und die Suche nach einer neuen Normalität des Alltags oder die Gestaltung und Bewältigung der letzten Lebensphase. Arlie Hochschild führt diese Gedanken weiter und sagt:„Die Arbeit an den eigenen Gefühlen bedingt die Güte der Arbeit an den Gefühlen anderer. Die eigene balancierte emotionale Verfassung ist Grundvoraussetzung für Gefühlsarbeit.“ Fehlt diese Balance, kann engagierte Gefühlsarbeit Quelle für eine geistig-emotional-körperliche Erschöpfung werden und in ein Burn-out-Syndrom einmünden. (Burrisch) „Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut geht, Frau Prof. Dr. Erika Schuchardt bietet ein Spiralmodell der Krankheitsverarbeitung an, welches als „roter Faden“ in der Gesprächsbegleitung Orientierung gibt. Sie unterscheidet folgende Phasen, die ein erkrankter Mensch durchlaufen kann: Spirale zur Krankheitsverarbeitung 1.0 Ungewissheit „Was ist eigentlich los?“ Verdrängen der Krankheit Gesprächs - Impuls: Offenheit und Gesprächsbereitschaft signalisieren Gesprächs - Impuls: Sachliche Auskunft für einen guten Erkenntnisprozess und ein zukünftiges Vertrauensverhältnis Gesprächs - Impuls: Das Zur-Sprache-bringen des Unfassbaren Gesprächs - Impuls: Helfen, sich mit der Realität auseinander zu setzen, offen und ohne Umschweife über die
Situation sprechen, Weiterführen der Gesprächsangebote Gesprächs - Impuls: Aggressivität als Phase der Krisenbewältigung anerkennen und sich nicht persönlich
abgelehnt fühlen oder sich zurückziehen. Wissen, dass der Kranke nach Ventilen sucht, um Überdruck abzulassen, damit er wieder selbstgesteuert handlungsfähig wird. Diese Phase ist oft besonders schwierig
für persönlich nahestehende Krisenbegleiter! Gesprächs - Impuls: Versuchen, dem Betroffenen zu einem besseren Verständnis für das Gesprächs – Impuls: Zuhören, Gefühle verstehen und zulassen, Trost – und Gesprächs – Impuls: Der persönliche Lebenssinn, das WOZU der Erkrankung kann Gesprächs – Impuls:Verstärken der neuen Lösungen, anerkennen der neuen Kräfte und „Glück ist das Wissen, einer sinnvollen Aufgabe zu dienen.“ Victor Frankl, Logotherapeut Für den Gesprächsführenden kann das Spiral – Modell von Erika Schuchardt von großem Nutzen sein. Eine Krisensituation ist ein Zustand, in welchem Gefühle wie Angst, Aggression, Hoffnung, Trauer und viele mehr über den Betroffenen hereinfallen. Diese Gefühlslagen können sich schnell ändern, wenn Schmerzen oder Schwierigkeiten im Alltag die Situation erschweren. Auch werden die Phasen nicht unbedingt nacheinander durchlaufen. Das Raster kann dem Begleiter und Gesprächsführenden helfen, seine Arbeit zu strukturieren, da Äußerungen und Gefühle oft diffus sein können. Den Prozessverlauf und die Schwierigkeiten zu kennen, ermöglicht den nötigen Abstand und den Überblick, der für effektive Hilfe unerlässlich ist. Der Gesprächsführende kennt die vielen Gesichter der Angst, die sich z.B. in Aggression und Widerstand zeigen können. Vielleicht erfährt die zuhörende Begleitperson von den persönlichen Ängsten und Nöten, wenn sie sich nicht gleich persönlich angegriffen fühlt und in Verteidigungsposition geht. „Man heilt in erster Linie mit dem, was man ist, sekundär allerdings auch mit dem, was man tut und sagt.“ (Rattner, 19974) Der Schlüssel zu erfolgreicher Beratung ist die Qualität der Beziehung. Hören mit dem „dritten Ohr“ des Herzens und der Intuition, Wahrnehmen mit dem sechsten Sinn. In der helfenden Gesprächsführung stelle ich mich mit allen Sinnen, Körper, Seele und Geist zur Verfügung. Gesprächsförderer im helfenden Gespräch sind z.B.: Annehmen, offen sein, aufmuntern, weiterführen, äußere Beobachtungen ansprechen, Gefühle in eigene Worte oder Bilder fassen, Wichtige wiederholen, Klären von Nichtverstandenem, Schweigen, etwas stehen lassen, den Kern eines Problems mit eigenen Worten aussprechen, zusammenfassen, Fragen, was der andere noch klären möchte. Verallgemeinern, belehren, verharmlosen, bewerten, diskutieren, Ratschläge geben, (Ratschläge sind auch Schläge!), moralisieren, nachforschen, zurückweisen, widersprechen, Sprüche, ablenken vom Thema, unangebrachte Trostfloskeln, unangebrachte Berührungen, persönliche Interpretationen. Kommunikation ist mit einem riesigen Regenschirm zu vergleichen, der alles umfasst und beeinflusst, was in einem menschlichen Wesen vor sich geht. Ihr Ziel ist es, Vertrauen, Sicherheit und Stabilität zu vertiefen, Gefühle zu fördern und Angst wie Angstabwehr zu reduzieren. Gesprächsblockierer sind z.B.: „Zu einer Begegnung gehören zwei Personen und drei Aspekte: Jede Person im Kontakt mit sich selbst und beide im Kontakt miteinander.“ (Virginia Satir, Familientherapeutin) Aufbau einer guten Beziehung nach Patterson 1. Zuhören, um den inneren Bezugsrahmen des erkrankten Menschen zu kennen und verstehen „Der Mensch ist die Medizin des Menschen.“ Afrikanisches Sprichwort Ziele der Gesprächsführung * Vertrauen, Sicherheit, Stabilität vertiefen Grundbedingungen zu förderlicher Beratung nach Patterson und Rogers „Langsam begreife ich, dass man nur durch die Verbundenheit mit dem eigenen Wesenskern den anderen verbunden ist.“ (Anne Morrow Lindbergh) Die partnerzentrierte Gesprächsführung In helfenden Gesprächen kann es zum Phänomen der Übertragung und Gegenübertragung kommen. Gefahren eines direktiven Gespräches Moralisieren:
Anlegen eigener Wertmaßstäbe Interpretieren
: Der Gesprächsführende erhebt sich mit Deutungen über den Klienten Jede Kommunikation ist nach Schulz von Thun ein Informationsaustausch mit vier Kanälen: Verbesserung der Kommunikation durch Klären von Kommunikationsmustern Parallele Transaktionen tauschen z.B. Arbeitsbündnisse aus, z.B. EL – EL, ER – ER, K – K als horizontale
Transaktionen. Diagonale Transaktionen verlaufen z.B. zwischen K - EL - Ich und EL - K - Ich. Durchkreuzte Transaktionen stören den Ablauf der Kommunikation oder bringen neue Sichtweisen ins Gespräch. Verdeckte Transaktionen sind unehrliche, doppelbödige Mitteilungen, die verwirren. Das Drama – Dreieck als Gefühlsmasche kommt sehr häufig in helfenden Berufen vor: Vor dem Drama – Dreieck schütze ich mich als Gesprächsführender, indem ich das Erwachsenen – Ich des Partners stärke und den anderen in die Verantwortung nehme, soweit dieses in der akuten Erkrankung oder der Krise möglich ist . Manchmal zeigt sich die Abwehr des Patienten / Klienten auch im passiven oder aktiven Widerstand, z.B. im Vergessen oder Übergehen, im Zu – spät – kommen oder in mangelnder Bereitschaft, an den Therapiezielen mitzuarbeiten. Wenn der Gesprächsführende „rettet“, ist er oftmals überengagiert und wahrt nicht die notwendige Grenze zum anderen. Es gilt, dem anderen Entscheidungsmöglichkeiten zu lassen und die Verantwortung zu teilen. Der Helfende kann sich somit auch vor Frustration durch Überengagement schützen. In allen helfenden Gesprächen mit erkrankten Menschen ist die gemeinsame Such– und Fragehaltung eine gelungene Grundlage, ein partnerschaftliches Gespräch zu führen. Der eigene tragende Grund, das persönliche WOZU im Leben können Halt in schwierigen Situationen bilden. Kenntnis über eigene Schwachstellen und Verletzlichkeiten helfen, sich in stark emotional berührenden Gesprächen zu schützen, um klar bleiben zu können. Es bleibt wichtig dem anderen zuzugestehen, seine eigene, individuelle Reise zu gestalten. Das primäre Problem des Menschen ist die Angst, und sei sie noch so unbewusst. In der Krisenbegleitung entsteht die Frage: Wer / was trägt mein Leben? Die primäre Möglichkeit des Menschen ist die Liebe, das Wohlwollen dem Leben gegenüber. Wohlwollen weitet den Blick für das Leben! Mit den Worten des Theologen Martin Gutl (1997) möchte ich allen Leserinnen und Lesern das Geschenk echter Begegnung in mutmachenden, heilenden Gesprächen wünschen. Ich danke hiermit Menschen, die mir in schwierigen Stunden meines Lebens mit „Kopf, Herz, Hand und Beziehung“ die Kraft der Vision gelingenden Lebens neu geweckt haben! ICH MÖCHTE DICH BEGLEITEN Weiterführende Literatur zum Thema Gestrich, Reinhold Käsler – Heide, Helga Kreibich-Fischer, Renate James, Muriel / Jongeward, Dorothy Gmür, Pascale: Da ist der Krebs und rundherum mein Leben. Gespräche mit Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen Müller, Wunibald Specht – Tomann, Monika, / Tropper, Doris Adelheid Weller RECHT: Einsichtsrecht des Patienten in seine Krankenunterlagen Krankenunterlagen sind Eigentum des Arztes, der sie erstellt hat. Der Patient hat keinen Anspruch, die Originale vom Arzt zu erhalten. Dem Patienten steht allerdings ein Anspruch auf Unterrichtung über „seine“ Daten zu. Diesen Informationsanspruch erfüllt der Arzt, indem er dem Patienten Auskunft erteilt, Einsicht gewährt oder ihm seine Krankenunterlagen ausnahmsweise herausgibt. Zu den Krankenunterlagen zählen die Krankengeschichte mit allen Anamneseformen (Diagnose, Verlaufsberichte, Prognose, Epikrise), Untersuchungsbefunde, Karteikarten, Arztbriefe, Operations- und Transfusionsberichte, Anästhesieprotokolle, Röntgenfilme, Röntgenaufnahmen, Blutproben, EKG, EEG, aus dem Körper des Patienten entfernte Fremdkörper, Audiogramme usw. Krankenunterlagen sind damit grundsätzlich die Summe aller Daten, die der Arzt und seine Mitarbeiter zur Erfüllung der ärztlichen Aufgabenstellung selbst erstellt oder die er von anderen Ärzten oder von Patienten erhalten hat. Einsichtsrecht steht Patienten grundsätzlich persönlich zu Das Einsichtsrecht steht dem Patienten grundsätzlich persönlich zu. Will er andere zur Einsichtnahme bevollmächtigen (z.B. seinen Rechtsanwalt oder Familienangehörige), muss er den Arzt zuvor schriftlich von der Schweigepflicht entbinden. Kein Anspruch auf Herausgabe der Originalunterlagen Es besteht kein Anspruch auf Herausgabe der Originalunterlagen zum endgültigen Verbleib beim Patienten. Die Überlassung der Originale zur Einsicht oder zum vorübergehenden Verbleib an den Patienten stößt zwar auf keine Bedenken, aus beweisrechtlichen Gründen im Rahmen einer späteren Auseinandersetzung ist hier jedoch Zurückhaltung geboten. Im Zweifel sollten deshalb lediglich Fotokopien oder Duplikate auf Kosten des Patienten ausgehändigt werden (üblicherweise 0,25 EUR pro Kopie). Dies ist darin begründet, dass die Patientenunterlagen als Dokumentation | ||
