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 Liebe Leserin, lieber Leser!
Nachstehend finden Sie die wichtigsten Informationen aus dem Info-Brief 6 von MUT e. V. aus Juli 2001.
Wir haben nicht den gesamten Inhalt wiedergegeben, Dinge, die heute nicht mehr aktuell sind, haben wir weggelassen.
Die Artikel wurden in einer besonderen Text-Datei zusammengefasst, das Layout dieser Datei entspricht
natürlich nicht dem Layout des Originals.
MUT e. V. Frauen und Männer gegen Brustkrebs
Der Info Brief 6 als PDF-Datei
Info Brief 6
Juli 2001
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Grußwort
Sehr geehrte Damen und Herren,
Die Brustkrebsbewegung wird stark! Kaum eine Woche vergeht, in der nicht größere Veranstaltungen durchgeführt
werden und die Medien das Thema aufgreifen. Im politischen Raum findet das Thema Brustkrebs inzwischen, sowohl
auf Landes- als auch auf Bundesebene, Beachtung. In NRW hat Birgit Fischer, Ministerin für Frauen, Jugend, Familie
und Gesundheit eine konzertierte Aktion (siehe Info-Brief Seite 35) eingerichtet.
In Münster ist der Verein MUT e. V. inzwischen auf 105 Mitglieder gewachsen. Die Zusammenarbeit mit anderen
Einrichtungen in Münster, die ebenfalls zum Thema Brustkrebs arbeiten, hat sich etabliert, und das Engagement des Vereins für seine Mitglieder konnte ausgebaut werden. Für den 4. Oktober war im Rathausfestsaal eine
Podiumsdiskussion zum Thema Früherkennung und Brustkrebs geplant. Aus organisatorischen Gründen muss dieser
Termin verschoben werden auf Feb. /März 2002. Mehr dazu also im nächsten Info-Brief. Am Donnerstag, 25. Oktober
kommt Ursula Goldmann-Posch nach Dülmen, um aus ihrem Buch „ Der Knoten über meinem Herzen „ zu lesen. Näheres dazu ab September im Vereinsbüro.
MUT e. V. geht auf Sendung! Aus Anlass des internationalen Brustkrebsmonat Oktober wird der Verein im Juli im
Bürgerfunkstudio der Volkshochschule seine erste Radiosendung produzieren. In erster Linie sollen betroffene Frauen zu
Wort kommen, die über ihre Erfahrungen mit der Krankheit berichten und somit anderen Frauen MUT machen möchten,
sich nicht damit zu verstecken, sondern sich offen zu informieren und beraten zu lassen und Unterstützung da
einzufordern, wo sie sie brauchen. Die Sendung wird am Donnerstag, 30. 8. 2001, 18. 04 -18. 56 Uhr auf Radio AM gesendet.
Dank der tatkräftigen Unterstützung einiger Vereinsmitglieder können wir Ihnen rechtzeitig zur Sommerpause 2001 den
6. Info-Brief überreichen. Wir hoffen, dass Sie mit Interesse die nächsten Seiten lesen und auch für sich Interessantes
und Neues erfahren. Wenn Sie Zeit und Lust haben, geben Sie uns eine Rückmeldung: Was hat Ihnen gefallen? Was
gefällt Ihnen nicht? Was fehlt Ihnen? Wir nehmen Ihre Anregungen gern auf, um die Info-Briefe wirklich zu einem Medium des Vereins zu machen.
Das Schwerpunktthema in dieser Ausgabe befasst sich mit dem Thema „ Psychoonkologie „ . Die Belastungen, die zum
einen durch die Diagnose und dann durch die oft langfristigen Behandlungen mit ihren Begleiterscheinungen ausgelöst
werden, können durch eine qualifizierte psychologische Begleitung und Therapie gemindert werden. Informationen über
Grundlagen und Möglichkeiten des Einsatzes der Psychoonkologie in Klinik und Praxis, können Sie in den Beiträgen von Dr. Andrea Schumacher, Dr. Mechtild Kuhlmann Dipl. Psych. Antje Pisters nachlesen.
Die Präsens für unsere Mitglieder, die Vorbereitung und Durchführung unserer Veranstaltungen, die Kooperationen mit
ÄrztInnen und Kliniken, mit lokalen, regionalen und überregionalen Gruppen und Initiativen, sowie die Teilnahme an
bundesweiten Aktionen, sind die zentralen Aufgaben des Vereins. Sein Erfolg ruht auf vielen Schultern. Ich nutze gern
die Gelegenheit mich an dieser Stelle besonders zu bedanken bei: Gisela Eggemann und Margarete Zapka für ihren
Einsatz am Telefon und bei Heliane Klose, die sich darüber hinaus im Verein engagiert; bei Gisela Schneider, sie regelt
die Geschäftsführung; die Kassenprüferinnen Ute Endjärv und Antonia Waning und nicht zuletzt die im Hintergrund
aktiven Martin Schneider und Hans Busch. Martin Schneider hat für MUT e. V. über 100 Fragebögen erfasst und für
eine Dokumentation vorbereitet und Hans Busch, Web-Master des Vereins, hat unsere Seiten entwickelt und sorgt für ihre ständige Aktualisierung. Ihnen Allen an dieser Stelle für die geleistete Arbeit herzlichen Dank.
Mit Unterstützung der Ehrenamtsbörse im Gesundheitshaus hat MUT e. V. z. Z. Kontakt mit Frauen, die uns bei der
Arbeit entlasten wollen. Vielleicht bekommen wir so die nötige Unterstützung, um verschiedene Ideen endlich in die Tat umsetzen zu können.
Seit Juni finden alle Sprechzeiten im Vereinsbüro in Hiltrup statt. Interessierte können uns dort ab sofort unter der Telefonnummer 0 25 01/70 70 5 erreichen. Zum Abschluss möchte ich Sie bereits jetzt auf unsere
Mitgliederversammlung am 22. November 2001 hinweisen. Merken Sie sich den Termin schon mal vor! Eine Einladung
erhalten Sie rechtzeitig. Besuchen Sie uns gern auch auf unseren Internet-Seiten unter www.muenster.org/mut.
Mechthild Bedenbecker-Busch für den Vorstand
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Literaturliste aktualisiert! ! !
Noch rechtzeitig für einen Hinweis in diesem Info-Brief hat Birgit Depel die Literaturliste überarbeitet. Einige überaltete
Bücher hat sie entfernt und neue aktuelle z. T. selbst kommentiert, z. T. mit dem Verlagstext aufgenommen. Neu ist
die Rubrik „ Medizinische Fachbücher „ . Wer also noch Anregungen sucht, um sich über Erkrankung, Diagnose und
Therapieverfahren, sowie über Wege der Krankheitsbewältigung anhand von Biographien zu informieren, kann sich im
Vereinsbüro melden. Auf Anfrage senden wir Ihnen die Liste gern zu. Sie ist selbstverständlich auch auf unseren
Internetseiten zu finden. Ein herzliches Dankeschön an Birgit Depel für die Erstellung dieses „ Nachschlagewerkes „ .
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Programm 2001
Vorträge September-Dezember 2001
Impfung gegen Krebs unter Berücksichtigung des individuellen Immunsystems
Erfahrungen, Ergebnisse und Perspektiven
Referent:
Dr. Thorsten Ahlert, Biotechnisches Praxislabor, Heidelberg
Termin: Mittwoch, 12. 9. 2001, 19 Uhr
Sowohl zur Rezidiv-Prophylaxe als auch zur Verlängerung der Überlebenszeit und Verbesserung der Lebensqualität bei
bösartigen Tumoren können Impfverfahren eingesetzt werden. Durch die Immunisierung mit Tumorzellen (unterstützt
durch dendritische Zellen, die aus dem Blut gewonnen werden) , können Abwehrzellen des Körpers die Krebszellen
besser erkennen und zerstören. Für welche PatientInnen ist diese Methode sinnvoll? Wie wird sie angewandt? Gibt es
Risiken? Welche Nebenwirkungen können auftreten? Wo wird die Methode angewandt? Diese Fragen stehen im Mittelpunkt des Vortrages. Dr. Ahlert geht darüber hinaus auf Fragen der Finanzierung durch Krankenkassen ein.
Möglichkeiten der Brustrekonstruktion mittels Implantaten
Referent:Dr. Donat Roman, Chefarzt f. Frauenheilkunde - Geburtshilfe, Josephs - Hospital Warendorf
Termin:
Mittwoch, 7. 11. 2001, 19 Uhr
Einen festen Stellenwert in der wiederherstellenden Chirurgie haben die modernen Implantate. Mit geringem operativen
Aufwand und entsprechend geringer körperlicher Belastung gelingt es, dauerhaft gute Ergebnisse zu erzielen. Es werden moderne Implantate und Operationsverfahren zur Brustrekonstruktion vorgestellt.
Ursachen und Behandlungen von Lymphödemen
Referentin:Susanne Heiden Christian Fuchs KG-Praxis, Gabi Montag
Termin: Mittwoch5. 12. 2001, 19 Uhr
Bei Brustkrebs wird nicht nur der Tumor, sondern es werden auch die Lymphknoten in der Achsel auf der betroffenen
Seite entfernt. Das kann zur Folge haben, dass sich ein s. g. Lymphödem (unnatürliche Anschwellung) an dem Arm
entwickelt. Was kann vorbeugend getan werden ? Was sollten Sie tun, wenn der Arm oder die Hand anschwillt? Welche Behandlungen gibt es?
Zu den Vorträgen „ Impfung gegen Krebs unter Berücksichtigung des individuellen Immunsystems -Erfahrungen,
Ergebnisse und Perspektiven „ und „ Ursachen und Behandlung bei Lymphödemen „ finden Sie in Kapitel 7 auf den Seiten 38 und 41 einen kurzen Einführungstext.
Alle Vorträge finden statt im Vortragssaal der Sparkasse Münster, Hötteweg.
Der Eintritt ist frei.
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Kurse und Termine
Yoga für Frauen nach Brustoperationen
Dieser Kurs ist gedacht für Brustkrebspatientinnen direkt nach einer Operation, begleitend zur Chemo- und
Strahlentherapie. Auch für Frauen nach der Therapie ist Yoga eine Möglichkeit, die Abwehrkräfte zu mobilisieren und
die körperliche Leistungsfähigkeit langsam wieder aufzubauen. Ziel ist es, die z. B. durch Operationsschmerzen
bedingte „ Schonhaltung“ von vornherein zu verhindern. Durch gezielte Körperhaltungen (Asanas) , den natürlichen
Atemfluss und die Entspannungsphasen wird die Beweglichkeit des ganzen Körpers gefördert und wiederhergestellt.
Bedingt durch die intensive, individuell abgestimmte Körperarbeit geben wir unseren Gedanken Zeit, sich zu erholen. Die
von Frauen im Zusammenhang mit der Erkrankung erlebten Belastungen können durch regelmäßig durchgeführtes Yoga
vermindert werden. Yoga kann somit zur Verbesserung der Lebensqualität beitragen. Die Kursleiterin möchte ihre eigenen positiven Erfahrungen nach der Brust-OP an betroffene Frauen weitergeben.
MUT -Mitglieder erhalten 50%der Kursgebühr vom Verein erstattet.
Eine Veranstaltung in Zusammenarbeit mit der Volkshochschule Münster.
Kursleiterin Heliane Klose
Termine/Kosten 16 UStd. , 72 DM
Di, 23. 10. 2001 - Di, 11. 12. 2001 8 x dienstags, 20. 15-21. 45 Uhr
Veranstaltungsort Volkshochschule, Raum 3 N
Anmeldung: VHS, Tel. : 0251/4924321
Gymnastik für Frauen nach Brustoperationen
Eine veränderte Körperhaltung zählt zu denjenigen Folgen, die von den Frauen nach einer Brustoperation oft kaum
wahrgenommen werden. Ziel dieses Kurses ist es, durch gymnastische Übungen einer solchen Folgeerscheinung entgegenzuwirken und ein neues Haltungsgefühl zu entwickeln. Hierzu gehören insbesondere: Haltungsschulung,
Dehnung des Armes und der Schulter der operierten Seite, Erhaltung der allgemeinen Beweglichkeit. Der Einstieg in das
Kursangebot ist jederzeit möglich! MUT -Mitglieder erhalten 50%der Kursgebühr vom Verein erstattet. Eine Veranstaltung in Zusammenarbeit mit der Volkshochschule Münster und der Krebsberatungsstelle des Tumorzentrums
Münsterland. Gymnastik für Frauen nach Brustkrebsoperationen im Rahmen der Krebsnachsorge wird außerdem vom Stadtsportbund und vom DJK Borussia angeboten.
Nähere Einzelheiten erfahren Sie bei Elisabeth Hoffmann (Tel. 02501/4807) .
Kursleiterin Christiane Bohn
Termine/Kosten 14 UStd. , 58, 80 DM Do, 30. 8. 2001 - Do, 20. 12. 2001
14 x donnerstags, 18-18. 45 Uhr
Veranstaltungsort Gesundheitshaus, Bewegungsraum Gasselstiege 13
Anmeldung: VHS, Tel. : 0251/4924321
Entspannung und Bewegung im Wasser für Brustkrebsbetroffene - Körperübungen und Shiatsu
In diesem Kurs können Sie sich einmal wöchentlich im Wasser entspannen. Elemente von Shiatsu unterstützen Sie
dabei und fördern das Wohlbefinden und die Körpersymmetrie.
Anmeldungen bitte telefonisch im Vereinsbüro, Tel. : 0 25 01/70 70 5.
Der Kostenbeitrag wird jeden Abend von Frau Reißmann eingesammelt.
Kursleiterin:
Christa Reißmann
Kursdaten: Mo. 17. 45-19 Uhr 5 /2, 50DM je Abend
Veranstaltungsort: Bewegungsbad der Uni-Frauenklinik, Albert-SchweitzerStr. 33, Ebene 05
Zur Landesgartenschau nach Oelde
Diesmal liegt sie fast vor der Haustür: die Landesgartenschau blüht und wächst in Oelde. MUT e. V. hat einen Bus
gechartert. Wer Interesse und Zeit hat mitzufahren, ist herzlich eingeladen.
Zusteigemöglichkeiten: 9. 40 Uhr Hiltrup, Haltestelle An der alten Kirche (Richtung Münster)
MUT e. V. stellt den Bus, Kosten für Eintritt und Verpflegung trägt jede/r Teilnehmer/in.
Nähere Informationen bei Gisela Schneider, Tel. : 0 25 01/13 40 5 und Elisabeth
Hoffmann Tel. : 0 25 01/48 07
Termin:
Sa. 4. August 2001, Abfahrt 10 Uhr
Treffpunkt: Hbf. (Ostausgang)
Rückkehr: Abfahrt 17 Uhr
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Termine Stammtisch
Auf Initiative von Gisela Schneider und Elisabeth Hoffmann ist im März 2001 der MUT-Stammtisch eingerichtet worden.
Einmal im Monat, in der Regel am zweiten Donnerstag treffen sich Mitgliedsfrauen in Hiltrup, Gasthaus Bröcker zum gemütlichen Beisammensein, zum Erfahrungsaustausch, gemeinsamen Planen etc.
Nach einer kleinen Unterbrechung wegen der Feiertage im Juni, gehen diese Termine im Juli weiter. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Wenn Sie Interesse und Zeit haben, freuen wir uns über Ihr Kommen.
Für Autofahrerinnen: Parkplätze gibt es direkt am Haus; für Busfahrerinnen: die Linien 1, 9 und 5 bringen Sie zum Ziel.
Termine: Do. 12. 7. , 9. 8. , 13. 9. , 11. 10. , 8. 11. , 13. 12. 2001, jeweils 19Uhr.
Treffpunkt: Gasthaus Bröcker Marktallee 21/Ecke Patronatsstraße
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Mitgliederversammlung
Im November 2001 findet die diesjährige Mitgliederversammlung von MUT e. V. statt. Neben dem Tätigkeitsbericht des
Vorstandes stehen in diesem Jahr turnusmäßig Neuwahlen für den Vorstand auf der Tagesordnung. Da nicht alle
Vorstandsfrauen wieder kandidieren werden, nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf, wenn Sie sich für diese Aufgabe interessieren. Eine Einladung zur Mitgliederversammlung erhalten Sie rechtzeitig.
Termin:
Do. 22. 11. 2001, 19 Uhr
Ort: wird noch bekannt gegeben
Service
MUT e. V. hat für Sie eine Programmübersicht über alle uns bekannten Kursangebote in Münster zusammengestellt, die
speziell für Frauen mit Brustkrebs angeboten werden. Wir senden Ihnen die Übersicht gern zu. Rufen Sie uns an oder
erkundigen Sie sich direkt bei der Krebsberatungsstelle (Tel. : 02 51/52 33 38) , dem Stadtsportbund (Tel. : 02 51/39 39 33) und dem Anna-Krückmann-Haus (Tel. : 02 51/3 92 90 80) .
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Rückblick
Frauengesundheitstage vom 4. – 6. 5. 2001 in Münster
Vom Arbeitskreis Frauenbildung und Gesundheit wurden erstmalig Anfang Mai die Frauengesundheitstage im
Gesundheitshaus in Münster organisiert. Ein ganzes Wochenende stand im Zeichen der Frauen und ihrer Gesundheit.
Ein umfangreiches Programm mit über 40 Veranstaltungen stellte der Arbeitskreis zusammen. Es wurden u. a. Vorträge
über Essstörungen, Sexualität, Doppelbelastung in Haushalt und Beruf, Gesundheit, Selbstverteidigung sowie Yoga-, Entspannungs- und Tanz -Workshops angeboten. Fast 20 Aktionsstände mit verschiedenen Themen waren im
Gesundheitshaus aufgebaut. In der neuen Küche der VHS und in den umliegenden Gruppenräumen war ein Cafe eingerichtet worden, welches großen Anklang fand. Hier konnten sich die Akteurinnen stärken, Erfahrungen und
Gedanken austauschen. Es fanden auch beratende Gespräche über die gesunde Ernährung statt. Das Speisenangebot war dementsprechend gut und gesund.
Die Veranstaltung wurde von über 250 Frauen besucht, die auch aktiv an den einzelnen Veranstaltungen teilgenommen
haben. Es herrschte eine heitere Gelassenheit. Die Betrachterin konnte spüren, dass dieses Forum für Frauen wichtig
war. MUT e. V. hatte während der Gesundheitstage auch einen Info-Stand aufgebaut, der gut besucht war. Themen
unserer Info-Wand waren einige Ergebnisse unserer Patientinnenbefragung. Kontakte zu anderen Gruppen konnten geknüpft werden und abends waren wir mit unserem Stand kurz in der Regionalzeit des WDR zu sehen. Den
Organisatorinnen der Frauengesundheitstage ist mit dieser Veranstaltung etwas Außergewöhnliches gelungen. Die Frauen standen im Mittelpunkt. Es bleibt zu hoffen, dass auch im nächsten Jahr wieder ein
Frauengesundheitswochenende stattfindet.
Gisela Schneider
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Osnabrücker Krebsinformationstag
Am 21. 04. 2001 hat in der Stadthalle Osnabrück der 1. Krebsinformationstag mit sehr großem Erfolg stattgefunden.
Veranstalter waren das Tumorzentrum Osnabrück e. V. und die Niedersächsische Krebsgesellschaft e. V. Organisator
der Veranstaltung war Christof Hambrügge, der auch das 1. Krebsinformationsforum im Juli 2000 in der Halle
Münsterland durchgeführt hat. MUT e. V. war eingeladen, sich mit einem eigenen Info-Stand zu präsentieren. Dies war
leider aus terminlichen Gründen nicht möglich. So bin ich dann in alter Verbundenheit zu Herrn Hambrügge privat mit
meinem Mann nach Osnabrück gefahren, um einen Eindruck von der Veranstaltung zu bekommen. Ich war über die
Resonanz und Akzeptanz der Veranstaltung total erstaunt. Es herrschte eine rege Beteiligung an den Info-Ständen.
Über 1000 Personen haben im Laufe des Tages die Veranstaltung besucht und an den Vorträgen teilgenommen. In den
verschiedenen Vortragssälen herrschte ein reges Gedränge. Namhafte ReferentInnen waren eingeladen und haben in
insgesamt 26 verschiedenen Vorträgen das gesamte Spektrum der Krebserkrankungen deutlich gemacht. Über das „
Mammakarzinom „ hat Herr Prof. Dr. Hartlapp vom Klinikum Osnabrück referiert und auf die Probleme bei dieser
Erkrankung hingewiesen. Es war schade, dass MUT e. V. keinen Stand hatte. Leider gibt es in Osnabrück noch keinen
vergleichbaren Verein wie MUT, der sich in erster Linie um die Brustkrebserkrankung kümmert. Insofern war dieses Krankheitsbild nicht genügend herausgestellt worden.
Ein Stand ist mir besonders aufgefallen: Netz –Hilfe bei Krankheit. „ Netz „ ist eine Gruppe speziell geschulter
Ehrenamtlicher, die von einer erfahrenen Psychologin kontinuierlich begleitet werden. Es werden Kontakte zu
Psychologen, Seelsorgern, sozialen Diensten vor Ort, Selbsthilfegruppen und anderen Einrichtungen vermittelt. Die
Begleitung in schwierigen Situationen, Untersuchungen, Chemotherapie, Anregungen für die Tagesgestaltung auf der
Station, z. B. kreative Beschäftigung und Entspannungstraining, gehören zum Angebot. Von dieser Gruppe gehen Denkanstöße aus, die auch von MUT e. V. aufgegriffen werden könnten. Das Resümee dieser Veranstaltung ist
ausgesprochen positiv. Selbst die Tagungsleiter Prof. Hartlapp und Prof. Wagner hatten nicht mit so viel Resonanz
gerechnet. Das nächste Krebsinformationsforum findet am 13. 10. 2001 im Bürgerhaus in Ibbenbüren mit dem Schwerpunkt „ Gynäkologische Tumoren“ statt. MUT e. V. ist jetzt schon eingeladen.
Gisela Schneider
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Ergebnisse der Patientinnenbefragung
Erinnern Sie sich noch? Zur Broschüre Patientinnenbefragung
Im Mai 2000 hat der Verein MUT e. V. eine Befragung von 200 Patientinnen durchgeführt, die an Brustkrebs erkrankt
sind. Der Fragebogen wurde nicht nur an unsere Mitgliedsfrauen, sondern auch an Frauen in anderen Regionen versandt. Insgesamt haben wir 100 Fragebögen ausgefüllt zurückbekommen, die ausgewertet wurden. Die 13
Fragenkomplexe ließen eine Vielzahl von Antwortmöglichkeiten zu. Eine kleine Auswahl der Ergebnisse möchte ich Ihnen
heute vorstellen. Auf die Frage „ Wurde Ihr Tumor durch Tasten entdeckt? „ wurde wie folgt geantwortet: 53 Prozent
haben ihn zufällig entdeckt, 22 Prozent der Frauen durch Selbstuntersuchung. Lediglich bei 7 Prozent der Fälle wurde
der Tumor vom Arzt durch Abtasten gefühlt und 22 Prozent haben keine Antwort gegeben. Die nächste Frage lautete: „ Wurde Ihr Tumor ohne vorherigen Tastbefund entdeckt? „ 19 Prozent gaben an, dass der Tumor bei einer
Mammographie, 5 Prozent bei einer Sonographie entdeckt wurde. Bei 7 Prozent der Fälle wurde er bei einer sonstigen
Untersuchung entdeckt. 69 Prozent der Befragten gaben keine Antwort. 46 Prozent der Befragten war die Diagnose
vor der Tumorentfernung bekannt. Biopsie und Tumorentfernung wurden in 50 Fällen in einer Operation durchgeführt.
Interessant ist auch, dass bei 51 Prozent der Frauen eine brusterhaltende Operation durchgeführt und bei 49 Prozent
die Brust amputiert wurde. Alle befragten Frauen wussten, wie hoch die Anzahl der entfernten Lymphknoten (LK) war:
Bei 2 Frauen waren es 1-5 LK, bei 8 Frauen 6-10 LK, bei 24 Frauen 11-15 LK, bei 31 Frauen 16-20 LK, bei 13 Frauen
21-25 LK und bei 7 Frauen wurden 26-30 LK entfernt. Bei je einer Frau wurden 31-35 LK, 36-40 LK. 41-45 LK und 46-50 LK entfernt. Es waren nicht alle Lymphknoten von Krebs befallen. Bei einer Frau waren es 28 LK.
Es bleibt häufig nicht nur bei der Tumorentfernung allein. Sowohl bei brusterhaltender Therapie als auch besonders bei
Brustamputation wurde bei 27 Frauen eine kosmetische Operation durchgeführt. In 23 Fällen war die Korrektur bereits
bei der Tumorentfernung eingeplant. Vier Frauen haben sich zu einem späteren Zeitpunkt dazu entschlossen. In 7
Fällen wurde Eigengewebe verwendet, in 15 Fällen ein Implantat eingesetzt. Fünf Frauen haben keine Angaben dazu
gemacht, obwohl vorher die Frage mit „ ja „ beantwortet wurde. Bei den Implantaten handelt es sich bei 11 Frauen um
Silikonpolster, 2 haben Polster mit Kochsalzlösung bekommen und 4 Frauen haben „ sonstiges „ angekreuzt. Besonders
interessant war die Antwort auf die Frage „ Haben Sie an einer Studie teilgenommen? „ Von den 100 Frauen waren es
vier, die an einer Studie teilgenommen haben. 18 Prozent der Frauen wurden in der Klinik psychotherapeutisch betreut,
80 Prozent hatten keine Betreuung. Zwei Prozent gaben keine Antwort. An einer REHA-Maßnahme nahmen 73 Prozent
teil, 24 Prozent haben mit „ nein „ geantwortet und 3 Prozent machten keine Angaben. Allerdings würden 69 Prozent eine stationäre (Kur) REHA-Maßnahme einer ambulanten vorziehen.
Bei der Patientinnenzufriedenheit wurde die Gesamtdurchschnittsnote (Schulnote) von 2, 37 ermittelt. Die
niedergelassenen GynäkologInnen erhielten einen Durchschnittswert von 2, 42, die niedergelassenen RadiologInnen von
2, 67 und die niedergelassenen OnkologInnen von 2, 11. Die Radiologie Klinik bekam einen Durchschnittswert von 2, 52,
die Chirurgie Klinik von 1, 98 und die Onkologie Klinik erhielt einen Wert von 2, 53. Den besten Wert mit 1, 87 erhielten
die niedergelassenen KrankengymnastInnen. Zu diesem Fragenkomplex wurden sehr viele detaillierte Anmerkungen von den Frauen gemacht, die hier nicht alle wiedergegeben werden können.
Zum Themenkomplex „ Nachsorge „ gaben 68 Prozent der Befragten an, dass diese Untersuchungen eine wichtige und
beruhigende Kontrollfunktion haben. Allerdings lösen die Nachsorgeuntersuchungen bei 34 Prozent der Frauen
Angstgefühle aus und 25 Prozent würden sie am liebsten weglassen, möchten aber auf die Kontrolle nicht verzichten.
Bei der Beurteilung der ergänzenden und komplementären Therapieformen gaben 57 Frauen an, dass sie von der
Wirkungsweise überzeugt sind, 44 nutzen die angebotenen Möglichkeiten aus. Der Rest der befragten Frauen war nicht
überzeugt. 47 Frauen war die Misteltherapie bekannt, die Thymustherapie kannten 33 und die Hyperthermie 38. Die
ASI-Tumorimpfung kannten nur 19 Frauen, 50 kannten sie gar nicht und 28 gaben keine Antwort. Auch die biologische
Krebsabwehr war nur bei 21 der Befragten bekannt, die Homöopathie kannten 49 Frauen, 20 sahen sie positiv.
Die körperlichen Folgen der Brustkrebserkrankung beurteilten 60 Frauen mit schlechter, 33 Frauen beurteilen ihre
Situation zu diesem Punkt mit besser oder gleichbleibend. Die seelischen Folgen werden von 46 Frauen ebenfalls besser
oder gleichbleibend beurteilt, 50 Frauen sagen, dass es schlechter ist. Veränderungen im Freundeskreis und in den Liebesbeziehungen werden ebenfalls von 16 bzw. 22 der Frauen bestätigt.
„ Was hat sich durch Ihre Krankheit am meisten verändert? „ wurde als Schlussbetrachtung gefragt. Hier wurden
etliche Aussagen zur Psyche und der Einstellung zum Tod gemacht. Albträume und Angstgefühle, Antriebslosigkeit,
Einsamkeit und Traurigkeit wurden genannt, aber auch positive Einstellung zu sich selbst, weniger Stress, den Alltag
und die schönen Dinge genießen und sich an den alltäglichen Dingen des Lebens erfreuen, wurde vermerkt. Eine Frau
sieht den Tod als Countdown, der in erreichbare Nähe gerutscht ist, eine andere Frau schreibt dazu: „ die Erfahrung, dass ich sterblich bin und dadurch bewusster lebe „ .
Gisela Schneider
Zur Broschüre Patientinnenbefragung
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MUT e. V. – Antrag an die Ethikkommission
Warum soll gerade ich an einer Studie teilnehmen? Warum soll ich Versuchskaninchen sein? Diese Frage haben sich
sicher viele Frauen gestellt, denen man das Angebot, an einer Studie teilzunehmen, gemacht hat. Studien unterliegen
strengen Kontrollen. Sie müssen von einer Ethikkommission genehmigt werden. Erschreckend ist, wie wenige Studien in
Deutschland im Vergleich zu den USA durchgeführt werden. Hier ist der Ansatz zur Kritik. Studien sind für die
Erforschung von Brustkrebs von größter Bedeutung, wenn sie eine fundierte Grundlage haben. Es muss aber das Wohl
der Kranken im Vordergrund stehen. Wird eine Frau, die an einer Studie teilnimmt, tatsächlich besser behandelt, als
wenn sie sich nach herkömmlicher Art und Weise von niedergelassenen Ärzten oder in Kliniken behandeln lässt? Eine
Aufklärung über die laufenden Studien und eine präzise Erläuterung dieser Studien ist unabdingbar. Die Transparenz
aufzuzeigen, auch in bezug auf Nachteile an einer Studie teilzunehmen, ist eine wichtige Aufgabe der Ärzte. Die Qualität einer Studie hängt u. a. auch von der Quantität der teilnehmenden Frauen ab.
Das sind u. a. Fragen, die uns bewegen und uns dazu veranlasst haben, an die Ethikkommission für unseren Bereich zu
schreiben. Am 03. 05. 2001 hat MUT e. V. einen Antrag auf Aufnahme in die Ethikkommission der Ärztekammer
Westfalen Lippe und der Medizinischen Fakultät der WWU Münster gestellt. Ein Profil des Vereins wurde erstellt und die
Zielsetzung ausführlich erläutert. Es war uns klar, dass die Satzung der Ethikkommission Laien oder
Patientinnenvertretungen nicht zulässt. Ethikkommissionen sind für alle medizinischen Erkrankungen da, das sind ca. 50
. 000. Dadurch allein entstehen Probleme durch eine routinemäßige Beteiligung von Laien oder Interessenvertretungen. Aber wir wollten es einfach versuchen!
Am 07. 06. 2001 haben wir vom stellvertretenden Vorsitzenden der Ethikkommission eine Antwort auf unser Schreiben erhalten. Unser Antrag ist aus grundsätzlichen Erwägungen heraus abgelehnt worden. Die Aufgaben der
Ethikkommission wurden u. a. erläutert: „ Die Ethikkommission berät Ärzte, die medizinische Forschung am Menschen
oder epidemiologische Forschungen mit personenbezogenen Daten planen, in berufsethischen und berufsrechtlichen
Fragen. Sie ist keine Genehmigungsbehörde und keine Qualitäts-Kontrollinstanz, vielmehr bleibt die Verantwortung für
die Durchführung der Studien bei den jeweiligen Forschern. „ Es wurde empfohlen, unsere Wünsche und Interessen
unmittelbar an die forschenden Ärzte selbst heranzutragen. Das wollen wir auch versuchen. Wir werden im nächsten Info-Brief über den neuen Stand der Angelegenheit berichten.
Gisela Schneider
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Aktionen
Gemeinsam gegen den Krebs
Unter diesem Motto startet am Samstag, dem 18. August 2001 eine Gruppe an Brustkrebs erkrankter Frauen und
Begleiter der Krebshilfe e. V. Soest zu einer Fahrradtour vom Kloster Paradiese nach Stockholm-Vällingby. Mit dieser Aktion engagiert sich die Gruppe dafür, dass auch in Deutschland das in Schweden erfolgreiche
Brustkrebsfrüherkennungsprogramms, das „ Vällingby-Modell“ eingeführt wird. Darüber hinaus möchten sie für eine aktive Krebsnachsorge durch Sport werben.
In Schweden kann sich jede Frau ab dem 50. Lebensjahr alle zwei Jahre einer Vorsorgeuntersuchung gegen Brustkrebs
unterziehen. Bei diesen Untersuchungen wird ergänzend zu Abtasten, Röntgenuntersuchung und Ultraschall jeder auch
nur geringste Verdacht mit Hilfe einer Feinnadelpunktion abgeklärt. Alle Untersuchungen werden ausschließlich von
Spezialisten ambulant an einem Tag durchgeführt. Wissenschaftliche Schätzungen gehen davon aus, dass die
Brustkrebssterblichkeit durch geeignete Früherkennungsprogramme reduziert werden kann. Deutschland bildet bei der
Brustkrebsfrüherkennung das Schlusslicht im Vergleich zu den skandinavischen Ländern, Australien und den USA. Das dies nicht so bleibt, dafür setzt sich die Gruppe ein.
Am Sonntag, 19. August, 2001 treffen die Radlerinnen und ihre Begleiter um 10. 30 Uhr in Münster ein. Empfangen
werden sie von der Bürgermeisterin der Stadt Frau Karin Reismann und einer Vertretung der Volkshochschule im
Friedenssaal des Rathauses. Nach einer Begrüßung und kleinen Stärkung der RadlerInnen spricht Dr. Eckard Böcher,
Chefarzt und ärztlicher Leiter der Klinik Paradiese über das Thema: „ Welche Chancen bietet die „ Vällingby -Methode „ zur Früherkennung von Brustkrebs„
Ich würde mich freuen, wenn Sie zahlreich zu dieser Veranstaltung kommen. Sie sind eingeladen, der Soester-Gruppe einen herzlichen Empfang zu bereiten!
Mechthild Bedenbecker-Busch
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RACE FOR THE CURE
Schritt für Schritt der Heilung von Brustkrebs entgegen ! Am Sonntag, dem 30. September, 10 Uhr startet der
diesjährige „ Race for the cure „ . Entlang des Mainufers führen die Strecken für Walker 2 km und für LäuferInnen 5 km
. Im vergangenen Jahr, beim 1. Race for the cure, waren bereits 2. 500 Menschen zusammengekommen, um sich, unabhängig von einer eigenen Betroffenheit, mit der Idee solidarisch zu erklären, oder einfach aus Freude am
gemeinsamen Laufen. Diesmal rechnen die Veranstalter mit noch mehr Aktiven, denn es ist ein unbeschreibliches
Erlebnis, mit so vielen engagierten Menschen zu starten. Es gibt natürlich auch viel Spaß dabei, und für das leibliche
Wohl nach dem Lauf ist auch gesorgt. Also wer Lust bekommen hat mitzugehen oder -zulaufen, kann sich bei uns im Vereinsbüro melden. Hier gibt es weitere Infos und auch die Anmeldeformulare.
Wenn ausreichend Interesse besteht, können wir vielleicht mit einem von MUT e. V. gesponserten Bus gemeinsam starten. Ich fahre auf jeden Fall wieder nach Frankfurt und freue mich schon darauf.
Heliane Klose
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„ Fordern statt dulden „
Mit einer Sternfahrt zur Demo nach Berlin.
Diejenigen, die dabei waren, werden die Eindrücke noch nicht vergessen haben. Am 21. Oktober 2000 fand in Berlin die
erste Demonstration durch das Brandenburger Tor anlässlich einer breiten Öffentlichkeitsaktion zum Thema Brustkrebs statt.
Unter dem Motto „ Fordern statt dulden „ werden auch in diesem Jahr aus dem gesamten Bundesgebiet in einer Sternfahrt Busse Richtung Berlin rollen, um dort am Samstag, 20 Oktober, wieder an der Demo durch das
Brandenburger Tor teilzunehmen. Die Brustkrebsbewegung ist in diesem letzten Jahr größer geworden, und wird
zunehmend auch im politischen Raum wahrgenommen. (siehe auch unter Koalition Brustkrebs, Seite 16) Dennoch ist es
immer wieder wichtig, in der Öffentlichkeit auf die Belange von an Brustkrebs erkrankten Frauen und Männern
hinzuweisen und sich für eine Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Versorgung einzusetzen. In diesem
Jahr sollen 100 Trommlerinnen den Demonstrationszug in Berlin anführen, wir hoffen wieder auf gutes Wetter und sind
sicher, dass sich diesmal noch mehr Frauen und Männer beteiligen werden. Die Bundesgesundheitsministerin Ursula Schmidt ist angefragt, die Schirmfrau-schaft für die diesjährige Aktion zu übernehmen und auf der
Abschlusskundgebung zu sprechen. Wer sich für die Teilnahme interessiert, kann sich im Vereinsbüro anmelden
(mittwochs, 16 -18 Uhr) . Einzelheiten sind dort zu erfahren, denn MUT e.V. ist auf jeden Fall wieder dabei!
Mechthild Bedenbecker-Busch
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Bremen in Bewegung
Bremen plant den 1. Brustkrebslauf.
Unter dem Motto „ Auf zur Venus „ findet am Samstag, dem 13. 10. oder am Sonntag, dem 14. 10. 01 in Bremen der 1.
Brustkrebslauf statt. Den genauen Termin bekommen wir, sobald die offiziellen Genehmigungen vorliegen. Eine Fahrbahn
der Parkallee wird vom Stern bis zur Uni Bremen gesperrt. Diese Strecke ist für Skater, Radfahrer, Rollstuhlfahrer, also
Leute, die sich auf Asphalt bewegen. Parallel dazu verläuft durch den Bürgerpark die Walker- und Jogging - Strecke.
Hier wird es Stationen mit Aktionen geben, Info-Stände etc. . Bei der sportlichen Durchführung können die Bremer auf
die Hilfe der Krebsnachsorge - Sportgruppen im Landessportbund, sowie auf den Bremer Lauftreff, die Happy Skater
und senatorische Stellen von Sport und Schule, zählen. Auch einige prominente BürgerInnen werden sicher die ganze Aktion mit unterstützen. Entsprechende Anfragen laufen bereits.
Die Bremer Frauen hoffen auf unsere Unterstützung und würden sich freuen, wenn sich möglichst viele MünsteranerInnen beteiligen und mit Spaß dabei sind. Wer mehr über die ganze Aktion erfahren möchte, kann sich gern
im Vereinsbüro erkundigen (mittwochs, 16 -18 Uhr) .
Heliane Klose
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Koalition Brustkrebs
Die Koalition Brustkrebs ist ein bundesweiter Zusammenschluss von z. Z. 12 Brustkrebsinitiativen und Vereinen, die sich
4x jährlich treffen. Neben der fachlichen Arbeit zur Krankheit, ihrer Früherkennung, Diagnostik und Therapie, steht der
Erfahrungsaustausch und die politische Arbeit. So hat die Koalition z. B. anlässlich der alljährlich Ende Juni
stattfindenden Gesundheitsministerkonferenz unter Leitung der Bundesgesundheitsministerin Ursula Schmidt angefragt,
was aus den Beschlüssen der GMK aus dem Jahr 2000 geworden ist. Gleichzeitig haben wir in den einzelnen
Bundesländern mit den jeweiligen GesundheitsministerInnen telefonisch Kontakt gehabt. Für MUT hat Heliane Klose mit dem Ministerium telefoniert.
Ein aktuelles Thema ist, wie Sie auch Medienberichten entnehmen können, z. Z. die Brustkrebsfrüherkennung.
Gefordert wird hier endlich die Einführung der europäischen Richtlinien, das sind Qualitätsstandards hinsichtlich der
technischen Geräte, der Ausbildung der RadiologInnen und der RöntgenassistentInnen sowie auch z. B. die Häufigkeit der Befundung von Mammographie.
Die Koalition hat auf der Juni-Tagung in Fulda ein Basispapier verabschiedet, dass die inhaltliche Grundlage der
Zusammenarbeit festlegt. Es ist auf den Internetseiten nachzulesen, bzw. kann im Vereinsbüro angefragt werden. Ferner wird die Koalition sich noch in diesem Jahr eine Rechtsform geben.
Z. Z. ist der einzige Sponsor, der die gesamte Arbeit der Koalition finanziert, ein Pharmakonzern. Durch die
Bereitstellung einer Mitarbeiterin und finanzieller Mittel sind die Treffen der Koalition überhaupt nur möglich, und es
kann in der Zwischenzeit die laufende Arbeit koordiniert werden. Die Finanzierung ist vorerst noch für 2 Jahre
sichergestellt. Die Koalition hofft natürlich auf weitere UnterstützerInnen, um ihre Arbeit auch danach weiterführen zu können.
Als MUT e. V. im April 1998 gegründet wurde, gab es neben Köln nur in Berlin einen aktiven Verein. Inzwischen sind in
der Koalition 12 Vereine und ihr liegen eine Reihe von Aufnahmeanträgen vor. Dass MUT e. V. von der ersten Stunde
an dabei ist, ist noch dem Engagement von Ute Wülfing zu verdanken, Gründungsmitglied und bis Oktober 2000 hauptamtlich bei MUT e. V. tätig.
Mechthild Bedenbecker-Busch, Heliane Klose.
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Thema: Psychoonkologie
Das Schwerpunktthema im 6. Info-Brief befasst sich mit der Psychoonkologie. In diesem Info-Brief drucken wir drei
Beiträge von Expertinnen ab, die in ihrem Berufsalltag als Wissenschaftlerin, Ärztin/Gynäkologin und Psychologin in diesem Bereich arbeiten.
1. Dr. phil. Andrea Schumacher, Universitätsklinikum Münster, stellvertretende Vorsitzende der Deutschen
Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie
Lebensqualität trotz Krebs – wichtige psychische Aspekte bei der Verarbeitung von Krankheit und Behandlung
In den letzten Jahren sind in der onkologischen Medizin erhebliche Fortschritte der therapeutischen Möglichkeiten
erzielt worden, die Heilungschancen bei vielen Tumorerkrankungen sind deutlich verbessert worden. Gleichzeitig heißt
dies jedoch, daß die Zahl der PatientInnen zunimmt, die mit den belastenden körperlichen und psychosozialen Folgen
einer Krebserkrankung und -therapie leben müssen. Quantitative Überlebenszeiten und Symptomraten sagen wenig aus
über die Qualität des für die Patienten gewonnenen Zuwachses an Lebenserwartung. Das Mehr an Lebenszeit wird oft
unter erheblichen Nebenwirkungen einer Therapie erreicht. Die Frage, wie PatientInnen diese Folgen von Krankheit und
Therapie erleben, welche Probleme sich ihnen stellen und welche Hilfen sie zur Bewältigung benötigen, bekommt damit immer mehr Gewicht.
Aufgrund dessen gewinnt die Psychoonkologie immer mehr an Bedeutung, also der Bereich der Psychologie, der sich mit
den Wechselwirkungen zwischen körperlichen, seelischen und sozialen Einflüssen im Kontext von Tumorerkrankungen befasst.
Psychische Reaktionen bei Krebs
Eine Tumorerkrankung verletzt Menschen nicht nur körperlich, sondern immer in ihrer Gesamtheit. Nachdem der Tumor
sich oft unbemerkt und schmerzfrei entwickelt hat, wird der/die PatientIn durch die Diagnose plötzlich und direkt mit
der Krankheit konfrontiert. Die Entstehung der Krebserkrankung ist medizinisch nicht eindeutig geklärt, die
Heilungschancen sind im individuellen Fall schwer bestimmbar. Die somatischen, sozialen und auch seelischen Folgen
der Erkrankung und der Therapie sind für die meisten PatientInnen nicht in der ganzen Tragweite überschaubar und entziehen sich zumindest teilweise ihrem Einfluss.
Als häufigste und typische Gefühle im Zusammenhang mit einer onkologischen Erkrankung sind vor allem depressive
Symptome und Ängste zu nennen. Diese Reaktionen treten auch in maskierter Form auf: als Abkapselung von der
Umwelt Verleugnung von Problemen, sogar Verleugnung der Krankheit, als Regression, ein Zurückfallen auf kindliche
Verhaltensmuster, Projektion, stark Ich-bezogenes Verhalten oder auch als Aggression gegenüber Familie und
Pflegepersonal. Diese Gefühle schwanken meist im Verlauf von Krankheit und Behandlung, sind je nach Therapie-Phase mal stärker oder schwächer ausgeprägt und zeigen sich auch mit unterschiedlichen Gesichtern.
Rehabilitation kann für viele Patienten leider nicht „ zurück zum normalen Alltag“ heißen. Die somatischen Folgen der
Erkrankung und der Therapie lassen diesen Weg oftmals nicht zu. Als PatientIn muß man sich unter veränderten –subjektiv meist verschlechterten -Bedingungen neu mit seiner Lebensgestaltung auseinandersetzen.
Im Zusammenhang mit einer schweren Krankheit erfahren Menschen oft ein Gefühl des Verlusts der persönlichen
Kontrolle über ihr eigenes Leben, nicht zuletzt durch die zahlreichen medizinischen Maßnahmen, denen sie sich
unterziehen müssen. Nach Abschluß der Behandlung ist es darum wichtig, neue Kraftquellen zu finden, das persönliche
Selbstwertgefühl wieder zu stärken und so zu einer subjektiv befriedigenden Lebensqualität zu gelangen -trotz oder gerade auch mit der Krankheitserfahrung.
Bewältigung einer Krebserkrankung
Natürlich liegt die Frage nahe, welche Verhaltensweisen einen günstigen Einfluss auf die Verarbeitung einer
Krebserkrankung haben. Dieser Punkt ist nicht so einfach zu klären. Denn die Krankheit seelisch erfolgreich zu
bewältigen, heißt ja nun leider nicht unbedingt auch körperlich gesund zu werden. Ziel der Krankheitsbewältigung soll -
allgemein gesagt - ein verbessertes Zurechtkommen mit der Krankheit und ihren Folgen sein. Solche Zielvorgaben
können aber natürlich bei PatientInnen, Angehörigen und BehandlerInnen durchaus unterschiedlich definiert werden.
Während ein/e ÄrztIn z. B. hohe Compliance (also die Mitarbeit bei der Therapie) als erstrebenswertes Ziel ansieht,
kann für die PatientInnen die Wiedergewinnung des Wohlbefindens an erster Stelle stehen. Der Ehepartner setzt vielleicht wieder andere Maßstäbe, bspw. die Aufrechterhaltung der sozialen Beziehungen.
Die psychoonkologische Forschung hat in vielen Studien die unterschiedlichen Verarbeitungsstrategien von Patienten
(Coping) untersucht. Die Tumorerkrankung wird dabei als eine menschliche Extremsituation verstanden, die/der Kranke
und die Umgebung bewältigen müssen. Die Wirksamkeit einzelner Verarbeitungswege ist nicht per se zu bestimmen,
sondern hängt sehr stark von Verlauf und Stadium der Krankheit ab. So hat z. B. die Strategie „ Abwehren und
Verleugnen“ im prädiagnostischen Stadium ganz andere Konsequenzen als im Terminalstadium. Wann ein Patient
welche Copingstrategie einsetzt, ist sowohl von psychischen Variablen wie auch von situativen Faktoren abhängig.
In der psychoonkologischen Forschungsliteratur werden eine Reihe von Studien über das Bewältigungsverhalten bei
Brustkrebspatientinnen berichtet. Diese Studien zeigen, daß offensichtlich diejenigen Patientinnen am besten mit der
Erkrankung zurecht kommen, die in der Lage sind, auch die positiven Seiten der Erkrankung zu sehen und ihr Vorteile
abgewinnen können. Dies ist eigentlich gar nicht so überraschend: Denn so wie ein Mensch seine Krankheit versteht
und deutet, so wird er auch mit den krankheitsbedingten Veränderungen und Bedrohungen seines Körpers, seines
Alltags und seiner sozialen Beziehungen umgehen. Immer wieder berichten PatientInnen spontan Beispiele für einen
Gewinn an Lebensqualität durch die Krankheitserfahrung. Zentrale Themen sind hierbei die Veränderung der Prioritäten
und Wertigkeiten im Alltag, die Entdeckung neuer Lebensperspektiven, das bewusstere Wahrnehmen der „ kleinen
Freuden“ und ganz allgemein ein intensiveres Lebensgefühl. Ein solcher Krankheitsgewinn mag als „ Abwehr“ oder „
Kontrollmechanismus“ verstanden werden. Dessen ungeachtet erleichtert eine solche positive Lebensqualität den
betroffenen PatientInnen die Auseinandersetzung mit Krankheit und Therapie und ermöglicht somit auch ein Akzeptieren der Krankheitssituation.
Im Rahmen eines solchen ressourcenorientierten Umgangs mit dem Krankheitsgeschehen kann die Konzentration auf
positive Aspekte PatientInnen ermutigen, aktiv ihre individuelle Lebensgestaltung zu verändern und somit die
Erkrankung leichter zu bewältigen. Selbstverständlich darf dies niemals im Sinne einer „ Psychologisierung“ der
Tumorerkrankung geschehen. Auf dem „ grauen Psychotherapiemarkt“ findet man viele, leider oft dubiose und
unseriöse Angebote zum besseren seelischen Umgang mit der Krankheit und zur Stärkung der Selbstheilungskräfte. Der
grandiose und unseriöse Anspruch, mit Psychotherapie den Krebs zu überwinden, wirft allzu oft bei Ausbleiben des Erfolgs implizit die Schuld auf die PatientInnen zurück.
Zusammenfassend kann man zur Frage der Krankheitsbewältigung bei Krebs letztlich sagen: Es lässt sich kein allgemein
gültiges Rezept für erfolgreiche Krankheitsverarbeitung erstellen. Die unterschiedlichen Ansätze laufen meist auf eine
Unterscheidung zweier Grundeinstellungen hinaus: entweder kämpfen oder aufgeben. Viele Untersuchungen zeigen, dass Patienten, die aktive Bewältigungsstile einsetzen, ihre Krankheit besser verarbeiten können.
Ich möchte hier aber auch eine Warnung anbringen. Man kann die Bewältigung einer Krebserkrankung nicht so einfach
„ managen“ . Ich erlebe es oft, dass PatientInnen zugesprochen wird: „ Du musst jetzt kämpfen, wenn Du den Willen
zu kämpfen hast, dann schaffst Du es“ . (So berechtigt ein solcher Ausspruch auch scheinen mag, zeugt er doch vor
allem auch von der Hilflosigkeit der Umgebung) . Wenn die/der PatientIn es nun aber nicht schafft, wenn die Krankheit
fortschreitet, fühlt sich ein/e solche/r PatientIn u. U. allein gelassen, vielleicht sogar mit Gefühlen von Schuld und Versagen, da sie nicht gut genug gekämpft hat.
Und dies sind sicher keine hilfreichen Gefühle im Umgang mit der Erkrankung. Solche Appelle an den Kampfgeist der
PatientInnen, der Versuch, ihnen Mut zuzusprechen und den Rücken zu stärken, sollten nicht zu einem völligen
Ausblenden von Leid und der Auseinandersetzung mit Angst und Trauer führen. Alle Menschen, die mit Krebserkrankten
zu tun haben, werden im Umgang mit den PatientInnen auch immer wieder mit der eigenen Angst konfrontiert, mit dem
eigenen Heilungsanspruch. Und so muss man sich auch fragen, ob die Betonung des kämpferischen Umgangs mit der Krankheit nicht auch der Abwehr eigener Angst und Ohnmacht dient?
Krankheitsverarbeitung ist kein geradlinig verlaufender Prozess, sondern ein vielen individuellen Einflussgrößen
unterworfenes Geschehen. Scheinbar gegensätzliche Gefühle und Gedanken stehen im Erleben der PatientInnen oft
eng beieinander. Die individuelle Auseinandersetzung mit der Erkrankung ist meist von Ambivalenz geprägt. Ein „ sowohl
-als-auch“ kennzeichnet den Umgang mit der Krankheit: sich sowohl offen mit der Krankheit und deren Folgen
auseinandersetzen, wie auch die Krankheit ablehnen, sie verdrängen, wegschieben wollen. Eine solche Ambivalenz ist aber angesichts der Komplexität des Krankheitsgeschehens durchaus verständlich.
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2. Dr. Mechtild Kuhlmann, Frauenärztin, Psychotherapie, Naturheilverfahren, zusammen niedergelassen mit Dipl.
Psychologin Antje Pisters
Was heißt Psychoonkologie in der Gynäkologie?
Die Psychoonkologie ist kein Bestandteil der gynäkologischen Facharztausbildung sondern ein Interessenschwerpunkt
des oder der Betreffenden. Im Moment gibt es in Deutschland keine spezielle Ausbildung mit dem Ausbildungsziel „
Psychoonkologe oder Psychoonkologin „ . Lediglich in Zusammenarbeit mit dem Krebsforschungszentrum Heidelberg wird
ein mehrjähriger Kurs „ Psychosoziale Onkologie „ angeboten, an diesem Kurs können Angehörige von bestimmten Berufsgruppen teilnehmen, die mit an Krebs erkrankten Menschen arbeiten. Bereits seit Jahren kämpfen die
Heidelberger Organisatoren um eine Anerkennung ihres Kurses als offizielle ärztliche Zusatzausbildung. Im Moment
dürfen Ärztinnen und Ärzte auf dem Praxisschild nicht „ Psychoonkologie „ vermerken und dürfen sich auch nicht
offiziell „ Psychoonkologe „ nennen. Der Zusatz „ psychosoziale Onkologie „ darf ebenfalls nicht offiziell geführt werden.
Während im Bereich der Psychoonkologie ein deutliches Defizit in der Ausbildung von Ärztinnen und Ärzten zu erkennen
ist, gibt es eine gewisse Entwicklung im Bereich der Psychosomatik. Hier müssen bereits in der Ausbildung zur Fachärztin/Facharzt Grundkenntnisse erworben und nachgewiesen werden und diejenigen, die in der Praxis
Psychosomatikziffern abrechnen wollen, müssen zusätzlich weitere Ausbildungsnachweise erbringen.
Was bedeutet nun Psychoonkologie in der täglichen Praxis? Meiner Ansicht nach handelt es sich grundsätzlich um eine
psychoonkologische Grundhaltung in der Gynäkologie also in der somatischen Medizin. Es geht um das Wissen um
psychische Zusammenhänge im alltäglichen Umgang mit speziell an Krebs erkrankten Menschen. Besteht ein solches
Grundverständnis kann im ärztlichen Umgang z. B. eine frühzeitige Stützung, Begleitung, Betreuung der Patientin und ihres Lebensumfeldes erfolgen.
Konkret bedeutet dies z. B. mehr Zeit gerade am Anfang der Erkrankung, es bedeutet Ängste nicht nur wahrzunehmen
sondern auch auf sie einzugehen, es bedeutet auch um bestimmte Schwierigkeiten und ihre Bedeutung für das
alltägliche Leben zu wissen und diese nicht als weniger wichtig einzustufen. Dies setzt voraus, dass Ärzte und
Ärztinnen sich mit der Welt der an Krebs erkrankten Menschen auseinandersetzen und über Gesprächsführungs- und
Selbstreflektionstechniken verfügen. Manchmal muss so etwas nicht speziell erlernt werden, oft erfordert es aber eine besondere Ausbildung und Schulung.
Leider werden solche Schulung und z. B. ein besonderer Zeitfaktor von den Kassen nicht honoriert, sodass die Integration eines solchen Ansatzes persönliche Überzeugung verlangt.
Für an Krebs erkrankte Menschen bedeutet dies, sie müssen sich Ärztinnen und Ärzte suchen, mit denen sie
zusammenarbeiten können. Wenn sie Wert auf eine psychoonkologische Grundhaltung der Ärztin oder des Arztes legen,
können sie dies im ersten Gespräch besser erkennen, als am Praxisschild oder auf konkretes Nachfragen: ist jemand
sympathisch, bleibt Zeit für den eigenen Redeanteil, ist Raum genug für Fragen, werden Fragen oder Einwände auf- und ernstgenommen, bleiben Entscheidungsspielräume, werden persönliche Entscheidungen mitgetragen oder
sanktioniert, werden Gespräche auch mit Angehörigen angeboten, wird nach Gefühlen gefragt, usw. ?
Wenn sie eine solche Ärztin oder Arzt gefunden haben, sollte sich dieses Gefühl im Laufe des Kontaktes bestätigen,
sodaß ein gutes Arbeitsbündnis aufgebaut werden kann. Sollten dann einmal Probleme auftauchen, können diese auf einem guten Boden gelöst werden.
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3. Dipl. Psychologin Antje Pisters, psychologische Psychotherapeutin, Supervisorin, Gynäkologisch-Psychologische
Praxisgemeinschaft mit Dr. Mechtild Kuhlmann, Münster
Psychoonkologische Beratung und Begleitung – Psychotherapie
Die Diagnose Krebs zu erhalten ist für fast alle Menschen ein Schock und bedeutet zumindest eine Zeit lang die
Auseinandersetzung mit der eigenen Verletzbarkeit, mit Ängsten, Schmerzen, Trauer und vielem mehr. Manchmal können auch Partner/Partnerinnen, Freunde und Verwandte nicht so richtig helfen, weil auch sie in diese
Auseinandersetzung verstrickt sind und mit eigenen Ängsten und Sorgen belastet sind.
Eine Krebserkrankung ist oft, auch für sehr im Leben stehende Menschen, eine so große Irritation, das eine
psychoonkologische Beratung oder Begleitung, eventuell eine Psychotherapie, sinnvoll und hilfreich sein kann.
In einer psychoonkologischen Beratung kann zunächst einmal besprochen werden, ob die beschriebenen Symptomen
(siehe unten) überhaupt in den seelischen Bereich gehören, oder ob es sich eher um körperliche Beschwerden handelt, die somatisch behandelt werden sollten.
Eine psychoonkologische Begleitung kann eine kurze (bis 5 Stunden) , mittel-(bis 25 Stunden) , oder längerfristige (bis 50 Stunden) psychologische Behandlung beinhalten.
Welche dieser Möglichkeiten in welchem Stundenumfang gewünscht und notwendig sind, kann in einer psychoonkologischen Beratung besprochen werden. Im folgenden nennen wir einige Anhaltspunkte, die Grund sein
könnten eine Beratung wahrzunehmen. Dies sind zum Beispiel:
- Angst- und Trauergefühle, die vom eigenen Gefühl her stärker sind, als es erklärbar ist
- wenn Ein- und Durchschlafstörungen neu auftreten
- Erschöpfungszustände ebenfalls nicht erklärbar sind
- Veränderungen in persönlichen Reaktionen, die selbst als befremdlich empfunden werden
- Reaktionen des sozialen Umfeldes, die belastend und nicht hilfreich sind, allein aber nicht geklärt werden können
- das Gefühl mit niemandem so richtig, in allen Konsequenzen, sprechen zu können
- nicht erklärbare Gefühlsveränderungen.
Die Kosten für alle o. g. Beratungen übernimmt im allgemeinen die Krankenkasse, bei psychologischen Behandlungen
über 5 Stunden hinaus müssen entsprechende Anträge gestellt werden, die im allgemeinen bewilligt werden. Voraussetzung ist die Kassenzulassung des/r Therapeuten/in.
Die psychoonkologische Beratung kann insbesondere von ÄrztInnen mit Psychotherapieverständnis, PsychologInnen mit Verständnis für Krebserkrankungen oder von Krebsberatungsstellen durchgeführt werden.
Bei allen anderen Formen der Begleitung und/oder Psychotherapie sind verschiedene Kriterien zu berücksichtigen:
- Besteht eine Kassenzulassung oder muß selbst gezahlt werden?
- Soll ein Mann oder eine Frau die Therapie durchführen?
- Wann kann ein erstes, orientierendes Gespräch stattfinden und wann kann die - eigentliche Behandlung beginnen ?
(Wartezeiten von 6-12 Monaten sind keine Seltenheit)
- Ist das erste Beratungsgespräch hilfreich gewesen, hat es zu einer Erleichterung geführt, besteht das Gefühl, dass
dort ein vertrauensvoller Ort ist? Manche ÄrztInnen und PschologInnen bieten auch kurzfristig begrenzte Therapieangebote an, die in vielen Fällen ausreichend sind und eventuell später noch einmal wahrgenommen werden
können.
Psychoonkologische Beratung, Begleitung und Psychotherapie sind Lebenshilfen, die den Umgang mit der Erkrankung
Krebs erleichtern können, insofern kann bei Bedarf eine solche Unterstützung großzügig in Anspruch genommen werden
. Vorurteile wie „ das hab ich nicht nötig „ oder „ ich bin doch nicht verrückt „ sind an dieser Stelle nicht hilfreich und oft fehl am Platz.
Jeder betroffene Mensch sollte für sich selbst wählen und entscheiden, welche Form des Umgangs mit der Diagnose
Krebs für sie/ihn passend ist, auch wenn es sich von außen betrachtet eventuell um ungewöhnliche Strategien handelt
. Wichtig ist, dass ein individueller Weg gefunden wird, mit dem die einzelne Person am besten leben kann.
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Selbsthilfe
Daten -Berichte aus der Selbsthilfe:
Frauen Leben mit Brustkrebs
Die folgenden Daten und Texte wurden von Gritli Dieckmann eingereicht.
Bericht aus den Selbsthilfegruppen
Beide Gruppen haben sich so weit entwickelt, dass man von einem festen Stamm und bereits von Freundschaften
innerhalb der Gruppen sprechen kann. wir haben deshalb beschlossen, unsere Treffen am Nachmittag und Abend um andere Aktivitäten zu erweitern.
Am Mittwoch - 24. 1. 2001 - machten wir uns per Bus auf den Weg nach Oberhausen, um im Gartendom die
Ausstellung „ Körperwelten „ zu erleben. Diese Ausstellung hatte wochenlang in Köln Anlass zu Diskussionen gegeben.
Hier werden menschliche Körper, einzelne Organe, das Blutsystem, die Muskulatur, die Nerven auf sehr ästhetische
Weise dargestellt. Ein spezielles Verfahren konserviert diese Originalteile. Wir konnten uns nun wesentlich besser
vorstellen, wie unser Innenleben aussieht. Für die Visualisierungsbemühungen Einzelner ist das von großem Vorteil.
Im Juni werden wir uns durch das Picasso-Museum führen lassen und anschließend gemütlich beisammen sein.
Ende des Jahres soll es zum Felix-Nussbaum-Museum nach Osnabrück gehen. Felix Nussbaum, ein Osnabrücker Bürger
jüdischer Abstammung, der in Auschwitz umkam, hat seine Gefühle in eindrucksvollen Gemälden festgehalten. Daniel
Süßkind, der große amerikanische Architekt, hat dafür speziell ein modernes Museum gebaut, das diesem Maler und seinen Empfindungen Rechnung trägt.
Gritli Dieckmann
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Termine der Treffen für die Selbsthilfegruppen im zweiten Halbjahr 2001
Münster Innenstadt Münster Hiltrup
Volkshochschule, Aegidiimarkt 3 Volkshochschule, Westfalenstr. 197
mittwochs, 15 -17 Uhr mittwochs, 20-22 Uhr
04. 07. 2001 18. 07. 2001
01. 08. 2001 15. 08. 2001
05. 09. 2001 19. 09. 2001
10. 10. 2001 17. 10. 2001
07. 11. 2001 21. 11. 2001
05. 12. 2001 19. 12. 2001
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Bochumer Gesundheitstraining
Ein Informationsabend zum nächsten Grundkurs Bochumer Gesundheits-Training findet am 21. 8. 2001, 20 –22 Uhr, im
Pfarrzentrum St. Clemens, Münster-Hiltrup, Patronatsstr. 2, Raum 6, 1. Etage, Aufzug, statt.
12 Unterrichtseinheiten à 2 Stunden, für 6 –8 Personen, sind vorgesehen.
Die Kosten betragen DM 140 DM, Mitglieder von MUT e. V. zahlen die Hälfte.
Weitere Informationen erteilt:
Gritli Dieckmann, Ulmenweg 9, 48165 Münster, Tel. 02501/3207
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Eine kleine Vereinschronik
MUT – Frauen und Männer im Kampf gegen Brustkrebs e. V. , Münster
Die Idee zur Vereinsgründung kam mir beim Patientenseminar des Brustzentrums Porz e.V. am 21.11.1997 im Römisch-Germanischen Museum, Köln.
Ausschlaggebend war Frau Dr. Elstner mit ihrem Verein WIR ALLE Frauen gegen Brustkrebs e. V. , Köln. Zu zweit
entwickelten wir die Idee weiter – Ute Wülfing und ich – eine Fachfrau und eine betroffene Frau.
Mit Namen und Logo des Kölner Vereins fand unsere 1. Gründungsversammlung am 18.03.1998 statt. Leider kam es schnell zu Schwierigkeiten mit den Kölnern.
Am 24.05.1998 gründeten wir ein zweites Mal. Unser Name: MUT – Frauen und Männer im Kampf gegen Brustkrebs e. V. , Münster.
MUT steht für Mut haben, sich mutig der Herausforderung stellen, nicht aufgeben.
Gründungsmitglieder:
Mechthild Bedenbecker-Busch / Wolf-Michael Catenhusen, MdB / Gritli Dieckmann / Dr. Elisabeth Elstner / Petra Jebali /
Dr. Mechtild Kuhlmann / Gudrun Lellé / Prof. Dr. Ralph Lellé / Barbara Richter / Doris Riesenbeck / Ute Wülfing
1. Vorstand (1998-1999) :
Dr. Mechtild Kuhlmann / Ute Wülfing / Gritli Dieckmann
erweiterter Vorstand: Ingrid Frost / Doris Riesenbeck
Am 03.11.1998 hatte der Verein bereits 35 Mitglieder. Am Ende der Amtsperiode des 1. Vorstandes waren es ca. 60 Mitglieder.
150 Frauen hatten sich bis Ende 1998 beim Verein oder einer der Selbsthilfegruppen gemeldet. In den Selbsthilfegruppen sind zur Zeit 120 Frauen organisiert. Jeweils 12-15 Frauen je Gruppe nehmen noch heute an
regelmäßigen Treffen teil. Ich persönlich hoffe, dass es mit MUT e. V. weiterhin gut läuft. Ich wünsche uns allen Mut
und Kraft für unsere unterschiedlichen Aufgaben. Möge der Verein die betroffenen Frauen nie aus den Augen verlieren.
Gritli Dieckmann 26
2. Vorstand (seit Oktober 1999)
Brigitte Rühland / Birgit Booß / Elisabeth Hoffmann / Gisela Schneider / Mechthild Bedenbecker-Busch
Im Juni 2001 sind 105 Frauen und Männer Mitglied bei MUT e. V.
- Der Verein gibt 2 x jährlich den Info-Brief heraus,
- bietet monatlich eine Vortragsveranstaltung an,
- führt in Zusammenarbeit mit Bildungseinrichtungen und der Krebsberatungsstelle
Kurse für betroffene Frauen durch und
- organisiert gesellige Treffen.
- MUT e. V. arbeitet eng mit ÄrztInnen und Kliniken zusammen und nutzt vielfältige
Möglichkeiten sich in Münster und in der Region zu präsentieren.
- Der Verein hat 2000 eine Befragung unter an Brustkrebs erkrankten Frauen
durchgeführt, die über 100 beantworteten Fragebögen werden zur Zeit
ausgewertet. Die Dokumentation wird im Herbst 2001 vorliegen.
- Der Verein ist mit eigenen Seiten im Internet vertreten und immer wieder kommen
Anfragen nach Unterstützungsmöglichkeiten aus ganz Deutschland.
- MUT e. V. ist aktiv in der Koalition Brustkrebs, einem bundesweiten
Zusammenschluss von 12 Brustkrebsinitiativen und Vereinen.
Mechthild Bedenbecker-Busch
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Interessante Berichte
Welche Bedeutung haben Tumorkonferenzen?
Therapieentscheidungen zur Behandlung von PatientInnen mit Krebserkrankungen, zum Beispiel Brustkrebs, werden am
günstigsten in einer Tumorkonferenz getroffen. Die Einrichtung „ Tumor Board“ wurde aus dem angloamerikanischen
Raum übernommen. In diesen Ländern herrscht auch an großen Kliniken eine flache Hierarchie mit „ Team Work “ , und
ein offener Meinungsaustausch unter gleichberechtigten Kolleginnen und Kollegen hat eine lange Tradition.
Erfreulicherweise setzt sich dies auch in deutschen Kliniken immer mehr durch. Hier ist eine Entscheidungsfindung im Team besonders wichtig, da es kein selbständiges Fachgebiet für gynäkologische Onkologie gibt.
Zur Tumorkonferenz treffen sich SpezialistInnen aus unterschiedlichen Fachgebieten wie Gynäkologie, Pathologie,
Radiologie und Strahlentherapie. Bei besonderen Fällen kommen weitere FachvertreterInnen hinzu (Chirurgie, Innere
Medizin, Dermatologie etc.). Je nach Größe einer Abteilung finden solche Konferenzen einmal in der Woche oder nur
einmal im Monat statt. Üblicherweise wird die Krankengeschichte (Anamnese) von einem Arzt vorgetragen. Die
betroffene Patientin ist nicht anwesend. Röntgenbilder werden vom Radiologen demonstriert. Die Gewebsschnitte zum
Beispiel von einem Brusttumor werden vom Pathologen auf eine Leinwand projiziert und kommentiert. Anschließend folgt eine mehr oder weniger ausgedehnte Diskussion der Befunde, und es wird eine Therapieempfehlung
ausgesprochen, die in einem Protokoll festgehalten werden sollte.
Zweifellos hat eine solche Meinungsäußerung eines Teams von ÄrztInnen unterschiedlicher Fachgebiete einen höheren
Stellenwert als die Ansicht eines Einzelnen. Eine Therapieentscheidung kann allerdings nur von einer/m Ärztin/Arzt
getroffen werden, der die Patientin und ihre persönliche Situation kennt. Die meisten Entscheidungen lassen sich heute
nur noch im Gespräch mit der betroffenen Patientin und unter Einbeziehung ihrer individuellen Wünsche treffen. Das
Tumorkonferenzprotokoll kann hier als Grundlage dienen. Von der darin enthaltenen Empfehlung kann abgewichen werden, wenn dies im Einzelfall begründet und entsprechend dokumentiert wird. Darüber hinaus ist eine
Tumorkonferenz ein ideales Gremium, um zu einer Tumorerkrankung eine zweite Meinung („ second opinion“) abzugeben
. Dies wird zum Beispiel in den USA ausgiebig praktiziert und setzt sich auch in Deutschland immer mehr durch.
PatientInnen haben durchaus das Recht zu erfahren, wer in ihrem individuellen Fall die Therapieentscheidung getroffen
hat und haben ohnehin das Recht, ihre Krankenunterlagen einschließlich des Tumorkonferenzprotokolls einzusehen.
Prof. Dr. Ralf Lellé
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Was hat es auf sich mit Studien?
Patienten, die an Studien teilnehmen, tragen dazu bei, wirksamere Behandlungsmethoden als solche zu erkennen.
Möglicherweise profitieren sie durch eine Studienteilnahme von neuen Verfahren, die außerhalb von Studien noch nicht
zugelassen sind. Das Problem von Studien ist jedoch, dass man vorher nicht weiß, ob das zu testende Verfahren
wirklich besser sein wird als das herkömmliche. Sicher ist nur: man nimmt an, dass es mindestens gleichwertig, aber
eher überlegen sein wird, denn Studien sind sehr strengen Anforderungen unterworfen. Gerade bei Studien, die sich mit
dem Thema Krebs befassen, engagiert sich neben den Ethikkommissionen der jeweiligen Standorte in Deutschland auch
die Deutsche Krebsgesellschaft, die beispielsweise „ Gütesiegel“ für überprüfte Studien verteilt. Jede Studie versucht
wissenschaftliche Fragen zu beantworten und Methoden oder Mittel anzuwenden, um die Erkrankung an Krebs
effektiver zu verhindern, zu diagnostizieren oder zu behandeln. Die Teilnahme an einer Studie ist eine Entscheidung,
die Sie als Patient selber treffen. Wenn eine Teilnahme an einer Studie angeboten wird, sollten Sie unbedingt alle
Fragen stellen, die Sie beschäftigen. Wenn Sie sich dagegen entscheiden an einer angebotenen Studie teilzunehmen,
werden Ihnen keine Nachteile hieraus entstehen. Sie werden dann wie alle anderen Krebspatienten dem Organkrebs-
und Tumorstadium entsprechend mit der besten Methode, die der Allgemeinheit zur Verfügung steht behandelt werden.
Sie können auch jederzeit aus einer Studie wieder ausscheiden, wenn Sie den Eindruckhaben, dass sie Ihnen nicht hilfreich ist.
Warum soll gerade ich an einer Studie teilnehmen? Warum soll ich Versuchskaninchen sein? Und warum musste gerade
mich diese schwere Krankheit befallen? Das ist eine Frage, die auch Sie sich sicher oft gestellt haben. Nun empfiehlt
man Ihnen auch noch, an einer Studie teilzunehmen und Versuchskaninchen zu sein. Aber schon allein die Tatsache,
dass Sie an einer Studie teilnehmen, hat positive Effekte für Sie. Studien unterliegen Kontrollen, sie müssen von einer
Ethikkommission genehmigt werden und man wird eher häufigeren und ausführlicheren Nachsorgeansprüchen gerecht werden müssen. Eine äußerst exakte Protokollierung des gesamten Verlaufs, der in manchen Studien auch von
sogenannten Prüfärzten eingesehen wird, sind weitere Vorteile - nicht Nachteile. Denn es geht ja, zumindest bei den
meisten Studien im Bereich Krebs um das Ziel längeres Leben mit einer verbesserten Lebensqualität. Durch engmaschige Nachsorgeuntersuchungen sollen ein Nichtansprechen auf eine Behandlung oder eine Wiederkehr des
Krebses frühzeitig erkannt werden.
Ein weiterer positiver Effekt: Man hat feststellen können, dass Patienten durch eine Studienteilnahme mehr Nahrung zu
sich nehmen, sich mehr bewegen, evtl. wieder Sport betreiben und im Grossen und Ganzen ihrer Gesundheit mehr
Aufmerksamkeit schenken. Patienten konzentrieren sich im positiven Sinne mehr auf sich selbst. Schon allein dies kann
wesentlich zu einer Verbesserung des Allgemeinbefindens beitragen. Und letztlich könnte Ihre Teilnahme an einer
Studie dazu beitragen, dass man bessere Behandlungsmethoden entdeckt, die vielen Leidensgenossen in der Zukunft
schneller und effektiver helfen könnte. Also, lohnt es sich bei einer sinnvollen Studie Versuchskaninchen zu sein?
Kurze Info von Ihrem Redaktionsteam: es ist erschreckend, wie wenige Studien in Deutschland im Vergleich zu den
USA durchgeführt werden. Für einige Krebsarten haben wir praktisch keine Studien finden können. Dabei gibt es noch so viele Fragezeichen zum Thema Krebs!
Anfragen zu klinischen Studien können auch direkt an die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) unter der Telefonnummer
(069) 63 00 960 gerichtet werden oder über dem Studienserver www.studien.de abgerufen werden. Von hier aus gibt es Links zu Fachgesellschaften mit eigenen Studieninformationen.
entnommen: www.krebs-nrw. de
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Am 31. 5. 2001 stand ein großer Bericht in den Westfälischen Nachrichten. Die ersten Auswertungsergebnisse der
Befragung unter an Brustkrebs erkrankten Frauen waren Anlass, dass Gisela Schneider und Mechthild Bedenbecker
-Busch, Vorstandsfrauen von MUT e. V. ein Gespräch mit Martina Döbbe von den WN führten. Die Zusammenfassung
dieses Gesprächs sowie ein Interview mit Prof. Dr. Ludwig Kiesel von der Universitätsklinik Münster geben wir hier im Wortlaut wieder.
Hoffnung und Angst als Begleiter Verein Mut unterstützt Betroffene
Von Martina Döbbe
Münster. Das Leben ändert sich von einer Sekunde zur anderen. Für Frauen, die mit der Diagnose Brustkrebs
konfrontiert werden, ist von dem Moment an nichts mehr, wie es vorher war. In einer Patientinnen -Befragung, die der
münsterische Verein „ Mut“ organisiert hat, haben von 100 Teilnehmerinnen viele in der Schlussbetrachtung ihre
Gefühle zum Ausdruck gebracht. „ Was hat sich durch Ihre Krankheit am meisten verändert? „ lautete die Frage -und die breite Palette der Antworten spiegelt wider, was in den Betroffenen vorgeht.
Zum einen bleibt die Angst - auch nach Operation und Therapie: „ Ich bin total verängstigt“ , schreibt eine Frau. Eine
andere berichtet, „ von Albträumen und Angstgefühlen“ . Aber auch „ Angst vor dem Tod, ohne gelebt zu haben“ wird
zum Ausdruck gebracht, ebenso die Angst vor Metastasen und vor Schmerzen. Frauen schaffen es aber auch, sich aus
diesem Tief zu befreien und schlimme Erfahrungen positiv umzusetzen. „ Ich kann mir besser Freiräume nehmen“ ,
berichten Betroffene. Andere sagen „ Ich lebe intensiver, bin im Alltag gelassener. „ Die Einstellung zum Leben ändert sich: „ Ich genieße mehr“ , heißt es da.
Die Bandbreite der Antworten ist so umfangreich und unterschiedlich wie der Kreis der Teilnehmerinnen an der Umfrage.
„ Wir erheben mit dieser Befragung keinen wissenschaftlichen Anspruch“ , stellen Gisela Schneider und Mechthild
Bedenbecker-Busch vom Vorstand des Vereins „ Mut“ klar. Ihnen war wichtig, detaillierte Aussagen aus Sicht der
betroffenen Frauen zu bündeln: „ Wir möchten die Ergebnisse aber durchaus weitergeben an Interessierte aus dem
wissenschaftlichen Bereich“ , hoffen die Vereinsmitglieder, dass die umfangreiche Studie auch Interesse über den Verein hinaus findet.
Die Frauen, die sich an der Befragung beteiligt haben, sind zwischen 29 und 78 Jahre alt. Zum Zeitpunkt ihrer Diagnose
war die Jüngste 27 Jahre, die Älteste erfuhr mit 74 Jahren von ihrer Krankheit. Sechs Frauen, die mitgemacht haben,
hatten erst ein halbes Jahr vor der Erhebung von der Krankheit erfahren, bei einer Frau waren seitdem 19 Jahre
vergangen, bei einer anderen 20. Bei 22 Frauen lag der Zeitpunkt zwei Jahre zurück, bei 11 Patientinnen drei Jahre, bei 13 waren es vier Jahre und bei 11 Betroffenen inzwischen sechs Jahre.
Auf die Frage „ Wie wurde Ihr Knoten entdeckt? „ antworteten 53 Prozent „ durch zufällige Berührung“ , 18 Prozent
haben regelmäßig selbst das Gewebe abgetastet und in sieben Prozent der Fälle wurde der Befund beim Arzt
festgestellt. An diesem Punkt setzen Gisela Schneider und Mechthild Bedenbecker-Busch an: „ Uns ist wichtig, dass
mit diesen Ergebnissen auch eine Grundlage für Verbesserungen geschaffen wird. „ Dazu zählt ihrer Meinung nach zum
Beispiel, dass es für Frauen selbstverständlicher werden muss, regelmäßig die Brust abzutasten, um zwischen den
Vorsorgeuntersuchungen Veränderungen festzustellen. Aus der Studie und den Erfahrungen der Vereinsmitglieder leiten
sie aber auch ab, dass besonders die psychische Begleitung der betroffenen Frauen „ dringend verbesserungswürdig“
ist. Viele Frauen fühlen sich allein und allein gelassen: „ Es gibt zu wenige Angebote der Psychotherapie für Frauen in
dieser Situation“ , haben Betroffene immer wieder festgestellt. Zum Hintergrund: „ Sie möchten nicht einfach als
psychisch krank abgestempelt werden“ , so wissen die beiden Vorstandsfrauen von Mut aus ihrem Engagement im
Verein. „Aber sie möchten in bestimmten Phasen, in denen sie spüren, Hilfe von außen nötig zu haben, auf diese Begleitung zurückgreifen können.“
Vielfach besser geht es den Frauen, die im Rahmen einer Studie während und nach ihrer Erkrankung untersucht und
begleitet werden. „ Sie werden optimal betreut“ , fassen Gisela Schneider und Mechthild Bedenbecker-Busch
zusammen. Keinesfalls fühlten sich diese Patientinnen als Versuchskaninchen, so betonten die beiden Frauen.
Allerdings sei die Zahl der Plätze, in eine solche wissenschaftliche Studie eingebunden zu werden, recht begrenzt.
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WN-INTERVIEW
„ Brustkrebs nicht nur Frauensache“
Ludwig Kiesel: Betroffene mit Problemen nicht allein lassen Früherkennungschancen ausschöpfen
Prof. Dr. Ludwig Kiesel, Direktor der Universitäts-Frauenklinik Münster
Münster . In Deutschland erkrankt jede zehnte Frau an Brustkrebs. Angst, eine dieser Betroffenen zu sein, hat jede
Frau. An der Universitäts-Frauenklinik Münster werden jährlich 200 Patientinnen mit dieser Diagnose konfrontiert. WN
-Redakteurin Martina Döbbe sprach mit Prof. Dr. Ludwig Kiesel, dem Leiter der Frauenklinik, über Operations- und Therapiemöglichkeiten sowie psychosoziale Hilfsangebote.
WN:
Kann die Medizin Patientinnen heute eine befriedigende Antwort auf die Frage nach den Ursachen für eine Brustkrebs-Erkrankung geben?
Kiesel:
Definitiv nein. Es gibt allgemeine Ursachen für die Krebsentstehung. Für die einzelne Patientin lässt sich die
genaue Ursache jedoch im Nachhinein nicht feststellen. Geschätzt wird, dass in fünf bis zehn Prozent der Fälle eine familiäre Häufung an Brustkrebserkrankungen zu finden ist.
WN:
Das heißt auch, dass keine Frau sich vor dieser Erkrankung schützen kann?
Kiesel: Eine bewusste Vorbeugung, um Brustkrebs zu vermeiden, gibt es nicht. Natürlich hilft eine gesunde
Lebensweise. Im Umkehrschluss: Alles, was das Abwehrsystem schwächt, schafft Raum für eine Erkrankung.
WN:
In vielen Fällen ertasten Frauen selbst einen Knoten in der Brust. Reicht das medizinische System der Früherkennung?
Kiesel:
Frauen kennen ihren Körper am besten. Sie spüren oftmals eine Veränderung in und an der Brust sofort.
Deshalb ist es möglich, dass oft sie selbst zunächst eine Verdichtung feststellen. Die Selbstuntersuchung ist deshalb
wichtige Grundlage, um gerade bei einem bösartigen Tumor möglichst früh mit der Behandlung beginnen zu können. Es
gibt eine Reihe von anderen Früherkennungsmaßnahmen wie Mammografie, Brustultraschall und Kernspintomografie.
WN:
Wie gehen Frauen mit der Diagnose Brustkrebs um und wie kann man ihnen helfen, den ersten Schock zu verarbeiten?
Kiesel:
Die Diagnose ist immer ein richtiger Schlag. Je nach Veranlagung erlebe ich Frauen, die sagen, das schaffe ich.
Andere kommen mit dem Problem gar nicht klar. Manche verdrängen die Erkrankung. Das muss nicht schlecht sein,
denn Verdrängung ist auch eine Art Selbstschutz. Wichtig ist, dass Frauen in dieser Situation nicht allein sind und aufgefangen werden. Partner, Familie und Freunde sind besonders wichtig.
WN:
Die Angst vor der Krankheit wird noch verstärkt von der Belastung, die Brust zu verlieren. Häufig gibt es Bedenken, es würde zu schnell und zu viel operiert. Wie sehen Sie das?
Kiesel:
Es ist sicher auch Wunsch der Ärzte, möglichst Brust erhaltend zu operieren. Es gibt inzwischen die Möglichkeit
, bei bestimmten Tumoren vor einer Operation durch Chemotherapie und Hormone den Knoten zu verkleinern. Es gibt
auch ein Gerät, ein sogenanntes Mammatom, mit dem durch Stanzen das betroffene Gewebe entnommen wird, um bei einer Frühform eine Operation zu vermeiden.
WN:
Verfügt die Universitätsklinik über dieses Gerät?
Kiesel: Noch nicht, aber ich hoffe, dass es bald möglich wird, ein Mammatom
anzuschaffen. Doch in vielen Fällen wird man auch in Zukunft nicht umhin kommen, die Brust und die Achselhöhle zu operieren.
WN:
Ist bei Frauen die Angst vor Brustkrebs ausgeprägter als vor anderen Krebserkrankungen?
Kiesel: Es ist häufig so. Bei dieser Erkrankung ist ganz stark das Selbstwertgefühl der Frau angesprochen.
Eierstockkrebs beispielsweise, der auch sehr gefährlich ist, ist äußerlich aber nicht so wahrnehmbar wie eine
Veränderung an der Brust. Daraus ergeben sich in vielen Fällen Partnerschaftsprobleme, Selbstzweifel, teilweise auch
Schuldgefühle. Meiner Meinung nach darf der Brustkrebs nicht nur Frauensache sein. Die Einbeziehung des Partners ist wichtig und wünschenswert. Er kann eine große Hilfe sein.
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