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Nachstehend finden Sie die wichtigsten Informationen aus dem Info-Brief 2 von MUT e.V. aus Juni 1999. Wir haben nicht den gesamten Inhalt wiedergegeben, Dinge, die heute nicht mehr aktuell sind, haben wir weggelassen. Die Artikel wurden in einer besonderen Text-Datei zusammengefasst, das Layout dieser Datei entspricht natürlich nicht dem Layout des Originals. Info-Brief 2 In diesem Heft Editorial Dies ist das Heft zum nächsten Halbjahr verbunden mit dem neuen Vortragsprogramm. Viele haben ja schon im Faltblatt einen Blick darauf geworfen. Wir werden wie auch im letzten Oktober einen Abend zu Fragen der Rehabilitation haben - die gesetzliche Grundlage ist inzwischen eine andere, hinzu kommt die besondere Situation jeder Einzelnen. Sicher wird es wieder ein spannender Abend, an dem für die Betroffenen viele Detailfragen gelöst werden können. Im November kommt Dr. Strittmatter zu uns, sein Beitrag hatte bei dem Mühlenhofgespräch im April solchen Eindruck hinterlassen, dass wir gleich eine EinladunBrüsselg aussprachen, um noch mal gemeinsam auf die psychischen Bewältigungsformen zu schauen. Ganz besonders hinweisen möchte ich auf die beiden Vorträge von Professor Köhnlein und Dr. Brunnert. Mit dem Risiko niedriger Strahlendosen und dem ästhetischen Aspekt von Brustoperationen bieten wir zwei häufig gescheute Themen zur Diskussion. Professor Köhnlein wird sich u.a. dem Thema Mammographie widmen. Er wird die hier entstehende Strahlenbelastung aber auch in den Kontext niedriger Strahlendosen aus anderen Quellen bzw. im Zusammenhang mit anderen Untersuchungen stellen. Dr. Brunnert wird operative Möglichkeiten besonders bei der Rekonstruktion der Brust vorstellen. Hier wird es besonders darum gehen, welche Ergebnisse damit erzielt werden - denn viele Betroffene wissen gar nicht, was sie erwarten können. Wir rechnen mit einem regen Pro und Contra. Wie geht es weiter? In den kommenden Monaten stehen für MUT e.V. gleich mehrere besondere Ereignisse ins Haus: Den Auftakt zur nächsten Vortragsstaffel bildet ein gemeinsamer Ausflug in Münsters Altstadt, ein Novum für den Verein - dazu im nächsten Heft ein paar Impressionen. Mit der Fertigstellung des Gesundheitshauses hat die Stadt Münster einen gemeinsamen Ort für zahlreiche Initiativen im Bereich Gesundheit geschaffen. Hier werden Veranstaltungen stattfinden, ein großer Kreis von Initiativen und Vereinen wird zu vorgegebenen Zeiten ansprechbar sein und manche Stellen ziehen dort ganz ein - so z.B. die MIKS (Münsteraner Informations- und Kontaktstelle für Selbsthilfe) und auch die Krebsberatungsstelle des Tumorzentrums Münsterland e.V., die Sie künftig dort finden werden. Der Verein MUT e.V. wird mit Unterstützung der MIKS seine Präsenzzeiten ins Gesundheitshaus verlegen. Ab dem 9.8.99 sind wir zu unseren üblichen Zeiten, montags von 10 bis 12 Uhr und donnerstags von 16 bis 18 Uhr für Sie im Selbsthilfebüro der MIKS zu erreichen, Sie sind sowohl telefonisch wie persönlich herzlich willkommen! Die Rufnummer steht in diesem Moment noch nicht fest - wir werden sie in der Tagespresse veröffentlichen. Zwei mutige Veranstaltungen sind in Planung und die Verwirklichung ist für den Herbst vorgesehen, wir werden rechtzeitig darauf hinweisen. Nur soviel vorab: einmal geht es um den Dialog und einmal um die Bewegung! Die Informationsarbeit des Vereins hat einen Aufschwung erlebt: Aus Mitteln der Stiftung Siverdes wird ab sofort der Info-Brief in Herstellung und Vertrieb mitfinanziert. Dies gibt uns in dem Punkt neuen Spielraum - auch was Umfang und Erscheinungsrhythmus angeht. Zum Schluss noch ein paar Worte zur Mitgliederentwicklung: Wir sind inzwischen 54, dabei zahlreiche Personen, die vorrangig den Verein fördern und die gute Sache unterstützen wollen. Gleichzeitig werden viele Angebote auch von Nichtmitgliedern genutzt. Wir freuen uns sehr, auch außerhalb der eigenen Reihen bekannt zu sein und natürlich hoffen wir in diesen Bereichen auf eine Sogwirkung. Zur Verteilung insgesamt ist zu sagen, wir haben 28% nichtbetroffene Personen im Verein und 28% Brustkrebsbetroffene außerhalb der Selbsthilfegruppen. Die stärkste Gruppe sind mit 44% diejenigen Betroffenen, die mit den Selbsthilfegruppen in Kontakt stehen. Mit dem Schwerpunktthema Mammographie möchten wir sie alle erreichen - denn die Qualität einer Mammographie und das fachliche Niveau, auf dem sie interpretiert wird, entscheidet nicht nur über den Zeitpunkt der Erstdiagnose, also die Früherkennung, sondern auch über die Folgen, die ein Rezidiv haben kann. Kurze Zusammenfassungen ohne Anspruch auf Vollständigkeit:
Möglichkeiten und Grenzen der Antihormontherapie bei Brustkrebs Die Antihormontherapie bei Brustkrebs ist eine nebenwirkungsarme Alternative zur Chemotherapie, die in vielen Fällen zum Einsatz kommen könnte, so Chefarzt Dr. Heiner Glosemeyer in seinem Vortrag. Bei den Brustkrebsoperationen, die heute zu 70-75% organerhaltend durchgeführt werden können, werden außerdem die Lymphknoten in großer Zahl mitentfernt. Ist hier keiner befallen, so folgt i.d.R. bei den brusterhaltend Operierten eine Strahlentherapie. Wird ein Lymphknotenbefall festgestellt, so ist ein systemisches Vorgehen angezeigt, also kommen Chemotherapie oder Hormontherapie zum Einsatz. Die Chemotherapien, so Dr. Glosemeyer, sind immer giftig und oft außerordentlich aggressiv. Der Höhepunkt dieser Entwicklung, die Hochdosischemo, die unter Studienbedingungen auch hier in Münster verabreicht wird, ist sehr schädigend für das Knochenmark. Daher kann sie nur über einen Zeitraum von 6 Monaten laufen. Die maximale Ansprechrate liegt bei etwa 60%, die Therapie ist sehr hochpreisig (ca. 100.000 DM) und es gibt auch Fälle, in denen die Hochdosischemotherapie mehr schadet als hilft. (Umfangreiche Information zum Thema Hochdosischemo wird Professor Berdel im Februar 2000 bieten, den wir dann als Referenten begrüßen können.) Als Alternative zur Chemotherapie gibt es seit etwa zehn bis fünfzehn Jahren die Antihormontherapie. Sie ist nebenwirkungsarm, hat eine mögliche Dauer von fünf Jahren, kann allerdings erst ab den Wechseljahren eingesetzt werden. Bei jüngeren Frauen wird dieser Zustand medikamentös hergestellt, damit so auch hier die Antihormontherapie eingesetzt werden kann. Die Voraussetzung für den Einsatz der Antihormontherapie sind Hormonrezeptoren auf dem Tumorzellkern. Andernfalls ist die Chemotherapie das geeignete Mittel. Das wohl bekannteste Präparat, das Tamoxifen, ist seit 1978 dokumentiert. Es wurde zunächst als Ovulationshemmer eingesetzt. Inzwischen war Tamoxifen in der Summe bei 10 Millionen Frauenjahren in der Anwendung. Man weiß inzwischen, dass es bei Langzeitanwendung (sechs Jahre) in 6% der Fälle zu bösartiger Veränderung der Gebärmutterschleimhaut führt, so Dr. Glosemeyer. Eine Neuentwicklung ist hier das Raloxifen. Dieses Präparat wirkt selektiv auf Brustkrebs, und nicht negativ auf die Gebärmutter. In Deutschland ist es nur für die Osteoporosebehandlung zugelassen, da es positive Effekte auf die Knochen hat. In den USA gibt es bereits eine Studie, die die Senkung der Brustkrebsinzidenz bei prophylaktischer Gabe von Raloxifen zeigt. Wie bei jeder Neuentwicklung ist es auch hier wichtig, weitere Studienergebnisse abzuwarten. Schwierig ist es ja immer, wenn man bestimmte Symptome hat, diese aber in der Wirkungsbeschreibung nicht wiederfindet. Daher als kleine Ergänzung hier noch die zusätzlich bei Susan Love genannten Nebenwirkungen des Tamoxifen: Hitzewallungen (50% der behandelten Frauen); gynäkologische Unannehmlichkeiten wie z.B. extrem trockene Scheide (30%), Depressionen und eventuell auch erhöhte Thromboseneigung. Das sind zwar alles Probleme, die in keinem Verhältnis zur Schwere der Erkrankung und den positiven Auswirkungen der Antihormontherapie stehen, doch ist es für manche gut zu wissen, dass ihre Befindlichkeitsstörungen im Zusammenhang mit der Hormontherapie stehen und nicht ein neues Problem darstellen. Kontaktadresse: Biologische Krebsabwehr - ein Ziel, zu dem viele Wege führen Die biologische Krebsabwehr setzt sich aus drei Teilbereichen zusammen; Ernährung, immunologische Parameter und psychische Situation. Am Anfang des Vortrags stand die klare Feststellung: ,,Es gibt keine Krebsdiät!“ Dr. Elisabeth Rethfeldt, die erfahrene Internistin, die sich seit vielen Jahren ganz der biologischen Krebsabwehr gewidmet hat, empfiehlt eine ausgewogene Ernährung, so naturbelassen wie möglich, und Zufuhr von ausreichend Flüssigkeit: 1,5 Liter täglich braucht der Körper. Darüber hinaus ist eine Ergänzung mit Vitaminen, Spurenelementen und z.B. Selen je nach Belastungssituation sinnvoll. Dabei kommt dem Selen als Freie-Radikale-Fänger besonders unter Strahlen- und Chemotherapie eine wichtige Bedeutung zu. Schwere Belastungen des lmmunsystems können dadurch abgemildert werden. Die psychische Belastung der PatientInnen gilt für Dr. Rethfeldt nicht als Krebsverursacher. Allerdings gäbe es inzwischen gesicherte Ergebnisse, die ein erhöhtes Rezidivrisiko unter psychischer Belastung zeigen. Die immunologischen Parameter werden durch Zelluntersuchungen gewonnen und sind Grundlage der zu beginnenden Therapie. Zusätzlich gehört zu diesem Komplex auch die Frage nach dem Fieber. Wer kaum Fieber in seinem Leben hatte, ist höher krebsgefährdet, so Dr. Rethfeldt. Die Fiebertherapie (Hyperthermie) nimmt daher einen großen Raum ein. Vielen bekannt ist die Mistel als Fieberauslöser in der Therapie von Krebserkrankungen. ,,Hochdosismistel-lnfusionstherapie ist die Chemotherapie der Natur“, stellte Dr. Rethfeldt dazu fest. Eine allergische Reaktion auf Mistel kann allerdings auch nach langer Anwendung noch auftauchen. Auch pflanzliche Mittel sind nicht ohne unerwünschte Nebenwirkungen. Bei Vorliegen einer Mistelallergie muss man nicht auf die Hyperthermie verzichten. Eine Temperatursteigerung kann auch mit anderen Methoden hergestellt werden, z.B. durch äußere Einwirkung. Es gibt die Möglichkeit, den ganzen Körper zu erhitzen oder auch einzelne gut zugängliche Organe. Ein zitiertes Ergebnis von Professor Pichelmaier, Universität Köln, zeigt, dass die endogene Hyperthermie (z.B. durch Mistel), die vor der Operation des Dickdarmkrebses durchgeführt wurde, langfristig zu einem selteneren Auftreten von Metastasen führte. Was bei dem Vortrag im April schon auf großes Interesse stieß, wird jetzt erneut bestätigt. Ein soeben veröffentlichtes Ergebnis der Universität Göttingen zeigt einen Vorteil durch Fieber bzgl. des Hautkrebsrisikos: Häufiges Fieber senkt Hautkrebs – Risiko Bonn (dpa). Häufige fieberhafte Infektionen senken nach einer neuen Studie das Risiko für Schwarzen Hautkrebs. ,,Je mehr
Infektionskrankheiten ein Mensch gehabt hat, umso stärker ist die Risikoabsenkung“ , sagte Studienleiter Klaus Kölmel von der Universitäts-Hautklinik Göttingen gestern. ,,Es muss praktisch so eine Art
Feuerwerk abgelaufen sein, mit hohem Fieber und dann völliger Gesundung.“ Nur eine überstandene Infektionskrankheit habe eine risikosenkende Wirkung.
Die prophylaktische Fiebertherapie hatte Dr. Rethfeldt für Menschen vorgeschlagen, die in ihrem Leben selten oder nie fiebrige Erkrankungen hatten und sich zusätzlich für krebsgefährdet halten. Bezogen auf Brustkrebs wäre das aus Sicht der biologischen Krebsabwehr z.B. bei familiärer Belastung ein geeignetes Mittel. Ein weiterer Diskussionspunkt war die ASI-Tumorimpfung (ASI = aktiv spezifische lmmuntherapie). Diese Methode gibt es seit zehn Jahren, hier werden eigene Tumorzellen entnommen, bearbeitet und dann geimpft. Im Gegensatz zu der unspezifischen Wirkweise der Mistel handelt es sich hier um eine spezifische Therapie, da den Patientinnen aus eigenem Material ihr individueller Impfstoff hergestellt wird. Die Therapie ist verhältnismäßig teuer (ca.5.000 DM) und wird seit Jahren nicht mehr von den Krankenkassen übernommen. Es gibt gute Erfolge bei metastasierendem Brustkrebs, es ist aber noch nicht die Idealtherapie, sondern nur eine Möglichkeit unter vielen. Kontaktadresse: Erbliche Belastung bei Brustkrebs Die Professorin für Frauengesundheitsforschung an den Medizinischen Einrichtungen der Universität Münster, die Medizinsoziologin Professor Dr. Irmgard Nippert, stellte Bedeutung und Konsequenzen der prädiktiven Diagnostik der BRCA1/BRCA2 Gene vor. Insgesamt etwa 7% aller Brust- und Eierstockkrebserkrankungen sind erblich bedingt. In den letzten Jahren wurden die Gene BRCA 1 und BRCA 2 entdeckt, die wiederum für 60-70 % dieser erblichen Fälle verantwortlich sind. Diese Gene können molekulargenetisch untersucht werden. Die Veranlagung wird an 50% der Nachkommen weitergegeben. Personen, die dieses veränderte Gen tragen, haben ein stark erhöhtes Risiko, in ihrem Leben an Brustkrebs zu erkranken. In diesen Fällen entwickelt sich der Brustkrebs häufig in jüngeren Lebensjahren, d.h. vor dem 50. Lebensjahr. Der Gentest kann unter bestimmten Voraussetzungen im Rahmen eines Projektes der Deutschen Krebshilfe am Institut für Humangenetik durchgeführt werden. Hier noch mal ein paar wichtige Elemente des Vortrags. Professor Irmgard Nippert stellte zunächst die bekannten nachgewiesenen Risi kofaktoren für Brustkrebs vor: 1. Lebensalter Wohlgemerkt sind das Risiken, nicht Ursachen. Ursachen von Brustkrebs sind nicht bekannt. Auch die genetische Belastung ist keine Ursache. Das defekte Gen, und das war eine Neuigkeit für viele an diesem Abend, ist kein Krebsauslöser. Defekt ist hier das zuständige Tumorsuppressorgen, d.h. die ,Krebsbremse‘. Eine bei diesen Menschen entstehende Gewebeveränderung der Brust oder des Eierstocks kann vom Körper nicht verhindert werden. Dies ist der Hintergrund für 10% der Ovarialkrebserkrankungen und für 7% der Brustkrebserkrankungen. Bezogen auf die Zahl der Neuerkrankungen kommen ca. 4.000 Brustkrebserkrankungen in der Bundesrepublik jährlich zum Ausbruch, da der Selbstschutzmechanismus des Körpers durch einen Gendefekt gestört ist. Auf die Frage, ob Brustkrebs bei Männern vielleicht in besonders hohem Maße auf genetische Belastung zurückzuführen ist, stellt ein Mitarbeiter von Frau Professor Nippert die Zahlen für Island in den Raum: von 40 brustkrebskranken Männern hatten 35 einen Gendefekt. Er betont aber gleichzeitig, dass dies wegen der besonderen geographischen Lage lslands nicht übertragbar sei. Wichtig ist hier aber der Hinweis, dass der Gendefekt durchaus von Männern weitergegeben wird und damit z.B. bei Vorliegen einer erblichen Belastung das Brust- und Eierstockskrebsrisiko der Enkelinnen betroffener Frauen erhöht. Dieser Vererbungsweg wird oft vergessen. Um wie viel ist denn überhaupt das Brustkrebsrisiko erhöht, bei Frauen mit erblicher Belastung? Es besteht ja ohnehin ein mit zunehmendem Alter ständig wachsendes Risiko, zu erkranken. Hier die Zahlen aus dem Buch von Susan Love für die USA, sie sind im Prinzip übertragbar: Gesamtrisiko für Brustkrebs bei Frauen in den USA allgemein und bei solchen mit erblichem Defekt in BRCA 1 (das eine bekannte Tumorsuppressorgen für diese Krebsart) Alter Gesamtbev. Erblicher BRCA1-Defekt In welchem Ausmaß die Erkrankungsgefahr erhöht ist, sieht man deutlich. Gleichzeitig ist zu sehen, dass auch bei erblicher Belastung der Ausbruch der Krankheit nicht 100%ig gewiss ist. ,Gewissheit‘ ist ohnehin das schwierigste Stichwort in diesem Zusammenhang: ein Gentest verspricht Gewissheit. Die gibt er auch, aber eben nur bezüglich des Zustands der Gene. Eine Gewissheit über den weiteren gesundheitlichen Werdegang ist damit nicht zu erreichen. Darüber können auch bei einem vorliegenden Testergebnis nur Vermutungen angestellt werden. Hier in Münster, bei dem Schwerpunktprogramm der deutschen Krebshilfe, wurden bisher 300 Personen beraten, so Professor Nippert. Davon sind letztlich 104 Personen getestet worden. Doch was sind das für Informationen, die hier geschaffen werden? Was sind die möglichen Effekte dieses Wissens? Es ist schwer zu sagen, ob die Informationen für die getesteten Personen ent- oder belastend sind. Das muss jede für sich beantworten. Die möglichen Reaktionen für Gesunde, deren Test positiv ausfällt, sind folgende: Zunächst können die Frauen ihren Lebensstil ändern und gesundheitsschädliche Verhaltensweisen unterlassen; es gibt auch Ansätze, Chemotherapie zur Vorbeugung zu verabreichen; schließlich wird besonders in den USA auch häufig eine beidseitige Mastektomie zur Prophylaxe durchgeführt. Hierzu ist zu sagen, dass alle genannten Maßnahmen, auch die Mastektomie, niemals eine Brustkrebserkrankung ausschließen können. Das Risiko wird lediglich geringer. (Lesen Sie dazu auch den Brüssel-Bericht). Gesunde, die nun um ihre genetische Belastung wissen, können an einem engmaschigen Überwachungsprogramm zur Früherkennung teilnehmen Erkrankte, deren Test positiv ausfällt, wissen dadurch, dass sie ein stark erhöhtes Risiko haben, auch auf der anderen Seite zu erkranken und dass sie ein erhöhtes Risiko für Eierstockkrebs haben. Abschließend ist noch zu sagen, dass so ein Testergebnis stets die ganze (blutsverwandte) Familie betrifft. Ob allerdings alle von der Gefahr eines erblichen Defekts wissen wollen, ist wieder eine andere Frage. Dafür gibt es vielleicht außerhalb der Familie Interessenten am Testergebnis: Lebensversicherer, private Krankenversicherer, zukünftige Arbeitgeber. In den USA ist das bereits ein Problem... Kontaktadresse: Brustkrebs -eine Krankheit mit Einfluss auf zwischenmenschliche Beziehungen Der Vortrag von unserem Gründungsmitglied Petra Jebali, die als Diplom-Theologin und Psychotherapeutin die Patientinnen der Universitätsfrauenklinik Münster betreut, begann mit dem Hinweis, dass Familie alles das umfasst, was man selber dazu zählt. ,Familie - Freunde - Partnerschaft‘ war daher auch der Untertitel. Anders als bei der Frage der erblichen Belastung geht es hier ausschließlich um die emotionale Dimension der Beziehungen. Gerät ein Individuum in eine Krise, z.B. durch die Diagnose Brustkrebs, so wirkt sich dies proportional zur Tiefe der Bindungen auch auf die anderen Familienmitglieder aus, also auf das ganze System. Wollen Betroffene das verhindern, indem sie so tun als kämen sie mit allem gut alleine zurecht, glauben manche Menschen ihrer Nähe das nur zu gern. Und schon fängt man an, aneinander vorbei zu reden: der Schritt in eine Kommunikationsstörung ist gemacht. Ein Umfeld allerdings, das den traurigen Betroffenen geradezu erwartet, engt Erkrankte ein und ist der Lebensqualität abträglich. Ein Motiv für Betroffene, positiver aufzutreten als sie sich fühlen, kann auch die Angst vor der ,sich selbst erfüllenden Prophezeiung’ sein. Als eine der wichtigsten Effekte des Ausbruchs der lebensbedrohlichen Erkrankung nennt Petra Jebali die ,Veränderungen an der Zeitleiste‘: Die zur Verfügung stehende Zeit wird als kurz wahrgenommen und so entsteht Ungeduld, ein Gefühl, das für die Umgebung in der Situation oft nicht nachzuvollziehen ist. Betroffene verändern auch die Wertigkeit. ,,Wofür setze ich meine Zeit noch ein?“ Die Antwort auf diese Frage sieht nach der Diagnose oft anders aus als vorher. Dadurch entstehen Ängste auf beiden Seiten, bei den Betroffenen und bei den Freunden und der Familie. Wichtig ist es hier, im Gespräch zu bleiben und die Veränderung deutlich zu machen. Andernfalls sind zunehmende Verkrampfung und Rückzug die Folge. Überhaupt sind die Chancen groß, ins Fettnäpfchen zu treten. Die Auswirkungen auf die Partnerschaft sind vom Alter unabhängig. ,,Man glaubt sich zu kennen, aber auch da kann man sich täuschen.“ Die Diagnose verändert nicht nur die Betroffene, auch die Menschen ihrer Nähe verändert das Wissen um die Lebensbedrohung. Die Forderungen der Partner an Betroffene sind oft übertragene Angst. ,,Mir gehen viele Dinge durch den Kopf, die ich mit meiner Familie nicht bereden kann,“ schildert Petra Jebali das Problem einer Betroffenen. Aus Angst vor dem Verlassenwerden wird die direkte Auseinandersetzung in dieser Familie vermieden. Ein Lösungsmodell waren hier Briefe. So konnte die Betroffene mitteilen, was ihr am Herzen lag, und die Familie konnte sich zu dem Zeitpunkt, zu dem sie soweit war, damit auseinandersetzen. Kontaktadresse: 9 Frauen aus den beiden Selbsthilfegruppen haben im ersten Halbjahr 1999 am Bochumer Gesundheits-Training teilgenommen. Neben vielen guten Einzelgesprächen, Übungen, Entspannungstraining und Bewegung war es vor allem die Krankheit, die alle miteinander verband. Das Verständnis für die Sorgen und Nöte der anderen war groß und half gelegentlich, mit dem eigenen Kummer besser fertig zu werden. Aus dem wöchentlichen Treffen haben sich Freundschaften untereinander entwickelt. Wir haben beschlossen, zusammenzubleiben und regelmäßige weitere Treffen zu arrangieren. Trotz aller körperlichen Schwierigkeiten waren wir eine ausgesprochen muntere Truppe, wo viel und herzlich gelacht wurde. Die 9 Teilnehmer und eine begeisterte ,,Leiterin“. Über die Volkshochschule Münster bietet Gritli Dieckmann für Frauen mit Brustkrebserkrankung das Bochumer Gesundheits-Training an. Es ist ein ganzheitliches Übungsprogramm, das sich durch Vorstellungsübungen, Bewegung, Entspannung, freies Malen, Einzel- und Gruppengespräche um die Stärkung und Stabilisierung der Gesundheit bemüht. Ein optimistischer Bericht aus der Selbsthilfe: Bei einem Geburtstagsempfang bei Freunden wurde ich mit einer reizenden alten Dame von 84 Jahren bekannt gemacht, die mir voller Stolz und Optimismus erzählte: ,,Ich habe von Ihrem Verein MUT e. V. in der Zeitung gelesen und dass Sie brustkrebskranken Frauen Mut machen wollen. Heute erfahren Sie meine Geschichte, und ich hoffe, dass ich damit auch Mut machen kann. Ich erkrankte vor 43 Jahren an Brustkrebs. Meine linke Brust wurde amputiert und kurz danach auch die rechte. Der Pathologe fand mehrere Krebsherde und beurteilte meine Überlebenschance als äußerst gering. Chemotherapie und Bestrahlung bekam ich nicht. Ich hatte dem Krebs nur meinen unerschütterlichen Lebenswillen entgegenzusetzen und das Vertrauen meiner Famille, dass ich es schon schaffen würde. Und ich habe es geschafft. Die 43 Jahre habe ich überwiegend genossen und versucht, ganz bewusst zu leben. Der Krebs hat mir dabei sicher geholfen. Ohne diese Krebserfahrung wäre mein Leben möglicherweise sehr viel ärmer gewesen. Bei den heutigen Behandlungsmöglichkeiten müsste ein Überleben der Krankheit doch sicher noch viel leichter sein! Oder?“ Gritli Dieckmann, im Mai 1999 Erbauliches für Kranke und Gesunde An dieser Stelle wollen wir nicht sach- und fachbezogen sein, sondern unterhaltend - lachen und schmunzeln. Was liegt da näher, als an Erich Kästner zu erinnern, der in diesem Jahr 100 Jahre alt geworden wäre. In Dresden geboren, studierte er in Leipzig, Rostock und Berlin Germanistik, Geschichte und Philosophie und promovierte über die Literaturauffassung Friedrichs des Großen. Wer kennt sie nicht, seine Epigramme wie: Seine Werke, die unter den Nazis verbrannt wurden, sind zeitlos, wie z.B. das Gedicht vom Volksvertreter. Dort heißt es unter anderem Ihr seht sie eilends in der Reichstag schreiten. Nach 1945 arbeitete Kästner für das Feuilleton einer Zeitung und gründete das Kabarett ,,Die Schaubude“. Aber nicht nur das - er schrieb auch Kinderbücher wie ,,Emil und die Detektive“ und ,,Das doppelte Lottchen“ mit dem Kinderheim Seebühl am Bühlsee. Er war ein Deutscher aus Dresden in Sachsen.. Mich lässt die Heimat nicht fort. Vor allem hat er den Gesunden und Kranken eine Lebensweisheit kredenzt: ,,Wird‘s besser? Wird‘s schlimmer?“ fragt man alljährlich. Kästners Lektüre stimmt nachdenklich, erheitert, macht froh und glücklich oder ärgert uns dann und wann. Im großen und ganzen ist sie erbaulich. Schauen Sie doch mal nach, was Sie da bei sich finden. Es lohnt sich, ihn zu lesen. Viel Spaß! Gritli Dieckmann Zweite Weltkonferenz zu Brustkrebs März 1999 in Brüssel Eine Konferenz für Betroffene und Aktivisten - wie es auf Deutsch heißt. Ausnahmsweise würde ich hier die englische Version vorziehen: als ,Survivor‘ stellen sich Brustkrebsbetroffene vor, also aktiv als ,Überlebende‘ statt passiv als ,Betroffene‘, und ,Activist‘ hat nicht den Beigeschmack des hektisch mit Pappplakaten Umherlaufenden, sondern das ist eine seriöse Bezeichnung für Menschen, die ihre ganze Kraft einer Sache widmen. Hauptziel der Tagung der amerikanischen National Breast Cancer Coalition (NBCC) sind die Verbesserung und Stärkung der Arbeit von Frauen, die für den Kampf gegen Brustkrebs eintreten. Als wichtigstes Instrument für diesen Kampf betrachtet die NBCC das Wissen um den Stand der Forschung, das hier für das große internationale Laienpublikum von ausgezeichneten Wissenschaftlerinnen zusammengestellt wurde. Ferner wurde versucht, Strategien für die bessere Einflussnahme in Politik Medien, Wissenschaft und Forschung. sowie Industrie zu vermitteln. Dies ist natürlich nicht direkt übertragbar z.B. von den USA auf die BRD. Durchaus übertragbar ist aber die Forderung. dass an jedem Tisch, an dem eine Entscheidung in Sachen Brustkrebs gefällt wird, auch eine kundige Brustkrebspatientin und/oder -aktivistin sitzen sollte. Aus der Kombination aus medizinischem Faktenwissen und dem Wissen um das Befinden und die Erfahrungen Brustkrebskranker soll hier eine neue Art von Kompetenz wachsen, über die Ärztinnen allein gar nicht verfügen Dies ist der Ansatzpunkt für die beabsichtigte Einflussnahme. Die Finanzierung der Weltkonferenz war zum größten Teil von Bristol-Myers Squibb übernommen worden, sowie Nexell Therapeutics und Zeneca Pharmaceuticals Die Firma Zeneca war es auch, die Fahrt- und Hotelkosten für eine MUT e.V.-Abordnung übernommen haben. In einem dichten Programm über drei Tage hatten wir Gelegenheit, die Aktiven aus vielen Ländern kennenzulernen. Hier sind nicht nur die USA hervorzuheben, auch in Großbritannien gibt es eine starke Brustkrebsbewegung und z.B. in Dänemark sind es nach drei Jahren schon 800 Mitglieder, die die Arbeit der ,Brystkraeftforeningen‘ unterstützen. Aus Deutschland waren neben MUT e.V. auch WirAlle, Köln, Brustkrebs-initiative, Berlin, Bewusstsein für Brustkrebs, Frankfurt, und die Frauenselbsthilfe nach Krebs vertreten. Zu Beginn beantwortete die Ärztin Susan Love die Frage nach der idealen Rolle der Ärztinnen innerhalb der Brustkrebsbewegung: Sie sieht ihre Funktion in der zurückhaltenden Unterstützung, die ihr Wissen und ihre Verbindungen zur Verfügung stellt um die Bewegung voranzutreiben. Das ist doch wirklich ein gutes Motto für die gemeinsame Arbeit. Aus den Vorträgen und Workshops hier ein Schwerpunktthema: Unter dem Begriff ,Informed consent‘ wird aktuell das Entscheidungsverhalten von Patientinnen analysiert und die Frage geklärt, auf welcher Grundlage diese ,informierte Zustimmung‘ zu erhalten ist. Bisher war stets die ,Compliance‘, zu Deutsch Einwilligung oder Befolgung, erwünscht. Entsprechend gibt es Studien zur Non-Compliance, worin erfasst werden soll, ob und warum z.B. Patienten ihre Medikamente nicht einnehmen oder eben ärztlichen Rat nicht befolgen. Das sah schnell danach aus, als gäbe es ,artige‘ und ,unartige‘ PatientInnen. Auch hier zeigt sich ein Wechsel von passiv nach aktiv ab. Denn Vorgaben folgen ist passiv, sich aber auf der Grundlage von umfassenden Informationen zu einer vorgeschlagenen Maßnahme zu entscheiden, ist aktiv. Doch wie treffen Patientinnen Entscheidungen? Untersuchungen zeigen, die informierte Zustimmung ist nicht eine beigebrachte Zustimmung. PatientInnen ziehen nicht logische Schlüsse, denn das würde heißen, sie sammeln alle möglichen Informationen aus verschiedenen Quellen, machen eine Kosten/Nutzen-Analyse und treffen dann eine rationale Entscheidung. Manchmal erwarten Ärztinnen das von Patientinnen. Tatsächlich aber ist es so, dass von Erkrankten die Situation erstmal auf wenige Grundannahmen reduziert wird, um das Problem überschaubar zu machen. Dann werden häufig Erkenntnisse aus unzuverlässigen Quellen hinzugezogen. Und bevorzugt werden Ergebnisse, die zur schon vorher bestehenden Haltung passen. Die Entscheidung wirkt von außen betrachtet dann natürlich irrational. Tatsächlich sagt sie aber eine Menge über die Patientin/den Patienten aus. Würde der behandelnde Arzt/die Ärztin versuchen, dies in die Beratung mit einzubeziehen, so wäre ein ganz anderer Umgang möglich. Bei der Weitergabe von Empfehlungen bzw. Studienergebnissen muss berücksichtigt werden: Vor diesem Hintergrund wird schnell deutlich, dass viele gut gemeinte Aufklärungsgespräche gar nicht als gut empfunden wurden, sondern hinterher mangelnde Transparenz beklagt wurde. Als kleines Beispiel wurde ein Videoprogramm präsentiert. Hier wurden Patienten gefragt, ob sie an einer den wissenschaftlichen Kriterien entsprechenden Arzneimittelstudie teilnehmen wollten wodurch Sie eventuell ein Medikament erhalten, dass wir ihnen so nicht verordnen können. Sie bejahten zu 82,5%. Bei einer zweiten Patientengruppe wurde der gleiche Sachverhalt anders erfragt: Möchten Sie, dass im Rahmen einer Studie per Computer zufallsentschieden wird, ob sie ein neues, eventuell hilfreiches Medikament bekommen oder mit herkömmlichen Mitteln behandelt werden. Hier stimmten nur noch 40% zu. Noch ein ganz anderes Ergebnis am Rande: Auf die Frage, ob sie die Entscheidung des Arztes/der Ärztin diskutieren wollen oder ob sie einfach machen wollten, was empfohlen wird, entschieden sich 54,1 % für‘s Diskutieren, 39,2 % wollten sich lieber raushalten und die Verantwortung abgeben. Auch dieses Anliegen ist legitim und darf nicht vernachlässigt werden Zum Thema Risiken für Brustkrebs noch ein paar Details aus dem Beitrag von Professor Mary-Claire King, Washington. Sie nennt lediglich drei Risikofaktoren: besondere Länge der Zeit zwischen der ersten Menstruation und der ersten Geburt, Strahlenbelastung der jungen Frau (z.B. Atombombenabwürfe bzw. -versuche und Röntgenreihenuntersuchungen z.B. der Lunge), genetische Belastung. Zur genetischen Belastung berichtet sie aus amerikanischen Untersuchungen, dass 15% des männlichen Brustkrebses auf genetische Belastung zurückzuführen sind. Eine inzwischen vorliegende Erhebung zur prophylaktischen beidseitigen Amputation bei Frauen mit genetischer Belastung sah folgendermaßen aus: In 17 Jahren wurden 950 gesunde Frauen beidseitig amputiert. Rein rechnerisch hätten in dieser Zeit bei den Frauen 77 Brustkrebsfälle auftauchen können Tatsächlich erkrankten in der Zeit 7 Frauen an Brustkrebs, der sich am verbliebenen Gewebe entwickelte. Diese Zahlen wurden auf der Konferenz in Brüssel nicht als Votum für die beidseitige prophylaktische Amputation aufgenommen Die Reisenden waren Brigitte Rühland und Ute Wülfing. Die Qualität der Mammographie ist in Deutschland schon lang umstritten. Es gibt Betroffenenkreise, in denen sich nur sehr schwer etwas positives über die Mammographie sagen lässt, ohne nicht über die Fehlerhaftigkeit dieser Methode belehrt zu werden. Dahinter stehen negative Erfahrungen, die zu einer entsprechenden Einstellung zur Mammographie führen. Gleichzeitig liegen Studienergebnisse aus dem Ausland, auch aus dem europäischen Ausland vor, die den Vorteil einer Mammographie-Reihenuntersuchung belegen. Die durch die hormonelle Veränderungen der Wechseljahre in ihrer Struktur ebenfalls veränderte weibliche Brust ist durch eine Mammographie sehr gut zu durchleuchten und i.d.R. können Tumoren bereits in einem frühen Stadium gesehen werden. Hierzu verschiedene Beiträge: Aus der Sendung Plusminus vom 12.01.99: Warum in Deutschland Brustkrebs schlecht diagnostiziert wird Für sehr viele deutsche Frauen, kommt die Diagnose Brustkrebs oft zu spät, weil sie in einem Land leben, wo ein veraltetes Versorgungssystem, die rechtzeitige Entdeckung von Brustkrebs verhindert. Das Problem wird besonders deutlich, wenn man bedenkt, dass etwa jede zehnte Frau an Brustkrebs erkranken wird und die Sterblichkeit in Deutschland um 20 Prozent gestiegen ist. Problem: In puncto Krebsvorsorge ist Deutschland ein medizinisches Entwicklungsland. Die Früherkennungsprogramme für Brustkrebs orientieren sich an überholten Standards (Brustabtasten) und widersprechen somit europäischen Richtlinien für die Krebsvorsorge. Besonders betroffen sind Frauen im Alter zwischen 50 und 70, bei denen es die meisten Brustkrebserkrankungen gibt. Eine alle zwei Jahre vorgenommene Mammographie könnte die Sterblichkeitsrate um 30 Prozent senken. das zeigen Erfahrungen in den Niederlanden, Schweden und Großbritannien, wo es eine Reihenuntersuchung bereits seit Jahren gibt. Die Qualitätsanforderungen sind in diesen Ländern sehr hoch. Nicht nur die Geräte stehen unter ständiger Kontrolle, sondern auch die Ärzte. Mammographieren dürfen hier nur Fachleute, die mindestens 8000 Aufnahmen jährlich beurteilen. Außerdem wird jedes Mammogramm durch zwei erfahrene Ärzte ausgewertet (second eye). Der Widerstand der deutschen Ärzteschaft gegen das holländische/schwedische Modell ist, trotz des Erfolges, groß. Der Grund: Würde man Anforderungen so hoch schrauben, würden die meisten niedergelassenen Radiologen ihre Berechtigung zur Mammographie verlieren und damit den Umsatz der größten Einzelposten in der radiologischen Diagnostik. Obwohl es in Deutschland verboten ist, gesunde Frauen zu mammographieren, wird es in den Praxen trotzdem getan. Ohne jede Qualitätskontrolle. Alleine von den niedergelassenen Ärzten werden jährlich mehr als vier Millionen Mammographien erstellt, die allermeisten davon an gesunden Frauen. Das kostet die Kassen viel Geld, und die Fehlerquelle ist extrem hoch. Eine wirkliche Konfliktbewältigung gibt es bisher nicht. Zur Zeit werden drei Modellprojekte zur Erprobung des qualitätsgesicherten Mammographie- Screenings in Deutschland ausgeschrieben. Ein erster Schritt, doch nur einige Regionen Deutschlands werden davon profitieren. Für die meisten Frauen wird es auch in Zukunft so weiter gehen wie bisher. Aus dem EUROPÄISCHEN KODEX ZUR KREBSBEKÄMPFUNG: 10. Untersuchen Sie regelmäßig Ihre Brüste Wenn Sie über 50 sind, nutzen Sie die regelmäßigen Mammographie-Vorsorgeuntersuchungen. Eine primäre Prävention von Brustkrebs mittels Reduzierung der Exposition gegenüber Risikofaktoren ist gegenwärtig nicht realisierbar, da die bekannten Risikofaktoren mit einem geringen relativen Risiko (in der Regel kleiner als 2) assoziiert sind und häufig keine Änderungen möglich sind. Welche Rolle die Ernährung spielt, ist noch nicht sehr klar und muss weiter erforscht werden. spezielle Ernährungsempfehlungen gibt es nicht. Die Chemoprävention. in Form von Nahrungsergänzungen oder Tamoxifen, wird zur Zeit in großangelegten randomisierten Versuchen in mehreren Ländern evaluiert. Bis die Ergebnisse dieser Versuche vorliegen, können keine Empfehlungen zur Verbreitung in der Öffentlichkeit abgegeben werden. Um die hohe Brustkrebsmortalität in der Europäischen Union zu reduzieren, muss daher die Aufmerksamkeit auf die Sekundärprävention durch Früherkennung gerichtet werden. Das Hauptziel der Früherkennung ist die Diagnose von Mammakarzinomen, solange sie noch kleiner sind, sich in einem früheren Stadium befinden und noch andere günstige Prognosemerkmale aufweisen. Mehreren Beweisketten zufolge kann so die Brustkrebsmortalität reduziert werden Langzeitstudien über die Überlebenszeit haben einen wesentlichen Zusammenhang zwischen schlechter Prognose und zunehmender Größe und fortschreitendem Stadium des Primärtumors aufgezeigt. Versuche über Brustkrebsscreening haben ergeben, dass ausgehend von den kumulativen Raten von Tumoren im ,,Stadium II+“ in der gescreenten Versuchsgruppe und in der Vergleichsgruppe sehr genaue Voraussagen über die spätere Brustkrebsmortalität möglich sind. Im Stadium II+, wie von Tabar definiert, treten kleine Tumoren mit Lymphknotenbefall auf, und es liegt auf der Hand, dass eine rechtzeitige Erkennung angestrebt werden sollte, um auch bei kleinen Tumoren einen Lymphknotenbefall zu verhindern Weitere indirekte Hinweise darauf, wie wichtig ein frühe Konsultation des Arztes ist, ergeben sich aus dem internationalen Vergleich von Inzidenz- und Mortalitätsmustern, die nur wenig miteinander korrelieren. Die Mortalität nimmt in vielen Ländern auch der Europäischen Union zu, geht hingegen bei Angehörigen gleicher Geburtsjahrgänge in den Vereinigten Staaten, Kanada, Australien, dem Vereinigten Königreich, der Schweiz und den nordischen Ländern zurück. Dieser Rückgang kann zum Teil auf Änderungen in der Population hinsichtlich der bekannten Risikofaktoren sowie insbesondere des Familiengründungsalters zurückgeführt werden. Man geht jedoch davon aus, dass eine Sensibilisierung und bessere Screeningprogramme in erster Linie für diesen Rückgang verantwortlich sind. Ergebnisse der Befolgung der Empfehlungen Inzwischen liegen aus randomisierten Versuchen in den Vereinigten Staaten, Schweden und Schottland, an denen mehr als 250 000 Frauen teilgenommen haben, fundierte Hinweise darauf vor, dass regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen in Form von Mammographien bei Frauen zwischen 50 und 70 Jahren die Brustkrebsmortalität in dieser Altersgruppe senkt. Den günstigsten Schätzungen zufolge ist ein Rückgang um rund 30% möglich bei guter Akzeptanz der Screeningprogramme in der Bevölkerung und einem hohen Niveau der Qualitätskontrolle. In einem Überblick über die schwedischen Versuche wird ein relatives Sterberisiko von 0,71 in der Gruppe, in der per Zufallsauswahl ein Screening angeboten wurde, mit einem 95%-Konfidenzbereich von 0,57 bis 0,89 für Frauen im Alter von 50 bis 59 Jahren bei Teilnahmebeginn berichtet. Die Ergebnisse für Frauen der Altersgruppe 60 bis 69 Jahre waren fast identisch. Dennoch konnte noch nicht eindeutig nachgewiesen werden, dass Screeningprogramme älteren Frauen zugute kommen, und es steht mit Sicherheit fest, dass die Akzeptanz in dieser Gruppe geringer ist. Noch wichtiger ist jedoch die Tatsache, dass die Ergebnisse bei jüngeren Frauen (unter 50 Jahren) nicht eindeutig sind und es keine Versuche mit ausreichender statistischer Aussagekraft gibt, die eine gesonderte Untersuchung dieser Altersgruppe zulassen würden. Für diese Altersgruppe wurden keine statistisch signifikanten Ergebnisse übermittelt, wohl aber Punktschätzwerte auch über Rückgang und Zunahme der Brustkrebsmortalität von Frauen, denen im Alter von unter 50 Jahren ein Mammographie-Screening angeboten wurde. Bedauerlicherweise werden derzeit nicht in allen Ländern der Europäischen Union systematische Mammographie-Screeningprogramme durchgeführt, obwohl mittlerweile auch ohne entsprechende nationale Mammographie-Screeningprogramme in allen Mitgliedstaaten Pilotstudien in Angriff genommen wurden. Gegenwärtig ist die Durchführung eines Mammographie-Screenings bei Frauen vor der Menopause noch eher Forschungsgegenstand als routinemäßige Gesundheitsfürsorge, obwohl 41 % der infolge von vor dem 80. Geburtstag diagnostizierten Brustkrebs verlorenen Lebensjahre auf Patientinnen entfallen, bei denen sich die Krankheit im Alter zwischen 35 und 49 Jahren symptomatisch manifestiert hat. Dieser Sachverhalt verdeutlicht, wie notwendig entsprechende Forschungsmaßnahmen auf diesem Gebiet sind. Die Selbstuntersuchung der Brüste ist eine einfache Methode der Früherkennung, zu der alle Frauen Zugang haben. Die Ergebnisse der einzigen formalen Studie darüber (Vereinigtes Königreich) waren jedoch enttäuschend. Die Brustkrebsmortalität war nur an einem der beiden Zentren im Vereinigten Königreich, die eine Schulung in dieser Untersuchungsmethode eingeführt hatten, zurückgegangen. Zur Erklärung dieser Divergenz wurden Unterschiede im Routinemanagement angeführt. Darüber hinaus wurde die Art und Weise der Brustuntersuchung bei den betreffenden Frauen durch die ihnen angebotene Schulung möglicherweise nicht sonderlich beeinflusst. Die individuelle Sensibilisierung und Selbstuntersuchung der Brüste in Ermangelung besserer Alternativen sollten den Europäerinnen nur dann empfohlen werden, wenn es keine systematischen Mammographie-Screeningprogramme gibt bzw. gegebenenfalls für den Zeitraum zwischen Routinemammographien. Bei Befolgung dieser Empfehlung wird die Brustkrebsinzidenz nicht abnehmen, sondern im Gegenteil wahrscheinlich ansteigen. Primär wird eine Reduzierung der Mortalität erzielt. Weitere Nebeneffekte sind die Reduzierung der absoluten lnzidenz (und auch der proportionalen lnzidenz) der Krankheit in fortgeschritteneren Stadien und steigende Zahlen bei den Lymphadenektomien und anderen weniger radikalen Therapien. Wichtige Bezugsdokumente können bei MUT e.V. erfragt werden. Hinkt Deutschland hinterher? Qualität der Mammographie in deutschen Arztpraxen Das Vertrauen der deutschen Frauen in die Mammographie wächst, die Strahlenangst sinkt. In Westdeutschland rechneten im Jahre 1990 niedergelassene Ärzte mit den Gesetzlichen Krankenkassen knapp 1.5 Millionen Röntgen-Untersuchungen der Brust ab. Sechs Jahre später, 1996, waren es bereits rund 2,2 Millionen. Die Zahl der Frauen. die sich dieser Untersuchung unterziehen, wächst somit jährlich um fast 120.000. Einschließlich der neuen Bundesländer wurden 1996 insgesamt 2,6 Millionen ambulante Mammographien von der Statistik erfasst. Dies bedeutet: Schätzungsweise ein Viertel jener rund zehn Millionen Frauen in der Altersgruppe zwischen 40 und 60 Jahren werden bereits mammographisch untersucht. Wie wichtig eine bessere Früherkennung des Mammakarzinoms ist, belegt die Statistik. Jährlich erkranken 43000 Frauen in Deutschland an Brustkrebs und 19000 (44 Prozent) sterben daran. Zwar steigt das Risiko an Brustkrebs zu erkranken mit dem Alter der Frau, doch es sind keinesfalls nur ältere Frauen betroffen: Etwa 40 Prozent der an einem Brustkrebs verstorbenen Frauen sind jünger als 60 Jahre. Die Mammographie ist die effektivste Methode zur Brustkrebs-Früherkennung. In Ländern, in denen es langjährige Erfahrungen mit mammographischen Reihenuntersuchungen gibt, konnte die Brustkrebs-Sterblichkeit erheblich verringert werden, im Durchschnitt um ein Drittel. Darum sind solche Untersuchungen in einigen Industrieländern bereits fester Bestandteil im Programm zur Früherkennung von Brustkrebs - nur nicht in Deutschland. Qualitätsmanagement unablässig Zwar kann die Gerätequalität in den 900 radiologischen Arztpraxen, die etwa 85 Prozent aller ambulanten Mammographien vornehmen, als recht modern bezeichnet werden. Doch dies reicht nicht aus, um in Deutschland eine Qualitätssicherung zu etablieren, die mit der in anderen Ländern vergleichbar ist. Darum fordert die Deutsche Röntgengesellschaft erweiterte Prüfungen der Mammographie-Geräte gemäß den europäischen Richtlinien. Hierzu ist eine zentrale Koordination der Qualitätssicherungsmaßnahmen unumgänglich. Das bisherige System, bei dem in jedem Bundesland im Rahmen der Röntgenverordnung sogenannte Ärztliche Stellen Kontrollaufgaben wahrnehmen, halten die Experten für unzureichend. Im Mittelpunkt des neuen Konzepts steht die Qualitätssicherung durch Spezialisten. Wann immer der Mammographiebefund in der Arztpraxis unklar ist, wann immer Zweifel auftauchen, soll das Röntgenbild einem zweiten Experten in einem spezialisierten Zentrum zugeschickt werden. Dort soll die Patientin auch alle weitergehenden Untersuchungen erhalten, um den Befund abzuklären. Wie wichtig eine solche Zweitmeinung ist, zeigen Untersuchungen aus dem Mammographie-Zentrum Uppsala in Schweden: Selbst ausgewiesene Experten können ihre Treffsicherheit dank der Doppelbefundung um 15 Prozent erhöhen. Aus: Informationsdienst Wissenschaft (idw) - Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, 11.05.1999. Dies ist nur ein kleiner Teil des Materials zur Mammographie, das Thema wird fortgesetzt. Hierzu verweisen wir auf den Vortrag von Frau Dr. Bönninghaus-John am 6.10.99. Die Fragen und Möglichkeiten sind so vielfältig, dass eine schriftliche Fixierung stets Nachteile birgt. Wer dennoch einen Text möchte, dem sei die Broschüre den Sonnenberg-Klinik empfohlen. Sie kann dort oder auch bei MUT e.V. bezogen wenden. Allerdings sind auch hier schon nach einem halben Jahr wieder überholte Informationen enthalten. Zwei der in den Vorträgen oft genannten Kliniken mit ganzheitlichem Ansatz sind die Ein ganz neues, sehr ungewöhnliches Angebot ist das lntensivprogramm in Wandlitz, hier eine kleine Vorstellung: „Intensivprogramm zur Brustkrebsnachsorge“ Das ist ein einwöchiges Programm, derzeit zu haben zum Sonderpreis von 2.000 DM, komplett für Einzelzimmer, Vollverpflegung und alle Übungen/Anwendungen (später 4.500 DM). Kostenübemahmeantrag muss einzeln bei der Krankenkasse gestellt werden. Es gibt zum Erfolg der Kostenerstattung noch keine Erfahrungen. Überhaupt ist ein neues Angebot, das Programm wurde erst einmal durchgeführt - denn es müssen schon 12-14 Frauen mit von der Partie sein, da zahlreiche TherapeutInnen hier eingespannt sind. Auch profitieren die Betroffenen voneinander, was eine gewisse Gruppenstärke voraussetzt. Die nächsten angestrebten Termine sind: 3.-9. Juli; 11.-17. September, 13-19. November. Solche Programme gibt es bisher nur in USA. Da eine ausführliche Evaluation vorgesehen ist, werden die Teilnehmerinnen befragt, nach Ende des Programms und auch 6 Monate später nochmal. Die Rückmeldungen waren sehr gut. Aussagekräftiger als die schönen Broschüren ist ein Erfahrungsbericht, den eine Teilnehmerin zugeschickt hat. Erfahrungsbericht Da bei den meisten Frauen - so auch bei mir - nach der Brustkrebserkrankung und der nachfolgenden Behandlung viele Ängste
zurückbleiben, habe ich mich entschlossen, eine besondere Therapie mitzumachen, über die ich hier kurz berichten möchte. Love, Susan. Das Brustbuch. Was Frauen wissen wollen. Verlag Limes, 1996. Love, Susan. Das Hormonbuch. Was Frauen wissen sollten. Verlag Krüger,1997. Moss, Ralph W.: Fragwürdige Chemotherapie. Entscheidungshilfen für die Krebsbehandlung. Verlag Haug, 1997. Picardie, Ruth: Eswird mir fehlen, das Leben. Verlag Wunderlich, 1999. |
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