 |
|
|
|
|
|
||||||||||
|
|||||||||||||||
 |
|||||||||||||||
|
Bearbeitung: |
|||||||||||||||
 |
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
Liebe Leserin, lieber Leser, verehrte Interessierte, Im Mai 2000 haben wir eine Patientinnenbefragung zum Thema Brustkrebs durchgeführt. Initiatorin war die Soziologin Ute Wülfing, die zu diesem Zeitpunkt Mitarbeiterin des Vereins war. Sie entwickelte in vielen Gesprächen zusammen mit betroffenen Frauen den Fragebogen. Bei der Gestaltung des Layouts wurde sie von Christof Hambrügge unterstützt. Bei den befragten Frauen handelt es sich nicht nur um Vereinsmitglieder, sondern überwiegend um Frauen aus anderen Regionen der BRD. Die Bandbreite der Antworten ist so umfangreich und unterschiedlich wie der Kreis der Teilnehmerinnen an der Umfrage. Ein wissenschaftlicher Anspruch ist nicht gegeben und war nicht beabsichtigt. Uns war wichtig, die detaillierten Aussagen der betroffenen Frauen zu bündeln und sie anderen Interessierten zur Verfügung zu stellen. Gisela Schneider
Die Ergebnisse der Patientinnenbefragung Im Mai 2000 hat der Verein MUT e.V. eine Befragung von 200 Patientinnen durchgeführt, die an Brustkrebs erkrankt sind . Der Fragebogen wurde nicht nur an Mitgliedsfrauen, sondern auch an Frauen in anderen Regionen versandt. Insgesamt wurden 100 Fragebögen ausgefüllt zurückgesandt, die ausgewertet wurden. Der Fragebogen umfasste 13 Fragenkomplexe, die eine Vielzahl von Antwortmöglichkeiten zuließen. Die Broschüre enthält das gesamte Ergebnis der Befragung. Im Abschnitt <Die Entdeckung des Tumors> antworteten z.B. auf die Frage „Wurde Ihr Tumor durch Tasten entdeckt?“ 53 Prozent, dass sie ihn zufällig entdeckt haben, 22 Prozent der Frauen entdeckten ihn bei einer Selbstuntersuchung. Lediglich bei 7 Prozent der Fälle wurde der Tumor vom Arzt durch Abtasten gefühlt und 22 Prozent gaben keine Antwort. Bei der Frage „Wurde Ihr Tumor ohne vorherigen Tastbefund entdeckt?“ gaben 19 Prozent an, dass der Tumor bei einer Mammographie, 5 Prozent bei einer Sonographie entdeckt wurde. Bei 7 Prozent der Fälle wurde er bei einer sonstigen Untersuchung entdeckt. 69 Prozent der Befragten gaben keine Antwort. Im Abschnitt <Die Diagnose> war 46 Prozent der Befragten die Diagnose vor der Tumorentfernung bekannt. Biopsie und Tumorentfernung wurden in 50 Fällen in einer Operation durchgeführt. Interessant ist auch, dass bei 51 Prozent der Frauen eine brusterhaltende Operation durchgeführt und bei 49 Prozent die Brust amputiert wurde. Im Fragenkomplex <Die Behandlung> wussten alle befragten Frauen, wie hoch die Anzahl der entfernten Lymphknoten (LK) war: Bei 2 Frauen waren es 1 – 5 LK, bei 8 Frauen 6-10 LK, bei 24 Frauen 11 – 15 LK, bei 31 Frauen waren es 16 – 20 LK, bei 13 Frauen waren es 21 – 25 LK und bei 7 Frauen wurden 26 – 30 LK entfernt. Bei je einer Frau wurden 31 – 35 LK, 36 – 40 LK, 41 – 45 LK und 46 – 50 LK entfernt. Es waren nicht alle Lymphknoten von Krebs befallen. Bei einer Frau waren es 28 LK. Es bleibt häufig nicht nur bei der Tumorentfernung allein. Sowohl bei brusterhaltender Therapie als auch besonders bei Brustamputation wurde bei 27 Frauen eine kosmetische Operation durchgeführt. In 23 Fällen war die Korrektur bereits bei der Tumorentfernung eingeplant. Vier Frauen haben sich zu einem späteren Zeitpunkt dazu entschlossen. In 7 Fällen wurde Eigengewebe verwendet, in 15 Fällen ein Implantat eingesetzt. Fünf Frauen haben keine Angaben dazu gemacht, obwohl vorher die Frage mit „ja“ beantwortet wurde. Bei den Implantaten handelt es sich bei 11 Frauen um Silikonpolster, 2 haben Polster mit Kochsalzlösung bekommen und 4 Frauen haben „sonstiges“ angekreuzt. Besonders interessant war die Antwort auf die Frage „Haben Sie an einer Studie teilgenommen?“ Von den 100 Frauen waren es vier, die an einer Studie teilgenommen haben. 18 Prozent der Frauen wurden in der Klinik psychotherapeutisch betreut, 80 Prozent hatten keine Betreuung. Zwei Prozent gaben keine Antwort. An einer REHA-Maßnahme nahmen 73 Prozent teil, 24 Prozent haben mit „nein“ geantwortet und 3 Prozent machten keine Angaben. Allerdings würden 69 Prozent eine stationäre (Kur) REHA-Maßnahme einer ambulanten vorziehen. Im Komplex <Patientinnenzufriedenheit> wurde die Gesamtdurchschnittsnote (Schulnote) von 2,37 ermittelt. Die niedergelassenen Gynäkologen/Innen erhielten einen Durchschnittswert von 2,42, die niedergelassenen Radiologen/Innen von 2,67 und die niedergelassenen Onkologen/Innen von 2,11. Die Radiologie Klinik bekam einen Durchschnittswert von 2,52, die Chirurgie Klinik von 1,98 und die Onkologie Klinik erhielt einen Wert von 2,53. Den besten Wert mit 1,87 erhielten die niedergelassenen Krankengymnasten/Innen . Zu diesem Fragenkomplex wurden sehr viele detaillierte Anmerkungen von den Frauen gemacht, die in der Auswertung nachzulesen sind. Zum Themenkomplex <Die Nachsorge> gaben 68 Frauen der Befragten an, dass diese Untersuchungen eine wichtige und beruhigende Kontrollfunktion haben. Allerdings lösen die Nachsorgeuntersuchungen bei 34 Frauen Angstgefühle aus und 25 Frauen würden sie am liebsten weglassen, möchten aber auf die Kontrolle nicht verzichten. Bei der Beurteilung <der ergänzenden und komplementären Therapieformen> gaben 57 Frauen an, dass sie von der Wirkungsweise überzeugt sind, 44 nutzen die angebotenen Möglichkeiten aus. Der Rest der befragten Frauen war nicht überzeugt. 47 Frauen war die Misteltherapie bekannt, die Thymustherapie kannten 33 und die Hyperthermie 38. Die ASI-Tumorimpfung kannten nur 19 Frauen, 50 kannten sie gar nicht und 28 gaben keine Antwort. Auch die biologische Krebsabwehr war nur bei 21 der Befragten bekannt, die Homöopathie kannten 49 Frauen; 20 sahen sie positiv. Im Abschnitt <Die Folgen> beurteilten 60 Prozent der Frauen ihre Situation im Hinblick auf die körperlichen Folgen der Brustkrebserkrankung mit schlechter, 33 Prozent beurteilten ihre Situation mit besser oder gleichbleibend. Die seelischen Folgen werden von 46 ebenfalls besser oder gleichbleibend beurteilt, 50 Prozent sagen, dass es schlechter ist.Veränderungen im Freundeskreis und in den Liebesbeziehungen werden ebenfalls von 16 bzw. 22 Prozent der Frauen bestätigt. Auf die Frage „Fühlen Sie sich gesund“ antworteten 69 Frauen „ja, mit kleinen Einschränkungen“. In Komplex <Das Risiko> glaubten 42 Prozent, dass sie zu einer Risikogruppe gehören. 73 Prozent wussten, dass die Ursachen von Brustkrebs z.Z. nicht bekannt sind. Persönlicher Stress, genetische Belastung, Hormone und kritische Lebensereignisse werden besonders hoch als Ursachen von Brustkrebs vermutet. Im Abschnitt <Meine aktuelle Lebenssituation und der Befund> wurden Tumorgrößen zwischen 0,5 und 6 Zentimetern angegeben. Zum Zeitpunkt der Erhebung lag das Lebensalter der Befragten im Durchschnitt bei 54,16 Jahren. Bei der Erstdiagnose lag das Durchnittsalter bei 50,35 Jahren. Bei 37 Prozent waren Lymphknoten befallen. 33 hatten vor der Brustkrebserkrankung zur Vorbeugung oder Linderung von Wechseljahresbeschwerden Hormone eingenommen. Im Abschnitt <Aktivierung durch die Erkrankung> ist u.a. zu erfahren: Selbsthilfegruppen wurden von 65 Prozent aufgesucht, spezielle Vorträge besuchten 77 Prozent, Sachbücher wurden von 88 Prozent gelesen, Betroffenenberichte von 77 Prozent und 89 Prozent achteten verstärkt auf Medienberichte. Im Komplex <Informationsquellen und Kenntnisstand> erwiesen sich die weitaus meisten Befragten als gut informiert. Überwiegende Informationsquelle ist der Facharzt, gefolgt von Fachliteratur, Zeitungen und Zeitschriften. Im Abschnitt <Hilfe zur Selbsthilfe> gaben 78Prozent der Frauen an, den Verein MUT e.V. zu kennen, 8 Prozent kannten weder MUT e.V. noch andere Vereine, 13 Frauen kannten MUT e.V. nicht, dafür aber andere Gruppen. Eine Frau gab keine Antwort. „Was hat sich durch Ihre Krankheit am meisten verändert?“ wurde im Abschnitt <Schlussbetrachtung> gefragt. Hier wurden etliche Aussagen zur Psyche und der Einstellung zum Tod gemacht. Albträume und Angstgefühle, Antriebslosigkeit, Einsamkeit und Traurigkeit wurden genannt, aber auch positive Einstellung zu sich selbst, weniger Stress, den Alltag und die schönen Dinge genießen und sich an den alltäglichen Dingen des Lebens erfreuen, wurde vermerkt. Eine Frau sieht den Tod als Countdown, der in erreichbare Nähe gerutscht ist, eine andere Frau schreibt dazu: “...die Erfahrung, dass ich sterblich bin und dadurch bewusster lebe“. Gisela Schneider Zum Seitenanfang
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
