Zweite Offene Krebs-Konferenz in Düsseldorf
am 24./25. Februar 2007
Krebs vermeiden – heilen - lindern
 „Schützt Impfung vor Krebs? Muss meine Mutter sich
mit Krebs anders ernähren? Wird mein Tumor noch größer? Warum fühle ich mich so alleingelassen? Haben auch Sie Fragen zu Krebs? Hier finden Sie die Antworten. Der Eintritt ist frei. Die Antworten
unbezahlbar.“ Damit wurde im Internet zur Teilnahme an der zweiten Offenen Krebs-Konferenz in die Stadthalle nach Düsseldorf eingeladen. Trotz dieser markigen Sätze fand ich die Besucherresonanz eher
mäßig - zumindest am Sonntag, dem zweiten und letzten Konferenztag, als wir, d.h. Gisela Schneider, Annette Schwicking und ich uns früh morgens von Münster auf den Weg machten.
Im Programmheft wird darauf hingewiesen, dass im Vorfeld der Programmerstellung von der Konferenzleitung 1007 Selbsthilfegruppen und
Patienten-Initiativen zur Mitgestaltung aufgefordert wurden und in einer „überwältigenden Resonanz“ so viele Beiträge einreichten, dass gar nicht alle in einer
eigenen Sitzung berücksichtigt werden konnten. Die „Sitzungen“ waren so aufgebaut, dass neben Referenten aus Klinik, Wissenschaft und Forschung auch PatientenvertreterInnen zu Wort kamen und im
Anschluss auch noch Zeit für Fragen aus dem Publikum blieben. Schwerpunkte lagen bei den Haupttumorarten wie z.B. Brust-, Gebärmutter- und Eierstock-, Darm- und Prostatakrebs sowie bei Themen, die alle
Krebsarten betreffen, z.B. die psychische Verarbeitung der Erkrankung, Ernährung bzw. das Problem der Mangelernährung oder naturheilkundliche Methoden in der Krebsbehandlung, Arzt-, Patientenkommunikation,
Krebs und Sexualität, Sport in der Krebsprävention und –nachsorge, oder Kunsttherapie als begleitende Therapiemöglichkeit.
Beeindruckt von der Vielzahl der oftmals parallel laufenden Veranstaltungen haben wir uns
zunächst gemeinsam den Vortrag von Prof. W. Jonat vom Universitätsklinikum Kiel mit dem Thema „Innovative Substanzen und Konzepte in der Therapie des Mammakarzinoms“ anhören wollen. Der Referent
war offenbar auf der Autobahn steckengeblieben, sodass der Vorsitzende Prof. Wallwiener (Universitätsklinikum Tübingen) einige interessante Strukturveränderungen verdeutlichte, die nicht zuletzt
durch das große Engagement und die hartnäckige Öffentlichkeit der Selbsthilfegruppen erreicht wurden. Dazu gehören das bundesweite Screening (Vorbeugemammographie, um Brusttumoren zu sehen,
bevor Arzt oder Patientin sie ertasten) für Frauen zwischen 50 und 69 Jahren, die Einrichtung zertifizierter Brustzentren mit festen Standards (dazu gehören z.B. eine festgelegte Anzahl
brusterhaltender Operationen pro Jahr oder die Einrichtung von Tumor-Konferenzen, auf denen Vertreter der beteiligten Fachgebiete gemeinsam eine effektive, möglichst wenig b elastende Therapiestrategie erörtern). Er forderte Betroffene und Selbsthilfegruppen
mehrfach auf, weiter dafür zu sorgen, dass in der Öffentlichkeit Ängste vor Behandlung und Mammographie abgebaut würden. Immerhin würden 80% der erkrankten Frauen dauerhaft geheilt, selbst
wenn das individuelle Risiko schwer abzuschätzen sei. Er plädierte dafür, dass Brustzentren ihre Behandlungsergebnisse offen legen, dass jede Patientin Mut haben solle, eine „second opinion“
einzuholen, um die Vertrauensbildung zwischen Arzt und Patient zu fördern. Seiner Meinung nach sind Angst und Verdrängung nach wie vor ein großes Problem von Brustkrebs, da die meisten Frauen zwar
ihren Brustkrebs selbst tasten, sich aber nicht zum Arzt trauten. Und noch eine erschreckende Wahrheit: nur weniger als die Hälfte der besonders gefährdeten Frauen zwischen 50 und 69 Jahren
gehen regelmäßig zur Vorsorge. Die aufmunternden Worte für die Arbeit der Selbsthilfegruppen und Vereine taten gut! Viele aus der ganzen Bundesrepublik waren nach
Düsseldorf gekommen. Für mich, die ich noch nicht lange bei MUT mitarbeite, war es sehr interessant, mit Gisela Schneider von Stand zu Stand zu gehen. Ob Frau Goldmann-Posch,
Frau Rexrodt von Fircks, mamazone, PINK, ob den Bremer oder Aachener Arbeitskreis oder Professor Kiesel, Gisela kennt, begrüßte sie alle und wurde nicht müde, aus der Geschichte
der Brustkrebs-Selbsthilfe-Bewegung zu erzählen.
Auch die Pharma-Firmen waren zahlreich vertreten, einige sogar mit einer eigenen
Veranstaltung wie bspw. die Pfizer Pharma GmbH mit Informationen zu Entstehung, Prävention und Therapie Brustkrebs.
Surfen Sie sich ruhig mal durch den Internetdschungel
Sehr informativ von und gut besucht waren die Kurzvorträge vom Krebsinformationsdienst, wie man
als Laie seriöse Gesundheitsinformationen z.B. im Internet bekommt. Hier kann man sich das Erfahrungswissen von Selbsthilfeorganisationen zu nutze machen. Spezielle Suchmaschinen für
Krebspatienten gibt es nicht, der Marktführer Google ist auch auf dem diesem Gebiet zu empfehlen. Für die Internetrecherche gilt es, möglichst präzise zu sein, z.B. Fachbegriffe eingeben oder Therapiehinweise
nutzen. Achtung, bei zart blau unterlegten Adressen handele es ich jedoch um Werbung. Seriöser sind da schon die Seiten des Bundes oder Landes-Krebsinformationsdienstes, wo Mediziner vom Fach
Auskunft erteilen oder die Seite des Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem (afgis) e.V. (www.afgis.de), ein Zusammenschluss von Verbänden, Unternehmen und Einzelpersonen
zur Förderung der Qualität von Gesundheitsinformationen. Das von afgis e.V. vergebene Qualitätslogo dient zur Kennzeichnung von qualitativ hochwertigen  Gesundheitsinformationsangeboten im Internet.
Entscheidend dafür ist die Transparenz; z.B. sollte der Anbieter deutlich machen, wer er ist (z.B. auf den Seiten „Wir über uns“), wer ihn finanziert, woher er
seine Informationen bezieht, mit welchem Ziel und zu welchem Zweck er die Seite eingerichtet hat. Veröffentlichungen zu neuen Studien findet man bei google scholar.
Nach Krebs zurück in den Beruf ?!
Frau Rösler informierte aus ihrer Beratungstätigkeit. Bei 300 von etwa 2600 Beratungen (2006) der Bremer
Krebsgesellschaft e.V. standen Berufsprobleme im Vordergrund, die sie in 4 Fällen kurz vorstellte: viele Krebskranke überfordern sich, steigen nach Operation, Chemotherapie und Bestrahlung zu schnell in die alten
Arbeitszusammenhänge wieder ein. Vielen, die in ihrem alten Beruf nicht mehr arbeiten können, fehlt die Finanzierung einer neuen Ausbildung. Muss man den „neuen“ Arbeitgeber
über die Krebserkrankung informieren? Bei diesen Fragen und Problemen, bei der Vermittlung von Arbeit oder der Sicherung des bestehenden Arbeitsverhältnisses hilft der sogenannte Integrationsfachdienst, eine Einrichtung des Landschaftsverbandes. Ein Raunen ging durch
die Reihen der zahlreichen Anwesenden, hektisch wurden die Griffel gezückt....
Wohl informiert und gut gestärkt traten wir kurz nach 17 Uhr den Heimweg an.
Ursula Decker-Bönniger
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