Bearbeitung:
 Martin Schneider

Vortrag von Gisela Schneider als Vertreterin der Patientinnen anlässlich der Gründungsveranstaltung des Brustzentrums bei der Universität Münster am 24. April 2002

Diagnostik und Therapie aus der Sicht der Patientinnen

Sehr geehrter Herr Prof. Kiesel, sehr geehrte Damen und Herren,

Herr Prof. Kiesel, ich bedanke mich ganz herzlich bei Ihnen für die Einladung zur Gründungsveranstaltung des Brustzentrums der Universität Münster und ergreife gerne die Gelegenheit, die Sicht der Patientinnen in der Diagnostik und Therapie darzustellen. Erlauben Sie mir, dass ich zunächst ganz kurz auf den Verein „MUT – Frauen und Männer im Kampf gegen Brustkrebs e.V.“ eingehe. Der Verein MUT wurde im März 1998 gegründet. Betroffene und nicht betroffene Frauen und Männer waren entschlossen, den Kampf gegen diese Krankheit aufzunehmen. Die Zahl der Mitglieder ist zwischenzeitlich von 11 Gründungsmitgliedern auf 120 gestiegen. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an alle, die uns mit Rat und Hilfe zur Seite gestanden haben.

Der Zweck des Vereins ist:

Die Förderung des Dialogs zwischen Brustkrebsbetroffenen und Fachleuten, die Förderung des Bewusstseins für Brustkrebs, der Früherkennung und Nachsorge bei Brustkrebs sowie der Brustkrebsforschung.

Wir möchten informieren und aufklären über die
   Früherkennung von Brustkrebs,
   Behandlungsmöglichkeiten von Brustkrebs sowie über
   Nachsorgemöglichkeiten und – angebote.

Diese Aufgaben und Forderungen sind nur umzusetzen, wenn sich Vereine, Initiativen und Selbsthilfegruppen zusammen schließen, um gemeinsam gegen Missstände im Gesundheitswesen zu kämpfen. Es wurde daher bundesweit eine „Koalition Brustkrebs“ gebildet, um Ziele gemeinsam zu erreichen. Wir haben eine Vision: Keine Frau muss mehr an Brustkrebs sterben!Die Brustkrebssterblichkeit inDeutschland muss gesenkt werden. Wir wünschen uns gesicherte Informationen zu Früherkennung, Diagnostik, Therapie und Nachsorge. Wir möchten Einfluss auf die Entscheidungen in Politik und Gesundheitswesen nehmen.

Wenn nun heute hier bei der Universität Münster als Zentrum von Wissenschaft, Forschung und Lehre ein Brustzentrum gegründet wird, können die betroffenen Frauen das nur begrüßen! Von dieser Tatsache bin ich äußerst positiv beeindruckt und es kommt mir vor wie eine historische Stunde, in der ein Grundstein für eine bessere Früherkennung der Krankheit, eine qualitätsgesicherte Diagnostik, Therapie und Nachsorge auf der Basis international anerkannter und evidenzbasierter Standards gelegt wird. Diese Forderungen müssen wir Frauen stellen, wenn wir mit dieser Krankheit überleben wollen. Zu Diagnostik, Therapie und Nachsorge von Brustkrebs sind in Deutschland – im Unterschied zu vielen anderen Gesundheitssystemen – keine einheitlichen Qualitätsstandards verpflichtend. Das führt dazu, dass es in der Brustmedizin große Unterschiede in der Qualität der durchgeführten Maßnahmen und der Behandlungserfolge gibt.

Deshalb fordern wir Frauen, für die gesamte medizinische Versorgung – Früherkennung bis Nachsorge – verbindliche und verankerte Leitlinien. „Das sind systematisch entwickelte Entscheidungshilfen über die angemessene ärztliche Vorgehensweise bei speziellen gesundheitlichen Problemen“, wie sie die Ärztliche Zentralstelle für Qualitätssicherung (ÄZQ) festlegt. Sie werden auf der Grundlage wissenschaftlicher Studien und nach Beweiskraft bewertet. Vorrangiges Ziel von Leitlinien ist die Bereitstellung von Empfehlungen zur Erreichung einer optimalen Qualität.

Es gibt „europäische Leitlinien“, die evidenzbasierte Qualitätskriterien für alle Bereiche der Brusterkrankungen festlegen. Die Europäische Kommission hat die Anwendung dieser Leitlinien auch für Deutschland empfohlen.

Diese Leitlinien schreiben vor, dass Brustkrebs nur in spezialisierten Zentren diagnostiziert und behandelt werden darf. Diese Brustzentren erhalten, wenn sie nach diesen Leitlinien arbeiten, ein so genanntes „EUREF-Zertifikat“.

Brustmedizin ist in den Europäischen Leitlinien nicht einer bestimmten Facharztrichtung zugeordnet, sondern erfordert eine klar festgelegte Zusammenarbeit aller an Diagnostik und Therapie beteiligten Ärzte und Ärztinnen. Dieses interdisziplinäre Team setzt sich aus Radiologen, Gynäkologen, Chirurgen, Pathologen, Strahlentherapeuten und Onkologen zusammen. Die Professoren der verschiedenen Kliniken haben heute bereits ihre Sichtweise vorgetragen. Das ärztliche Team wird ergänzt durch speziell in der Brustmedizin geschulte Fachkräfte anderer Berufsgruppen. Dazu gehören Röntgenassistentinnen, medizinische Dokumentare und „Breast Nurses“. Das sind besonders geschulte Krankenschwestern oder Krebsberaterinnen, die jede Frau durch alle Phasen der Diagnostik und Therapie begleiten. Alle Beteiligten sollten eine EUSOMA-Zertifizierung haben (European Society of Mastology = Europäische Gesellschaft für Brusterkrankungen).

Für ein Brustzentrum schreiben die EU-Leitlinien verbindlich geregelte Handlungsabläufe, einheitliche Dokumentation und regelmäßige Konferenzen aller beteiligten Fachrichtungen vor. Der diagnostische Ablauf und Therapieplan für eine Frau muss jeweils mit ihr in einer interdisziplinären Besprechung vorher und nachher beraten werden. Der gesamte Prozess und die Beratungsergebnisse müssen dokumentiert werden.

Die Vorteile eines Brustzentrums bestehen für die Frau darin, dass sämtliche für die Entscheidungsfindung wichtigen Experten in gemeinsamen Besprechungen vor und nach den Operationen zur Verfügung stehen. Sie kann direkt Einfluss auf alle Entscheidungen nehmen. So wird auch sichergestellt, dass alle an der Behandlung Beteiligten die Patientin im gleichen Sinne informieren. Damit werden Unsicherheit sowie Missverständnisse und daraus resultierende Ängste bei den Frauen vermieden.

Von großer Bedeutung ist, dass interdisziplinär geplante Operationen erfolgreicher sind. Wenn nämlich Radiologe, Pathologe und Operateur ihr Wissen über Größe, Lage und Besonderheiten eines Tumors oder auffälligen Befundes vorher miteinander austauschen, können 90 Prozent der Frauen mit einem einzigen Eingriff optimal behandelt werden. Damit lassen sich Zweit- und Drittoperationen vermeiden, wie sie leider noch oft die Regel sind, wenn die Diagnose nicht mit einer Stanzbiopsie, sondern mit einer operativen Biopsie erfolgt. Häufig macht dies mindestens einen weiteren chirurgischen Eingriff (Nachresektion oder Brustamputation, separate Lymphknotenentfernung) notwendig. Aber diese Tatsachen kennen Sie besser als ich. Ich bin eine medizinische Laiin und weiß dieses von betroffenen Frauen, denen so etwas passiert ist. In einem Brustzentrum können Frauen sicher sein, dass von vornherein eine vollständige, der Art des Tumors angepasste, chirurgische Behandlung erfolgt.

Ein weiterer Sicherheitsaspekt ist, dass durch geregelte Konferenzen und Dokumentationen alle Beteiligten den gleichen Informationsstand haben. Damit und durch die vorgeschriebenen Qualitätskontrollen wird eine Vielzahl von möglichen Fehlerquellen, die im üblichen Krankenhausalltag vorkommen können, ausgeschaltet.

Wir wünschen uns die informierte Patientin, die zusammen mit dem Arzt über die eigenen Behandlungswege mitentscheidet, was wir als „informed consent“ oder „informiertes Einverständnis“ bezeichnen. Frauen mit Brustkrebs müssen darüber hinaus Entscheidungen treffen, mitbestimmen und verantworten, die ihre gesamte körperliche und emotionale Weiblichkeit betreffen. Die Forderung nach partnerschaftlicher Entscheidungsfindung, bei der die Patientin vom Arzt unterstützt wird, ist ein grundlegendes individuelles Patientenrecht, das nicht nur von Patientenorganisationen gefordert wird. In der Krebsmedizin kommt der Frage, wie medizinische Entscheidungen getroffen werden, ein besonderer Stellenwert zu. Nicht nur, weil es oft um Entscheidungen auf Leben und Tod geht. Es gibt für Krebspatienten keine „Erfolgsgarantie“ für irgendeine Behandlung. Sicher dagegen sind deren zahlreiche und teilweise schwerwiegende Nebenwirkungen, oft auch dauernde Beeinträchtigungen und weitere Risiken, die mit den therapeutischen Maßnahmen verbunden sind. Bei einer Entscheidung für oder gegen eine empfohlene diagnostische oder therapeutische Maßnahme brauchen Frauen vor allem zwei Voraussetzungen: Verlässliche Informationen und genügend Zeit, um diese Informationen zu besorgen, zu beraten und zu bewerten.

Viele Frauen, die mit dem Verdacht oder der Diagnose Brustkrebs konfrontiert sind, glauben oft – und werden von ihren Beraterinnen darin bestärkt -, dass zum Überleben bei Brustkrebs die umgehende Behandlung das Wichtigste sei. Das Überleben hängt aber von der richtigen, nicht von der schnellsten Diagnostik und Behandlung ab. Eine zügige Mitteilung von Befunden lässt Frauen nicht im unklaren. Zwei Wochen Informations- und Beratungszeit, um eine Entscheidung sorgfältig vorzubereiten, bedeuten u. e. kein Risiko für den Krankheitsverlauf. Wie eine aktive und partnerschaftliche Beteiligung von Patientinnen gestaltet werden kann, ist in den EUSOMA-Leitlinien verbindlich geregelt.

Die informierte Patientin wird immer wieder von Ärzten und Ärztinnen als schwierig und unbequem bewertet. Andere Frauen wiederum halten ihr Bedürfnis nach Informationen und Selbstbestimmung bei Entscheidungen zurück, weil sie die Auseinandersetzung mit dem Arzt oder der Ärztin scheuen. Dieses Verhaltensmuster muss verändert werden, indem die informierte Patientin akzeptiert wird.

Es gibt aber auch Patientinnen, die bewusst ihr Recht auf „Nichtwissen“ gewahrt sehen wollen. Auch das muss akzeptiert werden.

Als großer Mangel in der heutigen Versorgung von Brustkrebspatientinnen wird leider oft die psychosoziale Betreuung in den Krankenhäusern empfunden. Kaum ein Krankenhaus hat zu diesem Zweck entsprechende Arbeitsstellen eingerichtet und beschäftigt geschulte und qualifizierte Fachkräfte oder Psychoonkologen. Die Universitätsfrauenklinik bildet hier eine löbliche Ausnahme. Es gibt zwar die Sozialdienste, die ebenfalls wichtige Aufgaben erfüllen, aber für diese Tätigkeiten nicht ausgebildet sind. Auch die Ausbildung im psychoonkologischen Bereich ist m.E. ebenfalls eine Aufgabe eines Brustzentrums. Frauen dürfen auch in dieser Hinsicht nicht im Stich gelassen werden, sondern ihnen ist eine qualifizierte Beratung anzubieten.

Als Verein können und wollen wir uns nicht in die einzelnen Diagnostik – und Therapiestrategien einmischen. Wir können aber unseren Beitrag leisten, indem wir auf die Einhaltung der beschriebenen Standards achten, um so den betroffenen Frauen zu einer evidenzbasierten Diagnostik und Therapie zu verhelfen. Hier sehen wir unsere Aufgabe als Verein MUT – Frauen und Männer im Kampf gegen Brustkrebs e.V. An diesem Punkt wünschen wir uns Transparenz. Wir sind auch an einer konkreten Mitarbeit an diesem Brustzentrum interessiert, sofern das möglich ist.

Meine Damen und Herren, in Deutschland erkranken jährlich ca. 46 000 Frauen neu an Brustkrebs. Jedes Jahr sterben 18 000 Frauen daran. Helfen Sie mit, dass die Vision die wir haben „Keine Frau in Deutschland muss mehr an Brustkrebs sterben“ in die Praxis umgesetzt wird. Nicht erst in 10 oder 20 Jahren, sondern Jetzt und Heute. Die Gründung dieses Brustzentrums ist der richtige Weg zu diesem Ziel. Die Einhaltung der entsprechenden Standards muss selbstverständlich dazu gehören. Sie sind als Ärzte und Wissenschaftler die Experten, die diese Krankheit diagnostizieren und behandeln können. Wir Frauen brauchen Sie und sind auf Ihr Können angewiesen. Fördern Sie unser Vertrauen in Ihre Kunst als Ärzte und Wissenschaftler. Bitte enttäuschen Sie uns nicht!

Ich wünsche allen, die an diesem Brustzentrum beteiligt sind, gutes Gelingen und viel Erfolg!

Ich danke Ihnen für ihre Aufmerksamkeit.

Gisela Schneider, 24.04.2002
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