Warum Selbsthilfe?

„Sie (die Borreliose) kommt mir vor wie ein Mummenschanz.
Immer wieder schaut sie mit einer neuen Fratzenmaske um die Ecke.
Du weißt nie, wo und wann. Und wenn du glaubst, Karneval ist vorbei,
dann guckt sie dir von hinten über die Schulter.“

Die Diagnose der Borrelliose ist oftmals nicht einfach, viele Erkrankte entwickeln keine eindeutigen Symptome und deshalb kann es passieren, dass  die Krankheit lange Zeit unentdeckt bleibt oder aus Unwissenheit falsch behandelt wird.

Die meisten (gemeldeten) Erkrankungen werden nach einer Analyse im Epidemiologischem Bulletin (2010; 12: 101–107) jedoch im Frühstadium erkannt.

– Die gängigste Form der Borreliose wird durch Zecken übertragen, doch nur drei Viertel aller Infizierten kann sich im Nachhinein an einen Zeckenbiss erinnern.
– Mehr als 99 Prozent der Patienten bemerken die Infektion an dem sich vergrößernden, rötlichen oder bläulich-roten, rundlichen Fleck, oft mit zentraler Abblassung, der als Erythema migrans (“Wanderröte”) bekannt ist. Doch die Wanderröte muss sich nicht ausprägen.

Durch das Fehlen einer „eindeutigen“ Leitsymptomatik kommt es dazu, dass die Krankheit oftmals gar nicht als Borreliose diagnostiziert wird. Das kann zu schwerwiegenden Komplikationen führen, die im schlimmsten Fall bleibende Behinderungen hervorrufen können.

Neben der schwierigen Diagnostik der Erkrankung Borrelliose kämpfen Betoffene auch mit Anerkennungsproblemen einer extrem breit gefächerten Symptomausprägung. Nicht selten werden beispielsweise als Ursache für vermeintlich nicht erklärbare klinische Symptome psychische Probleme angenommen.

Und nicht nur im Umfeld der Betroffenen gibt es Schwierigkeiten:

• Medizinische Leitrichtlinien verneinen die Existenz der Krankheit.
• Medikamente werden häufig von den Krankenkassen nicht bezahlt.

Probleme im beruflichen Umfeld sind fast vorprogrammiert:

• Langfristige Arbeitsunfähigkeit kann den Verlust des Arbeitsplatzes nach sich ziehen.
• Wirtschaftlicher Abstieg kann die Folge sein.
• Juristische Fragestellungen werden aufgrund medizinisch nicht eindeutig geklärter Sachverhalte oft zum Nachteil der Betroffenen entschieden.

Das treibt viele Betroffene in die Isolation, denn ein häufig gesund wirkendes äußeres Erscheinungsbild bewirkt Unverständnis bei anderen. Es entsteht Rechtfertigungsdruck.

Die Krankheit Borreliose erfordert von den Betroffenen bei chronischem Verlauf:

– einen selbstbewussten Umgang mit Ärzten, Arbeitgebern, Juristen und dem privaten Umfeld.
– Aktivität, besonders was die Informationsgewinnung und Handlungsplanung anbelangt.
– Geduld
– ein hohes Maß an Frustrationstoleranz und
– die Bereitschaft, lebensverändernde Auswirkungen als Aufgabe anzunehmen.

Dabei möchten wir Betroffene und Angehörige mit unserer Selbsthilfegruppe unterstützen.

Die Schwerpunkte der Selbsthilfegruppe liegt
• im Austausch von Informationen
• in der Unterstützung im Umgang mit Ärzten, Arbeitgebern, Juristen
• im Ideenaustausch zur veränderten Lebensgestaltung

3 Kommentare zu Warum Selbsthilfe?

  1. Anonymous sagt:

    Ich war geschockt im Krankenhaus;als borreliose, neuroborreliose betrofene, Station Artzt sagte:Ah borreliose haben sie über 20 Jahren dann sagte ich machen doch endlich rozephin 2g,Krankenkasse zählt nicht. Geduld ??

  2. Stefanie Jülich sagt:

    Hallo,

    Ich bin 45 Jahre und habe jetzt nach 8 Jahren Schwindel, Wirbelsäulenblockaden und chronischen Schmerzen im Körper im LTT Borreliose Test ein positives Ergebnis von einer Ärztin aus Leipzig bekommen.
    Meine vorherigen
    normalen Blutergebnisse aus einem Labor aus Osnabrück waren negativ, deswegen wurde nie weiter geforscht.
    Ich bin gerade mit meinem Mann und meinen 4 Töchtern nach MS gezogen, bitte an wen muss ich hier mich wenden, um eine genaue und exakte Diagnose zu erhalten?
    Über Ihre Rückmeldung freue ich mich! Danke!

  3. Marina Michaelis sagt:

    Guten Tag. Habe borreliose seit 22jahre. Habe chronische schmerzen, ms, als, rheuma symptome. Alle blut werte sind tip top. War in uni Klink. Borreliose wurde fest bestellt, aber keine Neuro borreliose. Kasse zahlt nur antibiotica. Danach wird noch schlimmer. Zu zeit suche alternative.

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